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Bonsoir comment faire pour discuter avec des personnes qui ont comme moi la fibromyalgie. Dans le 78 ou dans le 27 merci pour vos réponses cordialement
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Je me permets de venir vers vous toutes, tous, je traverse depuis fin juin une période bien curieuse de mal être, que je ne comprends pas et que l’on ne m’aide pas à comprendre (médecin traitant). Je vais donc exposer ma situation pour savoir si quelqu’un, opéré de la thyroïde, avec soudain un mauvais TSH, ressent des douleurs multipliées, toutes autres, difficilement supportables, qui ne donnent pas de répit. – J’ai été diagnostiquée « fibromyalgique » en 2004 à Lille. J’ai fait un long parcours médical/paramédical, sans résultats, avec parfois des sentiments d’humiliation, comme tant d’autres patients. – Suite à un adénome, des nodules et un goitre, la thyroïde m’a été enlevée en 2013. Il a fallu adapter le traitement, Lévothyrox 125 depuis 2014, chaque analyse TSH était normale (début juin 2021 - 3,700 pour un maxi normal de 4,200) - Depuis début juillet, j’ai des montées de TA, parfois 18, du mal à respirer, des étourdissements, des courbatures partout, une transpiration abondante, mal odorante … Le médecin, bof … Pour lui c’est un médicament (DICODIN) prescrit par un médecin de la douleur pour une neuropathie (aux pieds) -- de moi-même j’ai diminué à cause de tant d’effets secondaires. -- J’y retourne pour un renouvellement d’ordonnance, je lui confirme mon état : 1 AD Venlafaxine en + et 1 anxiolytique. – En septembre j’y retourne avec mon mari ; il se décide enfin à me prescrire une prise de sang – normale, sauf pour le TSH , monté à 8,390. Je dois prendre 1/2 comprimé de 25 en + -- Contrôle TSH après 3 semaines : 1,10 ??? - C’est à partir de ce moment que les douleurs se sont accentuées, multipliées ; les 2 talons jusqu’aux genoux, les 2 poignets jusqu’aux coudes, et une fois allongée le dos, les fesses, les cuisses « en feu » - je dors à peine et, si les levers étaient déjà difficiles, là je suis un zombie.
Un autre bilan ne m’a pas été prescrit – J’ai une ordonnance pour revoir un médecin de la douleur, pour lui le TSH n’est pour RIEN dans ma situation (sachant bien qu’il faut des mois pour obtenir un RV) – J’ai contacté l’endocrinologue qui m’avait suivie en 2013/2014, voir en février !!
Donc si quelqu’un d’entre vous a connu, ou connaît, ces problèmes, merci de mettre un message, -
Bonsoir,
Retrait de la thyroïde pour moi en 2013 et oui moi aussi beaucoup de symptômes que vous note dans votre description ci dessus suées douleurs plus fortes et surtout de très gros vertiges très handicapant et moi aussi la TSH fait le yoyo et pas que d ailleurs tryglicerides joue au même jeu moi aussi j ai revue l endocrine qui m’a changer le dosage et m’a dit qu’elle serait étonné que cela vienne de mes problèmes thyroïdien plus facile que ce soit la faute de la fibro mais je reste à doute et malheureusement impossible d essayer un autre traitement pour la thyroïde il ne y en a qu’un mais je me pose énormément de question mais malheureusement je n ai pas plus de réponse que ça à vous apporter cherchant énormément de mon côté pourquoi je suis comme ça prise de poids et moi aussi très souvent essoufflé voir même avoir du mal à respirer à ne rien faire de spécial.
Bon courage Cédric. -
MayaBonsoir comment faire pour discuter avec des personnes qui ont comme moi la fibromyalgie. Dans le 78 ou dans le 27 merci pour vos réponses cordialement
Bonsoir Maya, je m'appelle Annie et je réside dans le 78 et tout prêt du 27 - je suis fibro depuis de longues années, j'ai travaillé à Paris pendant 40 ans probablement accompagnée de cette fameuse maladie qui nous empoisonne la vie (j'ai été diagnostiqué fibro dans les années 90) et maintenant je suis à la retraite - bien évidemment, si vous le souhaitez, on peut discuter ensemble - cordialement
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