Accueil Association agréée au niveau national depuis mars 2007 et reconnue d’intérêt général La douleur autrement - Dire les maux avec les mots Maladie de la douleur chronique Fibromyalgie France est membre du C.I.S.S. National, de [Im]Patients, Chroniques & Associés et du Réseau Environnement Santé
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Siège social et Administration

FIBROMYALGIE FRANCE

32, rue de Laghouat

75018 Paris (**)

Association loi 1901 déclarée en Préfecture n°W751190228

Siret 50880038000034

Agrément ministériel santé N2011RN0074 depuis mars 2007


(**) adresse non ouverte au public

MENTIONS LÉGALES

SITE RÉALISÉ PAR FIBROMYALGIE FRANCE

Accueil15 ansL'associationLa fibromyalgieReconnaissancePartenaires - LiensAdhésion-DonContactAdhérentsÀ propos
Espace Presse30.00

Mise en garde : Ce site est animé par des bénévoles de l’Association Fibromyalgie France. Ces bénévoles sont le plus souvent des patients atteints de fibromyalgie. Vous y trouverez des informations émanant de sources sûres, qui, nous l’espérons, vous aideront dans votre démarche.

Les informations fournies sur le site Fibromyalgie France sont destinées à tout public et vissent à améliorer et non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.Nous vous demandons de vous adresser à un rhumatologue, neurologue, médecin de médecine interne pour poser clairement le diagnostic de fibromyalgie (voir dans le menu « La fibromyalgie »

Page mise à jour le 12 novembre 2016

Chanson « A côté de ma vie »

Chanson « Tout reste à faire »

Film « L’énergie du mouvement »


Vous voulez prendre connaissance de nos fiches d’activités significatives, nos rapports moraux et d’activités, entre autres, ou encore consulter les actions de Fibromyalgie France ? Vous trouverez également une fiche schématique de notre rôle en tant qu’association agréée, nos statuts, ou autres informations de notre fonctionnement.

Voir la page dédiée.

Cette enquête a été en ligne pendant plus d’une année.

Elle est en cours de dépouillement et une partie sera présentée prochainement dans un congrès de médecins et professionnels de santé.

Lorsque le rapport sera terminé il sera mis en ligne sur ce site.

Voir la page dédiée.

Fibromyalgie France, l’AFVD et la SFETD ont été auditionnés par les députés membres de la Commission des Affaires Sociales.

Dossier toujours en cours en attente des décrets d’application.

Une action est en cours (octobre 2016)


Voir la page dédiée.

Concerne l’action « Loi de santé ».

Ce Livre blanc douleur a été réalisé dans le cadre de la  prise en charge de la douleur, la coordination des soins, le parcours de soin et/ou de santé.

Ceci est un travail de partenariat entre médecins et associations de malades douloureux chroniques qui a abouti à l’inscription de la douleur dans la loi

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Ce rapport a été réalisé auprès de malades afin de montrer l’invisible, soit la perte d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique.

Diffusé largement auprès du corps médical et de nos adhérents, ce rapport continue de nous être utile dans nos échanges, soit institutionnels, soit avec les entreprises lors d’actions de sensibilisation auprès des DRH.

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Fibromyalgie France aurait préféré qu’une telle commission d’enquête parlementaire puisse avoir lieu à terme des résultats officiels de l’expertise de l’INSERM et non préalablement. En effet, ce travail d’experts de cet institut indépendant devrait être considéré comme une étape initiale nécessaire pour aboutir, à terme, aux prises de décisions.

Voir par ailleurs ici-dessus

Fibromyalgie France demandait depuis 10 ans une expertise collective de l’Inserm dont les conclusions apportées par les travaux des experts s’appuyant sur plus de 1600 publications scientifiques contribuent au débat des professionnels concernés ou au débat de société si les questions traitées sont particulièrement complexes et sensibles

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Il est nécessaire de demander au médecin traitant de diriger les patients douloureux chroniques vers les CETD.

Un questionnaire est souvent envoyé aux patients.

De l’Education Thérapeutique du Patient - ETP - peut leur être proposé.


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Fibromyalgie France est souvent sollicitée par les médias.

Cet interview qui date un peu est cependant concis et reprend globalement toutes les thématiques de la fibromyalgie.

D’autres interviews sont accessibles dans le dossier Presse


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Pour les mêmes raisons nous avons laissé sur notre page d’accueil ce dossier très complet sur la fibromyalgie.

La plupart des informations sont toujours d’actualité.

Voir d’autres éléments dans l’Espace Presse


                                       

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Vous êtes nombreux à rechercher des informations sur les cures thermales.

De nombreux centres proposent des soins spécifiques et quelques uns de l’Education Thérapeutique du Patient.

Deux programmes de recherche sont par ailleurs présentés sur la page dédiée.

Ainsi que les liens vers les sites officiels.

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Thierry Ragueneau Parrain Membre de  -  Actus Partenaires

Le rapport de la Commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée Nationale est en ligne.  >>>Accéder au dossier complet


Interviews ou articles récents : Actualités
Fibromyalgie France prépare un résumé de son analyse du rapport d'enquête parlementaire à l'attention des journalistes.

Plus Commission

Page dédiée 15 ans

2ème participation au Raid des Alizées des Gaz’elles

au profit de Fibromyalgie France


Merci à Rose-Marie, Sandrine et Virginie, pour l’engagement et la détermination qu’elles montrent pour aider leurs proches fibromyalgiques et notre association.

Et pour… leur confiance et fidélité !

Pour plus de précisions et les soutenir voir : - leur Facebook - leur Site internet dédié



Commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée Nationale


Plus d’actualités sur le  « e-journal »  de Fibromyalgie France

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