Site officiel
Fibromyalgie France est une association loi 1901, créée le 7 avril 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007, reconnue d'intérêt général.
Objectifs : mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie, maladie de la douleur chronique, être informé des activités de Fibromyalgie France, aider à une meilleure connaissance du syndrome : PLUS
Membre fondateur de France Assos Santé (Unaass), membre du Réseau Environnement Santé (RES).
Partenaire de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), de Analgesia Institut et de l'INSERM - Groupe de Santé Publique.
Site officiel du Fibrodon
Appel à dons pour la recherche scientifique sur les causes de la fibromyalgie.
Ces dons sont versés sur le compte de Helloasso
permettant ainsi une double comptabilité. Voir la page dédiée : FIBRODON
Thierry Ragueneau, Parrain
IMPORTANT : à lire si vous souhaitez adhérer.
Nous sommes une association menant depuis 20 ans des actions de plaidoyer - dans une démarche collective - pour une meilleure compréhension de la fibromyalgie et sa reconnaissance socio-médicale, tout en informant nos adhérents des avancées, en partageant des informations, en répondant à leurs questions s'ils nous sollicitent.
Pour 1,25 €/mois (15 € l'adhésion/an) :
- nous ne pouvons pas remplacer un juriste, un avocat, un spécialiste de la fibromyalgie/douleur chronique, un expert près les tribunaux, un décideur politique (entre autres...) !
MAIS...
- être reçus pendant 10 ans au Ministère de la Santé pour demander (et obtenir) une expertise collective de l'INSERM sur la fibromyalgie ;
- être relecteur de deux rapports de la Haute Autorité de Santé ;
- être auditionnés par les Députés européens menant à l'obtention d'une Déclaration européenne validée par 418 députés ;
- intervenir à la Faculté de Médecine dans le cadre de la Formation continue des médecins/spécialistes ;
- et bien d'autres actions significatives à consulter via notre vidéo de présentation et/ou nos rapports moraux d'activité, ou actions significatives, entre autres informations.
... ça on sait faire sans compter nos heures et avec de faibles moyens financiers : adhésions + dons (pas de subventions, aides de l'Etat ou toute autre source de soutien aux associations, etc...) !
Ainsi avant de rejoindre notre association - et de soutenir les actions de Fibromyalgie France - dans une démarche collective - veuillez à vérifier que nos objectifs et actions correspondent clairement à vos attentes !
France Assos Santé a besoin de votre voix !
Anxiété, report ou annulation de rendez-vous médicaux, modifications des traitements, manque d’informations :
depuis plusieurs mois, l’épidémie de coronavirus SARS-CoV-2 a provoqué un bouleversement chez les usagers du système de santé.
Afin de mesurer au mieux ces chamboulements, leurs impacts et la manière dont ils ont été vécus, France Assos Santé lance en exclusivité la grande enquête nationale “Vivre – Covid-19”
Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre voix !
Confinés mais pas muets !
Livre paru le 20 mars 2020
Préface de Carole Robert
Tout Reste à Faire pour les Douloureux Chroniques
L'expertise collective de l'Inserm sur la fibromyalgie : publication reportée
ATTENTION : en raison de l'actualité la date du 4 mai est reportée à la rentrée après l'été 2020 !
Fibromyalgie France, reçue régulièrement au Ministère de la santé depuis 2001, avait plus spécifiquement demandé le 19.09.13 à ce qu'une expertise collective de l'Inserm puisse être réalisée.
La décision de la Ministre de la santé, Marisol Touraine, d'écouter nos demandes et de solliciter l'Inserm pour réaliser une telle expertise fut effective le 06.05.15.
Historique :
- 19 septembre 2013 : entretien au Ministère de la santé = formalisation de notre demande de voir une expertise collective de l'Inserm formalisée. Communiqué de presse : Cp ministere sante 19092013
- 6 mai 2015 : entretien au Ministère de la Santé au cours duquel l'information de la réalisation de l'expertise collective nous fut faite. Communiqué de presse : Cp 15052015 expertise collective inserm 1
- 12 mai 2016 : réunion à l'Inserm des associations de patients fibromyalgiques qui avait pour but de présenter ce qu’est une expertise collective Inserm, l’avancement de celle menée sur les syndromes fibromyalgiques, et d’échanger avec les associations de patients. Communiqué de presse = point de vue de Fibromyalgie France : Cp 12mai rencontre inserm expertise collective point
- 08.11.16 : audition des associations à l'Inserm, appelées à répondre aux 10 questions posées par les experts. voir la liste des questions ci-après : Audition questions associations inserm 81117
Important
Douleur chronique dans la CIM 11
En mai 2019, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a (enfin) adopté une nouvelle édition de la CIM-11. Elle est la première version à inclure la douleur chronique, a indique l'International Association for the Study of Pain ( IASP) dans un communiqué : Plus Notre communiqué de presse : ICI
Un microbiome différent pour les personnes atteintes de fibromyalgie
Les personnes atteintes de fibromyalgie auraient un microbiome différent ! Un lien parmi plusieurs parus sur le sujet : ICI
Préparons l'après ! Préparez l'avenir ! Rejoignez-nous...
Une association
engagée...
Agréée par le Ministère
de la Santé depuis 2007
- Rapports moraux et d'activité
- Fiches significatives
- Fiche de présentation
- Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !
Des enquêtes pour
argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc...
Actions collectives
- Participations à des groupes d'experts
- Travail inter associatif
- Diverses interventions
- etc...
Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur
Plus...
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Vos dons sont déductibles des impôts.
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Par souci de transparence nous faisons confiance à :
Engagement associatif bénévole
Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier.
Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.
Plus...
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voir le diaporama de présentation et le dossier presse sur la page d'accueil de l'Espace Presse
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Date de dernière mise à jour : 30/05/2020