Nous l'avions imaginé bien différemment !
Site officiel de Fibromyalgie France, association loi 1901, créée en 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis mars 2007 et reconnue d'intérêt général.
Voir par ailleurs notre vidéo de présentation ci-dessous.
Thierry Ragueneau, Parrain
Membre fondateur de France Assos Santé (Unaass), membre du Réseau Environnement Santé. Partenaire de la SFETD (Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur), de Analgesia Institute et de l'INSERM - Groupe Santé Publique
En ce premier jour de confinement (17.03.2020), et pour toute sa durée, nous sommes contraints de ralentir nos actions. Pour autant nous allons pouvoir mettre à jour de nombreux dossiers en instance... Voyons le bon côté des choses !
A noter toutefois : les professionnels et les adhérents peuvent nous joindre via le numéro de téléphone qui leur est dédié. Voir le volet "Contact" sur le site ICI
Confinés mais pas muets !
Livre paru le 20 mars 2020. Préface de Carole Robert
Tout Reste à Faire pour les Douloureux Chroniques
Actualités "Coronavirus et conséquences" :
- Communiqué de presse de France Assos Santé : "Protéger les plus fragiles, c’est se protéger aussi ! Appel de France Assos Santé à l’effort partagé de mobilisation et à la responsabilité sociale des entreprises" - version pdf : ICI ou page du site de F.A.S. : ICI
- France Assos Santé regroupe des réponses aux principales questions que les usagers se posent dans le contexte de la crise sanitaire en cours. Cliquer ci-après : Coronavirus note information usager
L'expertise collective de l'Inserm sur la fibromyalgie publiée le 4 mai 2020 !
Fibromyalgie France, reçue régulièrement au Ministère de la santé depuis 2001, avait plus spécifiquement demandé le 19.09.13 à ce qu'une expertise collective de l'Inserm puisse être réalisée.
La décision de la Ministre de la santé, Marisol Touraine, d'écouter nos demandes et de solliciter l'Inserm pour réaliser une telle expertise fut effective le 06.05.15.
Historique :
- 19 septembre 2013 : entretien au Ministère de la santé = formalisation de notre demande de voir une expertise collective de l'Inserm formalisée. Communiqué de presse : Cp ministere sante 19092013
- 6 mai 2015 : entretien au Ministère de la Santé au cours duquel l'information de la réalisation de l'expertise collective nous fut faite. Communiqué de presse : Cp 15052015 expertise collective inserm 1
- 12 mai 2016 : réunion à l'Inserm des associations de patients fibromyalgiques qui avait pour but de présenter ce qu’est une expertise collective Inserm, l’avancement de celle menée sur les syndromes fibromyalgiques, et d’échanger avec les associations de patients. Communiqué de presse = point de vue de Fibromyalgie France : Cp 12mai rencontre inserm expertise collective point
- 08.11.16 : audition des associations à l'Inserm, appelées à répondre aux 10 questions posées par les experts. voir la liste des questions ci-après : Audition questions associations inserm 81117
Calendrier 2020 : 20 patients et aidants représentant 12 associations de malades se mettent à nu pour...
COMMUNIQUE DE PRESSE :
Communique calendrier vsc
Acteurs de Santé :
Les patients relèvent un sacré défi !
Lire la dépêche : https://www.presstvnews.com/article.asp?i=549
Acteurs de Santé : Rendre hommage aux patients et à leurs associations Claude TOUCHE, CEO eVeDrug - Les avancées majeures en santé se font grâce aux patients
https://www.acteursdesante.fr/rendre-hommage-aux-patients-et-a-leurs-associations/1525/
et... la vidéo :https://www.acteursdesante.fr/un-calendrier-vendu-20-euros-au-profit-des-associations-de-patients/1538/
Soutenez les 12 associations en faisant connaître le défi des 20 patients et aidants ou en le commandant !
Comment commander le calendrier d'un montant de 20 euros, et dont les bénéfices seront reversés aux associations. Pour commander par carte bancaire cliquer ci-après : https://www.evedrug.eu/calendrier/
Revue de presse : <
Revue de presse calendrier 160120
Douleur et automédication : enquête concernant TOUS LES TYPES DE DOULEURS !
Enquête concernant les "Douleurs aiguë et chronique"
Enquête : "Douleur et automédication" destinée à tous/CONCERNE TOUT TYPE DE DOULEURS, aiguës ou chroniques. Merci de donner votre avis et nous aider dans nos argumentations/réflexions.
L'enquête est courte mais importante au regard des risques encourus lors de soins par automedication. Merci de faire connaître au plus grand nombre toutes pathologies confondues :
cliquer ICI
Important
Un microbiome différent pour les personnes atteintes de fibromyalgie
Dernière minute !
Les personnes atteintes de fibromyalgie auraient un microbiome différent ! Un lien parmi plusieurs parus ce jour : CLIQUER ICI
Douleur chronique dans la CIM 11
En mai 2019, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a (enfin) adopté une nouvelle édition de la CIM-11. Elle est la première version à inclure la douleur chronique, a indiqué l'International Association for the Study of Pain (IASP) dans un communiqué. PLUS
Notre communiqué de presse : Cp douleur chronique cim 11 oms
Expertise collective de l'INSERM
Juin 2019 :
L'expertise collective de l'INSERM a été remise à la Ministre de la santé en juin et elle sera publiée lors du 1er trimestre 2020.
Historique : voir notre communiqué de presse
Préparons l'après ! Préparez l'avenir ! Rejoignez-nous...
Une association
engagée...
Agréée par le Ministère
de la Santé depuis 2007
- Rapports moraux et d'activité
- Fiches significatives
- Fiche de présentation
- Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !
Des enquêtes pour
argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc...
Actions collectives
- Participations à des groupes d'experts
- Travail inter associatif
- Diverses interventions
- etc...
Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur
Plus...
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Engagement associatif bénévole
Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier.
Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.
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Fibromyalgie France
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voir le diaporama de présentation et le dossier presse sur la page d'accueil de l'Espace Presse
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Les amis du Souchot
Date de dernière mise à jour : 07/04/2020