Mieux connaître la fibromyalgie

La fibromyalgie

Ce qu'il faut savoir... "a minima" !

Historique : Expertise collective de l'Inserm

ATTENTION : en raison de l'actualité la date de publication de l'expertise prévue le 4 mai est reportée au 8 octobre 2020. Voici le déroulé : https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/journee-echanges-autour-expertise-collective-inserm-sur-fibromyalgie

Fibromyalgie France, reçue régulièrement au Ministère de la santé depuis 2001, avait plus spécifiquement demandé le 19.09.13  à ce qu'une expertise collective de l'Inserm puisse être réalisée.
La décision de la Ministre de la santé, Marisol Touraine, d'écouter nos demandes et de solliciter l'Inserm pour réaliser une telle expertise fut effective le 06.05.15.

Historique :

  • 19 septembre 2013 : entretien au Ministère de la santé = formalisation de notre demande de voir une expertise collective de l'Inserm formalisée. Communiqué de presse : Cp ministere sante 19092013
  • 6 mai 2015 : entretien au Ministère de la Santé au cours duquel l'information de la réalisation de l'expertise collective nous fut faite. Communiqué de presse : Cp 15052015 expertise collective inserm 1
  • 12 mai 2016 : réunion à l'Inserm des associations de patients fibromyalgiques qui avait pour but de présenter ce qu’est une expertise collective Inserm, l’avancement de celle menée sur les syndromes fibromyalgiques, et d’échanger avec les associations de patients. Communiqué de presse = point de vue de Fibromyalgie France : Cp 12mai rencontre inserm expertise collective point
  • 08.11.16 : audition des associations à l'Inserm, appelées à répondre aux 10 questions posées par les experts. voir la liste des questions ci-après : Audition questions associations inserm 81117

COMMUNIQUE DE PRESSE "PUBLICATION DE L'EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM" le 08 OCTOBRE 2020Cp journalistes expertise 11021

Le diagnostic

Poser le diagnostic rassure le patient dont les souffrances sont ainsi reconnues et partagées par un nombre important d'autres malades.

Le diagnostic demeure difficile à poser en raison de tests biologiques non spécifiques, d'absence de "marqueurs". Il est alors nécessaire d'effectuer ce que l'on appelle un "diagnostic d'élimination", soit, il s'agit tout d'abord de rechercher les maladies provoquant des douleurs et dont la liste est importante. Le diagnostic de fibromyalgie peut ainsi être posé après une longue période de recherches, d'examens, de rendez-vous nombreux avec différents spécialites.
 
Le risque est grand que la fibromyalgie soit sous-diagnostiquée et par conséquent mal prise en charge ou bien tardivement. Le diagnostic de fibromyalgie repose ainsi sur deux critères : la présence de douleurs au toucher sur au moins 11 des 18 points * (critères de l'American College of Rheumatology) lorsqu'on exerce une pression d'au plus 4kg par cm2, des douleurs diffuses depuis plus de trois mois auxquels s'ajoutent une fatigue chronique, des troubles du sommeil, une perte de mémoire , des troubles de l'intestin irritable, des céphalées de tension, un "fibrofog"... Tous ces troubles multiformes rendent le diagnostic de fibromyalgie complexe.
Source : livre "La fibromyalgie, une si longue route" - Puf
 

* - attention ! ces critères de diagnostic ont été modifiés plusieurs fois depuis, en particulier concernant les points qui ne sont plus un des critères majeurs. Voir dans actualités.

 

L'isolement : les personnes atteintes de fibromyalgie s'isolent souvent du fait de l'incompréhension rencontrée face à leurs troubles.

Le "dossier fibromyalgie" cependant a beaucoup bougé depuis janvier 2007, depuis la parution du rapport d'experts de l'Académie Nationale de Médecine, l'adoption par le Conseil de l'Europe d'une déclaration écrite en 2008, le rapport de la Haute Autorité de Santé (2010).
 
Il est important que le fibromyalgique sorte de son isolement en rejoignant en particulier le milieu associatif. Il est trop souvent pensé que dans les associations on "pleurniche" sur notre sort. Il n'en est rien. La dynamique créée par le partage de l'information, la présence si possible à des actions, sont des moteurs pour sortir de cet isolement.
 
Comprendre son quotidien, pouvoir le partager, comprendre la maladie, sont des facteurs de mieux-être.
 

La prise en charge médicale

Une prise en charge pluridisciplinaire

La prise en charge est multidisciplinaire visant à soulager les douleurs, les troubles du sommeil, l'éventuelle dépression réactionnelle et les nombreux troubles associés et doit se faire par un médecin "qui y croit" et qui prend du temps pour ces patients "dits particuliers".


La prise en charge en Centre de rééducation à l'effort - S.S.R.

Voir l'interview de Docteur Jean-Luc Renevier, rhumatologue - rééducateur en S.S.R., par Fibromyalgie France : ICI

Voir par ailleurs les recommandation d'EULAR dans "AMM et recommandations" ci-dessous.

Centres d'Etude et de Traitement de la Douleur

Face à une douleur chronique rebelle, il est conseillé de consulter une équipe Docteur bispluridisciplinaire de la prise en charge de la douleur.

Il est nécessaire de demander au médecin traitant une ordonnance pour être dirigé en tant que patients douloureux chroniques vers les CETD.
Un questionnaire est souvent envoyé aux patients.
De l’Education Thérapeutique du Patient - ETP - peut leur être proposé.

Voir les centres ICI

Quelques pistes de recherche

Douleur chronique dans la CIM 11

En mai 2019, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a (enfin) adopté une nouvelle édition de la CIM-11. Elle est la première version à inclure la douleur chronique, a indique l'International Association for the Study of Pain ( IASP) dans un communiqué : Plus  Notre communiqué de presse : ICI

Un microbiome différent pour les personnes atteintes de fibromyalgie

Les personnes atteintes de fibromyalgie auraient un microbiome différent ! Un lien parmi plusieurs parus sur le sujet : ICI

AMM et recommandations

Les Autorisations de Mise sur le Marché pour des traitements de prise en charge de la fibromyalgie 

Que veut dire A.M.M. - Autorisation de Mise sur le Marché ? quels traitements ont leur A.M.M. pour fibromyalgie ?
Seuls le Cymbalta, le Lyrica et le Milnacipran ont leur Autorisation de Mise sur le Marché mais aux Etats-Unis.Ces trois molécules ont fait l'objet d'un refus d'A.M.M. en Europe par l'E.M.E.A. (Agence européenne du médicament) ainsi que le Lyrica

Les recommandations de EULAR

Toutefois, en 2017, les recommandations de l'EULAR, La ligue Européenne contre les Rhumatismes, privilégie l'activité physique et ne la reconnait que comme seule omme "forte" : modalité thérapeutique classée 

(...) L’EULAR recommande une prise en charge personnalisée (approche graduée avec prise de décision partagée avec les patients), multidisciplinaire, où les thérapies non médicamenteuses sont prescrites en première intention. En particulier, l’exercice physique est la seule modalité thérapeutique à bénéficier d’une recommandation classée comme "forte" (...).

Lire la suite ci-après : EULAR

 

Date de dernière mise à jour : 03/10/2020