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  Enquêtes de Fibromyalgie France

  Nous réalisons de nombreuses enquêtes, questionnaires, sondages, etc... afin d'apporter des arguments chiffrés à nos réflexions,
en particulier avec les institutionnels et le corps médical.

Vécu des patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques

Le 6 avril 2020, en cette période inédite de confinement, alors que les professionnels de santé s'étonnaient de ne plus voir les "patients chroniques", nous avons interrogé 100 adhérents de notre association Fibromyalgie France sur le thème "Vécu des patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques".

La base de cette enquête était :

"Quelles sont depuis le confinement vos difficultés de prise en charge ou de suivi de votre/vos traitements qu'ils concernent la douleur ou d'autres pathologies chroniques, ou encore un problème de santé aigu".

COMMUNIQUE DE PRESSE ET RESULTATS DE L'ENQUÊTE : Jm 2020 confinement dc et communique 1

Enquête concernant les "Douleurs aiguë et chronique" (en cours)

Enquête : "Douleur et automédication" destinée à tous/CONCERNE TOUT TYPE DE DOULEURS, aiguës ou chroniques. Merci de donner votre avis et nous aider dans nos argumentations/réflexions.
L'enquête est courte mais importante au regard des risques encourus lors de soins par automedication.  Lien ci-après : ENQUETE

2015-2017 : Grande enquête nationale réalisée par et pour les patients, sous le parrainage de la SFETD - Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur.

Suite à différentes enquêtes antérieures, Fibromyalgie France s’est interrogée sur le « regard »du douloureux chronique fibromyalgique face à ses traitement et sur ses habitudes.
Après avoir recensé auprès de 250 fibromyalgiques la liste des molécules les plus couramment prescrites concernant la prise en charge de la douleur, du sommeil et de l’humeur, Fibromyalgie France a réalisé une enquête visant à connaître les « comportements » des fibromyalgiques en terme de prise en charge, d’observance, de sensibilisation aux effets secondaires des médicaments, d’arrêts des traitements, d’essais cliniques et inquiétudes.
Il s’agit dans l’étude proposée de cerner les pratiques des douloureux chroniques fibromyalgiques en la matière afin de réaliser un état des lieux conduisant avec tous les interlocuteurs concernés, qu’ils soient institutionnels, praticiens, chercheurs et autres acteurs, à un travail analytique ultérieur.
 
Lancement de l'Enquête "Vous et le médicament" - Communiqué de presse : Cp enquete medicaments
 

2018  - 2019 : résultats en cours d'exploitation en partenariat avec l'INSERM.

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* Article dans Santé Magazine - 09.04.2015 : cliquer ICI

Medicaments cuillere

2014-2017 : Fibromyalgie France, après avoir écouté des centaines d’adhérents en 2001, avait écrit un livre « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre » permettant, à la demande du Ministère de la Santé, de parler du quotidien des fibromyalgiques et de notre connaissance alors du sujet. Certes, nous nous étions fondés sur un petit nombre de malades (de l’ordre de 400 personnes), mais la représentation de leur perte d’autonomie et de leur qualité de vie au quotidien était assez significative dans ses tendances pour que les résultats puissent être diffusés.

En 2011, alors que la connaissance du syndrome s’améliorait, que le diagnostic était plus précoce, que le corps médical parlait des fibromyalgiques avec un scepticisme moins affiché ou affirmé, nous pensions utile de comprendre ce que représentait, 10 ans après, « la vie avec une douleur chronique et ses troubles associés ».

Ainsi, nous avons lancé ce questionnaire « Perte d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique » reprenant de nombreux thèmes antérieurs.  Il a été mis en ligne de 2011 à 2012. 2127 personnes ont répondu à ce questionnaire anonyme.

Lien vers l'enquête :

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Cette enquête, a été réalisée, au printemps 2009, par Fibromyalgie France en partenariat avec le Conseil National des Etablissements Thermaux, C.N.E.T.H. dans le cadre d’une démarche de consensus élargi sur les moyens d’optimiser la cure thermale destinée aux fibromyalgiques.

Lien vers l'enquête :

Brochure enquete cts

 

 

Cures thermales copie

Nous sollicitons régulièrement nos adhérents pour répondre à diverses enquêtes afin de nous aider à argumenter certains points de réflexions, et préparer ainsi nos divers entretiens. Ces enquêtes portent le plus souvent sur une thématique très spécifique ou bien pour avoir l'avis de nos membres sur un point particulier de la prise en charge de la fibromyalgie.

La plus récente porte sur le choix de méthodes non médicamenteuses privilégiées par les fibromyalgiques dans le cadre de leur prise en charge (afin de préparer une intervention dans un congrès scientifique).

Date de dernière mise à jour : 19/09/2020