Site officiel de l'association Fibromyalgie France
La fibromyalgie
© Maladie de la douleur chronique
Interventions sur le thème :
© La douleur autrement...
Projet pilote :
© Raconte-moi ta douleur !
Fibromyalgie France est une association loi 1901, créée le 7 avril 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007, reconnue d'intérêt général.
Objectifs : mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie, maladie de la douleur chronique, être informé des activités de Fibromyalgie France, aider à une meilleure connaissance du syndrome : PLUS
Membre fondateur de France Assos Santé (Unaass), membre du Réseau Environnement Santé (RES).
Partenaire de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), de Analgesia Institut et de l'INSERM - Groupe de Santé Publique.
Site officiel du Fibrodon
Appel à dons pour la recherche scientifique sur les causes de la fibromyalgie.
Ces dons sont versés sur le compte de Helloasso
permettant ainsi une double comptabilité. Voir la page dédiée : FIBRODON
Pendant le confinement... participons !
Enquête Dolpsy - Phase 2
Douleur et retentissement psychologique en période de covid-19. Si vous avez 18 ans et plus, si vous vivez en France et si vous avez des douleurs chroniques diagnostiquées ou non, elle s’adresse à vous. collab @CHU_Lille @UnivParis8
Enquête terminée.
Enquête Vivre Covid-19
En participant à cette étude, vous nous permettrez de défendre votre voix et d’éclairer les décideurs sur l’impact psychologique à long terme de la pandémie au sein de la population des patients et usagers du système de santé.
C'est ICI !
Expertise collective de l'INSERM
Accès aux vidéos (podcasts) et Revue de presse
Visionner la Journée d'échanges (podcasts) du 08 octobre 2020 en replay ? CLIQUER ci-après : Podcast Expertise collective de l'INSERM du 08.10.20 (replay)
Programme
- Présentation de l’expertise collective Inserm
- Session 1. Clinique de la fibromyalgie et critères de diagnostic
- Session 2. Impact individuel et collectif de la fibromyalgie
- Session 3. Physiopathologie de la fibromyalgie
- Session 4. Prises en charge de la fibromyalgie
- Table ronde avec les associations de patients
Clôture de la webconférence
Ci-dessous vidéo schématique
Revue de presse
- Synthèse Expertise Collective INSERM à télécharger
- Communiqué de presse du Ministère de la Santé
- La fibromyalgie en actions, Ministère de la Santé
- Le Journal des Femmes, témoignage
- Douleur et Fibromyalgie, partie 1, Dr Luis Garcia-Larrea - Octobre 2020 Inserm Auvergne - Rhône-Alpes
- Interview du Dr Hélène Bastuji, partie 2 - médecin aux Hospices Civils de Lyon, Chercheur sur "Sommeil et Douleur" dans l'équipe NeuroPain du Centre de Recherche en Neuroscinces de Lyon (Inserm, CNR, Université de Lyon, Université de Saint-Etienne), membre du comité d'expertise "Fibromyalgie"
- Santé Magazine : Fibromyalgie : proposer une prise en charge la plus adaptée au patient et favoriser l’activité physique
- Fréquence Médicale : Fibromyalgie : une expertise de l'Inserm pour aider à gérer la douleur chronique
- Notre Temps : Fibromyalgie : des pistes pour améliorer le diagnostic et la prise en charge (lien rompu - accès impossible à l'article)
- Sciences & Avenir : Fibromyalgie : ce que la science sait de ce syndrome dont souffrent environ 2% des Français
- Destination Santé : Fibromyalgie, douloureuse et mystérieuse
- Le Quotidien du Médecin (20.10.20) : Quotidien medecin expertise 201020
Expertise collective : historique et actions de plaidoyer de Fibromyalgie France
J - 3 : Communiqué de presse Cp journalistes expertise 11021
La publication de l'expertise collective de l'INSERM sur la fibromyalgie de l'adulte et de l'enfant est confirmée le 8 octobre 2020.
Un travail de longue haleine, demandé pendant 10 ans lors de nombreux entretiens au Ministère de la Santé. Une étape déterminante tant pour le patient que pour l'engagement associatif, "la fibromyalgie altérant la qualité de vie dans de très nombreuses dimensions" (rapport).
La journée d'échange sera accessible sur internet sur inscription.
Voir le déroulé ICI
Diaporama-vidéo présentant l'historique
et l'action de plaidoyer de Fibromyalgie France
Version pdf Historique-plaidoyer Expertise Fibromyalgie France (579.47 Ko)
Pour connaître l'historique de cette action incluant les différents communiqués de presse et les questions posées aux associations lors de leur audition : cliquer ICI
Préparons l'après (expertise) ! Préparez l'avenir ! Rejoignez-nous...
Adhérer c'est s'aider soi-même et aider les autres......
et soutenir l'association une chance pour tous !
Avant de rejoindre notre association - et de soutenir les actions de Fibromyalgie France - dans une démarche collective - veuillez à vérifier que nos objectifs et actions correspondent clairement à vos attentes ! Voir le complément de présentation en cliquant ci-après. Si vous souhaitez contribuer à l'avancée du "dossier fibromyalgie" rejoignez nous !
voir le Communiqué de presse
Enquête "Douleurs aiguë et chronique"
Nous relançons cette enquête afin de recueillir plus de réponses. Merci de nous aider en donnant votre avis et permettre de disposer d'argumentaires/argumentations/réflexions.
Cliquer ICI
Une association engagée..., agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007
Rapports moraux et d'activité, Fiches significatives, Fiche de présentation, Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !
Fibromyalgie France, interlocuteur des médias. Voir l'Espace Presse en complément de notre présentation.
Pour connaître nos nombreuses actions,
voir le diaporama de présentation et le dossier presse sur la page d'accueil de l'Espace Presse
Informations, Interviews, Communiqués de presse, Prises de position, entre autres...
Des enquêtes pour argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc... Actions collectives
Participations à des groupes d'experts, Travail inter associatif, Diverses interventions, etc...
Enquêtes : Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur
Devenez membres ! Soutenez l'association. Vos dons sont déductibles des impôts. Et/ou faites un don pour la recherche scientifique. Par souci de transparence nous faisons confiance à : Engagement associatif bénévole Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier. Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie. En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.
Date de dernière mise à jour : 20/01/2021