Fibromyalgie France - Site Officiel Association Nationale

Site officiel de Fibromyalgie France

Fibromyalgie France est une association loi 1901, créée le 7 avril 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé de 2007 à 2025, et reconnue d'intérêt général.
Objectifs : mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie, maladie de la douleur chronique, être informé des activités de Fibromyalgie France, aider à une meilleure connaissance du syndrome : PLUS

Actualité : 13.03.2026 - interview R.F.I. "PRIORITE SANTE" - Questions de femmes

Interview de Justine et Laurence, membres de Fibromyalgie France.
Un grand merci à RFi pour cette "interview-discussion" (à partir de 11 minutes d'émission) et pour ce partage important et nécessaire.
Voici le lien de l'émission diffusée le 13 mars 2026 sur RFI et consacrée à la fibromyalgie : CLIQUER ICI

Nouveau ! Les Cahiers du Comité pour l’histoire de l’Inserm, N°7

Document H.A.S. pour les usagers : "Comprendre la maladie pour mieux vivre avec ses symptômes" (30 septembre 2025)

Ce document est réalisé dans la continuité des recommandations (ci-dessous) destinées aux professionnels de santé :
" Votre médecin vient de vous annoncer un diagnostic de fibromyalgie. Ce document de la H.A.S. a pour but de vous expliquer les soins et accompagnements qui peuvent être mis en place avec lui poursoulager vos douleurs, votre fatigue, améliorer votre sommeil et plus largement apprendre à vivre avec cette maladie ".

Fibromyalgie : document H.A.S. pour les usagers : cliquer ICI

Nous avons participé à ce long travail (recommandations et document usagers) en tant que patient expert. Comme souligné par la H.A.S. nous contribuons en tant qu'association à l'accompagnement des malades dans les limites de nos possibilités (nous sommes tous malades et bénévoles).
Ci-dessous, vous trouverez une "Fiche patient" afin de vous aider à préparer vos consultations, en particulier afin de mettre en avant votre perte d'autonomie et de qualité de vie.

Fiche patient de Fibromyalgie France : Fiche : Le patient s exprime

Publication des Recommandations de la Haute Autorité de Santé (10 juillet 2025)

Contexte
La Haute Autorité de santé a été saisie par des associations d’usagers pour élaborer une recommandation de bonne pratique sur la fibromyalgie.
La fibromyalgie est répertoriée dans les douleurs chroniques diffuses au sein de la Classification internationale des maladies. Des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux contribuent au syndrome de la douleur, celle-ci est multifactorielle et a un impact sur la qualité de vie.
Le travail consistera en l’élaboration d’une recommandation de bonne pratique et d’outils complémentaires si besoin. Ces productions seront construites avec un groupe de travail et un groupe de lecture pluriprofessionnels et des représentants des associations d’usagers, à partir d’une analyse de la littérature nationale et internationale et d’enquêtes de pratique.
(plus) et Note de cadrage

32ème Journée de la fibromyalgie - 12 mai

À l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, est organisé le 22 mai prochain un événement spécial autour du Podcast Bonsaï. Diagnostic, prise en charge, accompagnement collectif et perspectives d’avenir : cinq experts de la douleur chronique répondent à vos questions et vous aident à mieux comprendre la fibromyalgie.

Les associations nantaises vous invitent à une table ronde de spécialistes, rythmée par l’écoute du podcast Bonsaï, suivie d’un temps d’échange. Patients, proches ou professionnels de santé : venez dialoguer avec des intervenants engagés et explorer ensemble des pistes concrètes pour avancer.

Date et heures : Jeudi 22 mai 2025 de 19h à 21h Lieu : Maison de Quartier des Haubans, 1 Bis Boulevard de Berlin, 44000 Nantes

Retransmission en ligne et accessibilité numérique : La rencontre sera filmée par le CNRD (Centre National Ressource Douleur) et partagée sur Youtube, avec sous-titre, après l’événement, pour être accessible au plus grand nombre (inscription obligatoire pour obtenir le lien)..

Lien d'inscription : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScR0Y0IndhTKe8jaccL-UeanctAoDorp6YKCW9hGzN2wgQUZw/viewform?usp=dialog

31ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie - 12 mai 2024 : pour mémoire !

H.A.S. - Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de santé a été saisie par des associations d’usagers pour élaborer une recommandation de bonne pratique sur la fibromyalgie !

Conduite diagnostique et stratégie thérapeutique de la fibromyalgie : note de cadrage - 24 avril 2024.

La demande émane d’un groupe d’associations d’usagers qui justifie une mise à disposition d’une recommandation de bonne pratique et/ou d’un parcours de soins par l’absence de coordination et de prise en charge cohérente de la fibromyalgie. Cette recommandation permettrait de réduire un délai ou une absence de diagnostic et de démarche de soins, d’éviter une errance thérapeutique. Elle permettrait également une reconnaissance de la fibromyalgie par les médecins traitants.
(plus...)

Message du Ministère de la Santé

Madame la Présidente,

A l’occasion de la Journée nationale de la fibromyalgie du 12 mai 2024, je souhaite vous informer que le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités a actualisé sa page web dédiée à la fibromyalgie :
- Encadré « Actualités », avec les travaux HAS (2023, 2024) et les projets de recherche financés par le ministère sur la douleur (4 études) et sur la fibromyalgie (2 études) ;- Rubrique « Liens utiles », avec deux Expertises collectives de l’Inserm : l’une sur la fibromyalgie (2020) et l’autre sur l’activité physique, traitement et prévention des maladies chroniques (2019) ;
- Le nouveau lien est actif depuis lundi 6 mai 2024 : La fibromyalgie - Ministère du travail, de la santé et des solidarités (sante.gouv.fr).

Direction Générale de la Santé (07.05.24)

Vu à la télévision !

Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don

A noter : notre association nationale, existant depuis 24 ans, est "grande" par les actions et "petite" par les moyens ! Soit nous ne fonctionnons que sur la base du bénévolat de personnes malades (pas de salariés) et grâce uniquement aux dons. Nous faisons le maximum pour répondre aux (très nombreuses) demandes, nos membres étant toutefois prioritaires.
Les professionnels sont priés de nous joindre via le formulaire dédié dans "contacts". Merci.

Vous voulez faire un don pour la recherche sur la fibromyalgie ?
ou faire un don de soutien à l'association ? Précisions sur la Page Fibro'Don !

Fibromyalgie et PRISE EN CHARGE

Résultats de l'Enquête "Vous et le médicament"

Depuis avril 2001, Fibromyalgie France sensibilise le grand public et les médias à la réalité du « Vivre avec une douleur chronique fibromyalgique »
A l'occasion de la Journée Mondiale de la Douleur - 19 octobre - Fibromyalgie France a publié les résultats d'une enquête nationale portant sur le vécu des fibromyalgiques en termes de prise en charge, d'observance, de sensibilisation aux effets secondaires des médicaments, d'arrêts des traitements, d'essais cliniques et inquiétudes, etc...

Accéder à l'étude : Fibromyalgie et prise en charge

Questionnaire "Douleurs aiguës et chroniques : AUTOMEDICATION

Action de communication grand public et professionnels

Action mise en oeuvre afin d'amplifier la reconnaissance par tous les publics (grand public et pro de santé) du syndrome fibromyalgique : cette année, le 12 mai 2021 sera la 28ème Journée mondiale de la fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé.
À la demande de la Direction Générale de la Santé et en partenariat avec l’association Fibromyalgie France, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur a mis en place un collectif d’experts pour travailler sur cette action d’information et de sensibilisation à destination du public - patients et familles - et professions médicales pour les aider dans leur démarche de diagnostic et prise en charge.
Communiqué de presse de Fibromyalgie France : Journee mondiale fibromyalgie 2021 communique

Nouveau : Remedee Labs : une étude prometteuse pour les fibromyalgiques -°-°-°- Un excellent Guide d'initiation à la fibromyalgie en français

Recherche REMEDEE LABS : Grenoble : une start-up développe un bracelet médical anti-douleurs contre la fribromyalgie - France 3 - Auvergne-Rhône-Alpes
L’entreprise grenobloise, Remedee Labs est prête à lancer les essais cliniques avec le CHU de Grenoble. Il s'agit de valider le bracelet qu'elle a mis au point fondé sur la stimulation des endorphines, et destiné à apaiser les douleurs provoquées par la fibromyalgie. Vidéo : cliquer ICI

Isère : Remedee Labs va lancer un essai clinique pour les patients atteints de fibromyalgie : Le médicament électronique développé par la société iséroise Remedee Labs pourrait améliorer significativement la prise en charge et la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Un essai clinique va débuter dans quelques mois. Le Dauphiné : cliquer ICI

Un excellent document réalisé par l' association espagnole que nous citons : " Un Guide d’initiation à la fibromyalgie, un document conçu pour toutes les personnes chez lesquelles une maladie a récemment été diagnostiquée, ainsi que pour toutes les personnes concernées: famille, amis et personnel soignant.
Il a été récompensé par la Société Espagnole de Rhumatologie (SER) et a reçu l’aval du Conseil Général de Psychologie d’Espagne (COP), de la Société Espagnole de Médecine Interne (SEMI) et de la Société Espagnole de Médecine Générale ( SEMERGEN). Il est également approuvé par l'Association espagnole des physiothérapeutes AEF".

Porté à votre connaissance avec leur aimable autorisation : "Guide d'initiation à la fibromyalgie".

Fibromyalgie France : diverses publications et une interview personnelle "La parole aux patients"

Impact Pharmacie
Le blogue Impact Pharmacie présente périodiquement des résumés des articles clés mettant en valeur les rôles et les retombées du pharmacien et ses collaborateurs.

Voici celui de la publication sur PubMed concernant la prise en charge de la douleur et automédication : "Self medication in pain management : The state of the art of pharmacists"role for optimal Over-The-Counter analgesic use" dont Fibromyalgie France est co-auteur.

Accéder à l'Extrait

Elsevier - Actualités Pharmaceutiques
"Développer l'éducation thérapeutique du patient douloureux"

Le pharmacien jour un rôle de premier plan dans l'accompagnement thérapeutique pour prévenir les risques de iatrogénie, d'intéractions médicamenteuses et les ruptures d'observance. L'exemple de la fibromyalgie permet de comprendre l'intérêt de l'éducation de l'éducation thérapeutique du patient douloureux.

Publication : ETP patient douloureux

Médecine/Sciences - Inserm
"Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades. L’exemple de la fibromyalgie"

Résumé : Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l’initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l’association Fibromyalgie France.

Accéder à la Publication

La parole aux patients - Aujourd'hui la fibromyalgie ! "Le vivre avec..."? - Interview de Carole Robert : "J'ai appris à dissimuler mes douleurs !"? - le 01 mars 2021
Parce que nous pensons que la santé nous concerne tous, parce qu’aucun sujet de santé ne doit être tabou et parce que le dialogue et l’entraide sont des valeurs capitales lorsque frappe la maladie, nous avons conçu l'espace "La parole aux patients". Dans cette rubrique, les patients, leurs aidants et les associations pourront ainsi partager leur expérience* sans filtre ni compromis (Médisite).

Une chanson pour la douleur chronique, une enquête "Vivre Covid 19", un livre sur la fibromyalgie

Une association engagée..., agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007
Rapports moraux et d'activité, Fiches significatives, Fiche de présentation, Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !

Enquete Des enquêtes pour argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc... Actions collectives
Participations à des groupes d'experts, Travail inter associatif, Diverses interventions, etc...
Enquêtes : Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur

Devenir membre copie Devenez membres ! Soutenez l'association. Vos dons sont déductibles des impôts. Et/ou faites un don pour la recherche scientifique. Par souci de transparence nous faisons confiance à Helloasso.
Engagement associatif bénévole
Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier. Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie. En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.

Nouveau ! Les Cahiers du Comité pour l’histoire de l’Inserm, N°7

Document H.A.S. pour les usagers : "Comprendre la maladie pour mieux vivre avec ses symptômes" (30 septembre 2025)

Publication des Recommandations de la Haute Autorité de Santé (10 juillet 2025)

32ème Journée de la fibromyalgie - 12 mai

31ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie - 12 mai 2024 : pour mémoire !

H.A.S. - Haute Autorité de Santé

Message du Ministère de la Santé

Vu à la télévision !

La fibromyalgie chez "William à midi"
par Dr. Brigitte Milhau
C8
La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ? - lien rompu

Ca commence aujourd'hui
10 avril 2024 - France 2
Fibromyalgie, maladie de Crohn, Lipoedème :
vivre avec cette maladie invisible

Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don

Fibromyalgie et PRISE EN CHARGE

Questionnaire "Douleurs aiguës et chroniques : AUTOMEDICATION

Action de communication grand public et professionnels

Nouveau : Remedee Labs : une étude prometteuse pour les fibromyalgiques -°-°-°- Un excellent Guide d'initiation à la fibromyalgie en français

Fibromyalgie France : diverses publications et une interview personnelle "La parole aux patients"

Une chanson pour la douleur chronique, une enquête "Vivre Covid 19", un livre sur la fibromyalgie

Partenariats

Nouveau ! Les Cahiers du Comité pour l’histoire de l’Inserm, N°7

Document H.A.S. pour les usagers : "Comprendre la maladie pour mieux vivre avec ses symptômes" (30 septembre 2025)

Publication des Recommandations de la Haute Autorité de Santé (10 juillet 2025)

32ème Journée de la fibromyalgie - 12 mai

31ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie - 12 mai 2024 : pour mémoire !

H.A.S. - Haute Autorité de Santé

Message du Ministère de la Santé

Vu à la télévision !

La fibromyalgie chez "William à midi" par Dr. Brigitte Milhau C8 La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ? - lien rompu

Ca commence aujourd'hui 10 avril 2024 - France 2 Fibromyalgie, maladie de Crohn, Lipoedème : vivre avec cette maladie invisible

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La fibromyalgie chez "William à midi"
par Dr. Brigitte Milhau
C8
La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ? - lien rompu

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Fibromyalgie, maladie de Crohn, Lipoedème :
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