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Vie de l'association

Objectifs

Fibromyalgie France a pour objectifs de :

  • susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ;
  • aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
  • contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;
  • être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
  • diffuser  toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la  fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

 

Fibromyalgie France fonctionne sur la base du bénévolat de malades fibromyalgiques et de proches. Seule la volonté des malades de se battre pour l’égalité de leurs droits et de leur chance, et finalement pour rester « dans leur vie », a permis que l’association nationale perdure et prenne son essor.

Actions - actualités générales

Tout d’abord, Fibromyalgie France envoie régulièrement à ses adhérents un bulletin d’information « FM Infos » concernant les actions menées par l’association nationale et les tient informés des actualités concernant leur pathologie, ou, de façon plus générale de la politique de santé.

Les rapports moraux et financiers statutaires développent les points suivants : les relations internes, l’information des adhérents, les réunions statutaires et la consultation de l’exécutif,  les actions générales, les rapports institutionnels,  la représentation des usagers,  le partenariat associatif, les actions d’information du grand public et du corps médical, le soutien du corps médical, le soutien d’organismes privés, les actions politiques, les actions au niveau européen et international, les orientations, le projet associatif pour l’année à venir. Ils sont accessibles sur notre site internet http://www.fibromyagie-france.org

Dans le cadre national, les actions auprès des hautes institutions comme le Sénat, l’Assemblée Nationale, les ministères concernés, l’Institut national de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, la C.N.A.M.T.S., etc…, afin d’interpeller régulièrement ces décideurs, ont été initialement privilégiées. Par ailleurs, concernant la Recherche, des relations continues ont été construites avec l’I.N.S.E.R.M.

L’association nationale organise dorénavant sa représentation territoriale par la mise en place de référents, conformément aux textes réglementaires en vigueur concernant les associations agréées et  la politique de décentralisation.

La publication de deux livres a plus particulièrement contribué à faire connaître et comprendre le quotidien des fibromyalgiques : « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre », paroles de malades, et « La fibromyalgie, une si longue route » en partenariat avec un professeur en rhumatologie et un historien de la santé.

Fibromyalgie France a été relecteur de la Haute Autorité de Santé dans le cadre du rapport d’orientation  sur « La fibromyalgie de l’adulte » (juillet 2010) et intervient régulièrement dans des congrès ou conférences médicaux.

Fibromyalgie France en tant que membre du Réseau Européen des Associations de Fibromyalgiques E.N.F.A.(European Network of Fibromyalgia Associations) a fortement contribué, en 2008, aux actions à portée européenne visant à obtenir une Déclaration écrite validée par le Parlement Européen avec le soutien de 418 députés européens.

Depuis septembre 2008, une action de « partenariat  Patient-Médecin » est en cours dans le cadre d’une étude clinique de recueil de données, en particulier par la conception de questionnaires d’évaluation des troubles engendrés par la fibromyalgie, permettant ainsi une meilleure compréhension de la perte d’autonomie et de qualité de vie. Ce travail, dans sa première étape, a été présenté en 2009 au Ministère de la Santé. Il fait l’objet actuellement d’un projet intitulé « La douleur autrement » et a donné lieu à la réalisation d’un film de 16 minutes tourné en milieu hospitalier. Il est également utilisé en partenariat avec la Chaîne Thermale du Soleil.

Depuis 2009, une enquête sur la perte d’autonomie et de qualité de vie des douloureux chroniques fibromyalgiques a  recueilli plus de 2000 réponses et une étude a été menée en partenariat avec le CNETh (Centre National des Exploitants Thermaux) sur les attentes des fibromyalgiques en termes de prise en charge thermale. Une enquête "Vous et le médicament" est en cours d'exploitation en partenariat avec l'INSERM.

Depuis 2007, Fibromyalgie France organise au niveau national, des actions dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie qui a lieu le 12 mai.  Voir le site dédié.

Actions en faveur du droit des patients

Fibromyalgie France a élargi ses champs d’action en devenant interlocuteur des institutions, des sociétés savantes, entre autres, sur des thèmes transversaux (représentation d’usagers, ETP, partenariat sectoriel, ...) ; ainsi, ses responsables sont ou ont été (liste non exhaustive) :

  • membre titulaire de la Conférence Nationale de Santé (près le Ministère de la Santé)
  • au niveau régional, membres du Comité Hospitalo-Universitaire sur les Médecines Complémentaires de l’AP-HP, d’une commission Prévention de CRSA (vice-présidence), de Conférences de territoire, d’un Codamups, de la chambre disciplinaire d’un ordre régional de masseurs-kinésithérapeutes, de CRUQPC
  • participant au groupe de travail ASIP Santé : « Dossier Médical Personnel & Patients » chargé de définir la façon dont les associations représentants des usagers du système de santé peuvent s’impliquer dans les actions de déploiement du DMP » ;
  • participant au groupe de travail du Ministère de la Santé sur le « Cahier des charges 2011 des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique » - 2010-2011 et en 2014
  • ntervenant en tant que patient expert dans le « Module 6 – douleur » et dans le DU Douleur aiguë et chronique à la Faculté de médecine de Paris (Descartes)
  • membre du groupe de travail du CNEth « Atelier de réflexion prospective Fibromyalgie »
  • relecteur des protocoles de consentement de l’INSERM
  • relecteur de la Haute Autorité de Santé (H.A.S.) des recommandations de bonne pratique « Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l'évaluer et orienter le patient » (2008)
  • auditionné au Ministère de la Santé dans le cadre du Plan « maladies chroniques » - groupe E.T.P. avec une présentation d’un Agenda Journalier, préambule à un projet « La douleur autrement » et participant au groupe de travail sur les actions d’accompagnement (juillet 2009)
  • auditionné au H.C.S.P. – Haut Conseil de Santé Publique en partenariat avec [Im]Patients, Chroniques & Associés par le groupe de travail sur le diagnostic et la prise en charge précoces des maladies chroniques de la Commission maladies chroniques
  • co-fondateurs d’un Collectif d’associations : « le Collectif des Douloureux Chroniques – C.D.C. »
  • partenaires de plusieurs centres thermaux de la Chaîne Thermale du Soleil dans le cadre du projet « La douleur autrement »
  • concernant l’Education Thérapeutique du Patient, différents types de formations suivies, comme deux cursus 40 heures réalisés  (IREPS Poitou-Charentes) et deux diplômes universitaires (DU) en 2012/2013 (UPMC, Paris et université de Bordeaux)
  • Intervention auprès de « Missions Handicap » pour favoriser l’accueil et le maintien dans l’emploi des fibromyalgiques

Autres : interventions dans des colloques, conférences, tables rondes, sensibilisation en entreprise…

Médias

Enfin, Fibromyalgie France a su éveiller l’intérêt des médias tels France 2, France 3, Le Monde, le Quotidien du Médecin, La Croix, APM International, Sud-Ouest, Ouest-France, la Nouvelle République, l’Est Républicain, Rfi, Vivre FM, Pause Santé, Santé et Bien Etre pour Elle, Top Santé, La Mutame Normandie, France Bleu Cotentin, Europe 1, France 4, Libération, RCF, Fréquence médicale, entre autres…, dont les informations sont pour la plupart accessibles dans notre ‘Espace Presse’ ou dans la rubrique ‘Journée Mondiale’ (voir sur le site internet dédié).

Docteur ecritUne association montant des projets avec le corps médical pour des actions engagées et partagées. Un exemple : dans le cadre de la Loi d’amélioration du Système de santé, Fibromyalgie France, l’AFVD et la SFETD ont été auditionnés par les Députés membres de la Commission des Affaires Sociales.  et ont obtenu que la douleur soit inscrite dans 3 articles de la loi.

Une association déterminée ! Après des entretiens à l’INSERM dans le cadre de formations, 10 ans de demandes aux différents interlocuteurs du Ministère de la  Santé si une expertise collective de l’INSERM pouvait être réalisée.
C’est chose faite comme nous l’avait annoncé le Ministèr
e de la Santé, le 6 mai 2015, une semaine avant la Journée Mondiale de la Fibromyalgie.

Dans le cadre de ce dossier, Fibromyalgie France a été auditionnée par les experts de l’INSERM le 8 novembre 2017.

Dossier en cours : publication prévue début 2019.

 

Date de dernière mise à jour : 13/11/2019