Tout d’abord, Fibromyalgie France envoie régulièrement à ses adhérents un bulletin d’information « FM Infos » concernant les actions menées par l’association nationale et les tient informés des actualités concernant leur pathologie, ou, de façon plus générale de la politique de santé.
Les rapports moraux et financiers statutaires développent les points suivants : les relations internes, l’information des adhérents, les réunions statutaires et la consultation de l’exécutif, les actions générales, les rapports institutionnels, la représentation des usagers, le partenariat associatif, les actions d’information du grand public et du corps médical, le soutien du corps médical, le soutien d’organismes privés, les actions politiques, les actions au niveau européen et international, les orientations, le projet associatif pour l’année à venir. Ils sont accessibles sur notre site internet http://www.fibromyagie-france.org
Dans le cadre national, les actions auprès des hautes institutions comme le Sénat, l’Assemblée Nationale, les ministères concernés, l’Institut national de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, la C.N.A.M.T.S., etc…, afin d’interpeller régulièrement ces décideurs, ont été initialement privilégiées. Par ailleurs, concernant la Recherche, des relations continues ont été construites avec l’I.N.S.E.R.M.
L’association nationale organise dorénavant sa représentation territoriale par la mise en place de référents, conformément aux textes réglementaires en vigueur concernant les associations agréées et la politique de décentralisation.
La publication de deux livres a plus particulièrement contribué à faire connaître et comprendre le quotidien des fibromyalgiques : « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre », paroles de malades, et « La fibromyalgie, une si longue route » en partenariat avec un professeur en rhumatologie et un historien de la santé.
Fibromyalgie France a été relecteur de la Haute Autorité de Santé dans le cadre du rapport d’orientation sur « La fibromyalgie de l’adulte » (juillet 2010) et intervient régulièrement dans des congrès ou conférences médicaux.
Fibromyalgie France en tant que membre du Réseau Européen des Associations de Fibromyalgiques E.N.F.A.(European Network of Fibromyalgia Associations) a fortement contribué, en 2008, aux actions à portée européenne visant à obtenir une Déclaration écrite validée par le Parlement Européen avec le soutien de 418 députés européens.
Depuis septembre 2008, une action de « partenariat Patient-Médecin » est en cours dans le cadre d’une étude clinique de recueil de données, en particulier par la conception de questionnaires d’évaluation des troubles engendrés par la fibromyalgie, permettant ainsi une meilleure compréhension de la perte d’autonomie et de qualité de vie. Ce travail, dans sa première étape, a été présenté en 2009 au Ministère de la Santé. Il fait l’objet actuellement d’un projet intitulé « La douleur autrement » et a donné lieu à la réalisation d’un film de 16 minutes tourné en milieu hospitalier. Il est également utilisé en partenariat avec la Chaîne Thermale du Soleil.
Depuis 2009, une enquête sur la perte d’autonomie et de qualité de vie des douloureux chroniques fibromyalgiques a recueilli plus de 2000 réponses et une étude a été menée en partenariat avec le CNETh (Centre National des Exploitants Thermaux) sur les attentes des fibromyalgiques en termes de prise en charge thermale. Une enquête "Vous et le médicament" est en cours d'exploitation en partenariat avec l'INSERM.
Depuis 2007, Fibromyalgie France organise au niveau national, des actions dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie qui a lieu le 12 mai. Voir le site dédié.
Une association montant des projets avec le corps médical pour des actions engagées et partagées. Un exemple : dans le cadre de la Loi d’amélioration du Système de santé, Fibromyalgie France, l’AFVD et la SFETD ont été auditionnés par les Députés membres de la Commission des Affaires Sociales. et ont obtenu que la douleur soit inscrite dans 3 articles de la loi.