Fermeture estivale
Fibromyalgie France a été, pour une raison majeure survenue en mars dernier, dans l'obligation de suspendre ses activités et de ne pas enregistrer de nouvelles adhésions.
Fibromyalgie France fermera en juillet et août 2022 pour se mettre à jour.
Merci pour votre compréhension.
Pour les membres du Conseil d'Administration de Fibromyalgie France,
Carole Robert, Présidente
Site officiel de Fibromyalgie France
Fibromyalgie France est une association loi 1901, créée le 7 avril 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 - N2021RN0056 - et reconnue d'intérêt général.
Objectifs : mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie, maladie de la douleur chronique, être informé des activités de Fibromyalgie France, aider à une meilleure connaissance du syndrome : PLUS
Lauréat 2021 "Argent"
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Thierry Ragueneau, Parrain
Le Fibrodon
Appel à dons pour la recherche scientifique sur les causes de la fibromyalgie.
Ces dons sont versés sur le compte de Helloassopermettant ainsi une double comptabilité.
Voir la page dédiée : FIBRODON
Membre fondateur de France Assos Santé (Unaass), membre du Réseau Environnement Santé (RES).
Partenaire de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), de Analgesia Institut et de l'INSERM - Groupe de Santé Publique.
29ème Journée mondiale de la fibromyalgie
COMMUNIQUE de Fibromyalgie France : Communiqué Journee mondiale 2022
INTERVIEW sur FRANCE 3 : Replay - Interview Dr. Bouhassira et Carole Robert - 12 mai
Rechercher le replay du 12 mai 2022
Fibromyalgie France voit sont agrément renouvelé par le Ministère des solidarités et de la santé jusqu'au 9 janvier 2027 ! Arrêté du 30.11.2021
A noter : notre association nationale, existant depuis 21 ans, est "grande" par les actions et "petite" par les moyens !
Soit nous ne fonctionnons que sur la base du bénévolat de personnes malades (pas de salariés) et grâce uniquement aux adhésions et dons.
Nous faisons le maximum pour répondre aux (très nombreuses) demandes, nos adhérents étant toutefois prioritaires.
Les professionnels sont priés de nous joindre via le formulaire dédié dans "contacts". Merci.
La fibromyalgie est bien reconnue par l'OMS, dans la CIM 11, Code : MG30.01, comme maladie en soi, depuis juin 2019, dans la catégorie douleur chronique primaire.
La fibromyalgie
© Maladie de la douleur chronique
Interventions sur le thème :
© La douleur autrement...
Projet pilote :
© Raconte-moi ta douleur !
14-18 juin 2022 : Défi de Christine "Les sommets du courage ! Surpasser la fibromyalgie pour réaliser son rêve !"
Mon aventure a commencé en juin de l'année dernière et touchera son but ultime en juin de cette année au sommet du Mont-Blanc à 4800 mètres. J'ai 53 ans, diagnostiquée fibromyalgique en 2011, je veux, à ma manière, défendre la cause de cette maladie.
Ce défi est l'aventure d'une vie ! Passionnée de nature et de montagne, j'ai toujours voulu faire cette ascension. Sportive avant d'être malade, je n'ai rien lâché, je me suis accrochée à mes passions qui sont mes sources de motivations.
Lorsque j'ai commencé à m'entrainer en juin dernier, j'ai voulu donner un sens plus profond à mon défi. Et il s'est imposé tout simplement à moi !
Je veux le relever pour moi, mais également pour toutes les personnes touchées par la fibromyalgie et leurs proches. Je souhaite leur apporter du courage et de l'espoir...nous pouvons nous aussi vivre et réaliser nos rêves ! Voir le blog dédié : BLOG ICI
Vous voulez participer ? Vous pouvez faire un don pour la recherche sur la fibromyalgie.
Merci ! via la page Fibro'Don
Préparons l'après (expertise). Préparez l'avenir ! Rejoignez nous...
Adhérer c'est s'aider soi-même et aider les autres......
et soutenir l'association
...une chance pour tous !
Avant de rejoindre notre association - et de soutenir les actions de Fibromyalgie France - dans une démarche collective - veuillez à vérifier que nos objectifs et actions correspondent clairement à vos attentes ! Et ci-après : Cliquer ICI.
Si vous souhaitez contribuer à l'avancée du "dossier fibromyalgie" : lien provisoirement suspendu : rejoignez nous !
Action de communication grand public et professionnels
A la demande et avec le soutien du Ministère : Direction Générale de la Santé.
Campagne nationale de sensibilisation de la SFETD et de Fibromyalgie France
"La fibromyalgie, on la connait mal. Pourtant elle fait très mal".
TOUT PUBLIC
Dossier de presse :
Dp fibromyalgie sfetd fibromyalgie france
A LIRE SUR LE SITE DU MINISTERE :
"La fibromyalgie" sur le site du Ministère de la Santé CLIQUER ICI
PROFESSIONNELS DE SANTE
Kit d'aide à la prise en charge
pour les professionnels de santé :
Kit d'aide professionnels de santé
Action mise en oeuvre afin d'amplifier la reconnaissance par tous les publics (grand public et pro de santé) du syndrome fibromyalgique : cette année, le 12 mai 2021 sera la 28ème Journée mondiale de la fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé.
À la demande de la Direction Générale de la Santé et en partenariat avec l’association Fibromyalgie France, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur a mis en place un collectif d’experts pour travailler sur cette action d’information et de sensibilisation à destination du public - patients et familles - et professions médicales pour les aider dans leur démarche de diagnostic et prise en charge.
Communiqué de presse de Fibromyalgie France : Journee mondiale fibromyalgie 2021 communique
ADHERER
DES
Nouveau : Remedee Labs : une étude prometteuse pour les fibromyalgiques -°-°-°- Un excellent Guide d'initiation à la fibromyalgie en français
Recherche REMEDEE LABS : Grenoble : une start-up développe un bracelet médical anti-douleurs contre la fribromyalgie - France 3 - Auvergne-Rhône-Alpes
L’entreprise grenobloise, Remedee Labs est prête à lancer les essais cliniques avec le CHU de Grenoble. Il s'agit de valider le bracelet qu'elle a mis au point fondé sur la stimulation des endorphines, et destiné à apaiser les douleurs provoquées par la fibromyalgie. Vidéo : cliquer ICI
Isère : Remedee Labs va lancer un essai clinique pour les patients atteints de fibromyalgie : Le médicament électronique développé par la société iséroise Remedee Labs pourrait améliorer significativement la prise en charge et la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Un essai clinique va débuter dans quelques mois. Le Dauphiné : cliquer ICI
Un exce
llent document réalisé par l' association espagnole que nous citons : " Un Guide d’initiation à la fibromyalgie, un document conçu pour toutes les personnes chez lesquelles une maladie a récemment été diagnostiquée, ainsi que pour toutes les personnes concernées: famille, amis et personnel soignant.
Il a été récompensé par la Société Espagnole de Rhumatologie (SER) et a reçu l’aval du Conseil Général de Psychologie d’Espagne (COP), de la Société Espagnole de Médecine Interne (SEMI) et de la Société Espagnole de Médecine Générale ( SEMERGEN). Il est également approuvé par l'Association espagnole des physiothérapeutes AEF".
Porté à votre connaissance avec leur aimable autorisation : "Guide d'initiation à la fibromyalgie".
Fibromyalgie France : diverses publications et une interview personnelle "La parole aux patients"
Impact Pharmacie
Le blogue Impact Pharmacie présente périodiquement des résumés des articles clés mettant en valeur les rôles et les retombées du pharmacien et ses collaborateurs.
Voici celui de la publication sur PubMed concernant la prise en charge de la douleur et automédication : "Self medication in pain management : The state of the art of pharmacists"role for optimal Over-The-Counter analgesic use" dont Fibromyalgie France est co-auteur.
Elsevier - Actualités Pharmaceutiques
"Développer l'éducation thérapeutique du patient douloureux"
Le pharmacien jour un rôle de premier plan dans l'accompagnement thérapeutique pour prévenir les risques de iatrogénie, d'intéractions médicamenteuses et les ruptures d'observance. L'exemple de la fibromyalgie permet de comprendre l'intérêt de l'éducation de l'éducation thérapeutique du patient douloureux.
Publication : ETP patient douloureux
A propos de l'Expertise Collective de l'Inserm
Lettre à l'Editeur
par Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France
Douleur & Analgésie - Elsevier
mars 2021
Publication : cliquer ICI
Médecine/Sciences - Inserm
"Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades. L’exemple de la fibromyalgie"
Résumé : Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l’initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l’association Fibromyalgie France.
Accéder à la Publication
La parole aux patients - Aujourd'hui la fibromyalgie ! "Le vivre avec..."? - Interview de Carole Robert : "J'ai appris à dissimuler mes douleurs !"? - le 01 mars 2021
Parce que nous pensons que la santé nous concerne tous, parce qu’aucun sujet de santé ne doit être tabou et parce que le dialogue et l’entraide sont des valeurs capitales lorsque frappe la maladie, nous avons conçu l'espace "La parole aux patients". Dans cette rubrique, les patients, leurs aidants et les associations pourront ainsi partager leur expérience* sans filtre ni compromis (Médisite).
Actualité Réseau Environnement Santé
La santé environnementale oubliée de la sortie de crise covid-19 : des associations interpellent le Président de la République
Un collectif d'associations citoyennes de défense de l'environnement, des consommateurs, des usagers de santé, d'associations familiales et de professionnels, et de syndicats, demande au Président de la République de mettre la santé environnementale au coeur du système de santé. Les données scientifiques sur l'impact des pollutions sur la santé n'ont jamais été aussi nombreuses et pourtant les politiques publiques ne sont pas à la hauteur des enjeux, à l'image du Plan Cancer 2021-2030, qui fait l'impasse sur la dimension environnementale. Les associations demandent des mesures concrètes.
Nous sommes 30 associations à signer cette demande, dont Fibromyalgie France.
Lire le Communiqué de presse, la Lettre au Président de la République, la Tribune dans Libération du 11 décembre 2020 : "Faire de la santé environnementale un pilier du système de santé" : cliquer ICI
Une chanson pour la douleur chronique, une enquête "Vivre Covid 19", un livre sur la fibromyalgie
Une chanson pour les douloureux chroniques
Enquête Vivre Covid-19
En participant à cette étude, vous nous permettrez de défendre votre voix et d’éclairer les décideurs sur l’impact psychologique à long terme de la pandémie au sein de la population des patients et usagers du système de santé.
C'est ICI !
voir le Communiqué de presse
Livre préfacé par la Présidente de Fibromyalgie France
Une association engagée..., agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007
Rapports moraux et d'activité, Fiches significatives, Fiche de présentation, Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !
Des enquêtes pour argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc... Actions collectives
Participations à des groupes d'experts, Travail inter associatif, Diverses interventions, etc...
Enquêtes : Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur
Fibromyalgie France, interlocuteur des médias. Voir l'Espace Presse en complément de notre présentation.
Pour connaître nos nombreuses actions,
voir le diaporama de présentation et le dossier presse sur la page d'accueil de l'Espace Presse
Informations, Interviews, Communiqués de presse, Prises de position, entre autres...
Devenez membres ! Soutenez l'association. Vos dons sont déductibles des impôts. Et/ou faites un don pour la recherche scientifique. Par souci de transparence nous faisons confiance à Helloasso.
Engagement associatif bénévole
Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier. Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie. En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.
Partenariats
Date de dernière mise à jour : 08/07/2022