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Solution colon irritable

  • le 15/10/2019 à 13:59

    Bonjour on m'a diagnostiqué le colon irritable. Est ce que quelqu'un a trouvé une solution pour vivre avec ce syndrome ? Et j'ai toujours envie de sucre comme un besoin pour avancer, est ce que cela peut être lié ?
    Merci pour vos réponses. Bonne journée
  • le 15/10/2019 à 20:13

    Bonsoir Thaly,
    Le SCI accompagne souvent la fibromyalgie. Il est vrai que dans le détail nous n'en savons pas beaucoup plus. Voici des infos générales :

    http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2017-02-25/syndrome-colon-irritable-fibromyalgie-syndrome-de-sjogren

    et concernant l'alimentation : http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-10-12/syndrome-du-colon-irritable-glutamate-monosodique-aspartame

    et sur le site de la sécurité sociale : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/syndrome-intestin-irritable/reconnaitre-syndrome-intestin-irritable

    J'espère que cela t'apportera des infos utiles pour mieux comprendre ce syndrome.

    Belle soirée,
    Carole
  • le 17/10/2019 à 17:32

    Bonjour Carole
    Merci pour ces articles, c'est très intéressant.
    Bien à toi
  • le 11/11/2019 à 23:41

    Bonsoir Thaly
    J'ai été opérée à plusieurs reprises du digestif ayant entraîné entre autres des séquelles équivalentes au SCI.
    Pour "m'en sortir", enfin je dirais pour limiter les dégâts et pour retrouver un peu de"paix" et donc moins de douleurs/inconfort...je dois consommer quotidiennement à jeun des probiotiques et prendre le midi un traitement contre la perméabilité digestive ( je pourrais te donner le nom). J'ai du revoir mon alimentation même si à la base équilibrée, en supprimant certains aliments ou en modifiant leur mode de consommation (cru/cuit/lactofermenté...).J'ai aussi augmenté ma consommation de certaines tisanes bios et je dois veiller à boire suffisamment.
    L'activité physique régulière malgré notre épuisement est aussi importante...pas facile à faire quand en plus on a mal partout.
    Par contre avec ton envie de sucre permanente, tu me fais penser à ce que j'ai vécu à savoir que j' ai souffert d'une candidose intestinale et donc d'une dysbiose. Je te conseille de creuser de ce coté là ( infos sur le net, aide de ton toubib...) car en réglant ce problème, tu verras certains problèmes du SCI se trouvent améliorés, pas de miracle mais cela aide un peu.
    Bonne semaine :-))
  • le 12/11/2019 à 13:58

    Bonjour merci pour toutes ces indications,jai bien remarqué que certains aliments me declenchent des douleurs mais je n'ai pas trop envie de me priver, notre vie est tellement pleine de contraintes... Je veux bien le médicament que tu prends. Je prends déjà des probiotiques et je vais essayer optifibre pour réguler mon transit... À suivre
  • le 12/01/2020 à 19:09

    bonjour
    depuis 3 mois, je consulté une naturopathe sur la rochelle, pour mieux vivre ma fibro, avec douleurs musculaires, colon irritable, fatigue chronique et arrêter la prise de médicaments comme inipomp pour l estomac,
    elle me donne des produits naturels achetés chez copmed ou parapharmacie et avec une alimentation un peu bio, sans acide, sans gluten etc et une bonne hygiène de vie, j ai pu perdre 4 kilos un plus car 6 kgs de trop, je me sens beaucoup mieux, le digestif va mieux, et moins de douleurs.
    donc pour éviter une partie d alopathie la naturotherapeute m aide, bien sûr 50€ par mois depuis 3 mois mais pour du mieux
  • le 12/01/2020 à 20:12

    Bonsoir Thaly
    Je n'ai pas pu te répondre plus tôt pour le nom du " médoc", il s'agit de "Glutaforme" de chez Synergia.
    Cela agit sur l'imperméabilité digestive, il faut diviser les sachets par 2 ( tu dois peser), le prendre en mangeant le midi ou le soir...et si j'ai une crise ( à cause d'un aliment cru que j'ai voulu tester...) là je prends 1 sachet complet. Je prends aussi 2 ergyphylus confort de chez Nutergia à jeun le matin ( à conserver au frigo)...
    Ils m'ont vraiment changé la vie bien évidemment couplés à un changement d'alimentation surtout à visée équilibre acido-basique..... Consommation de Kéfir, de Kombusha sont aussi de précieux alliés pour lutter contre le SCI.
    Pas simple tout cela pour nous
  • le 27/01/2020 à 19:56

    Bonsoir. Je viens de prendre connaissance des messages suivant, moi aussi j'ai le SCI et ça depuis plus longtemps que la fibromyalgie. J''ai essayé certains traitements mais à ce jours rien n'a fonctionné. Par contre, je n'ai jamais testé le "Glutaforme" et le ergyphylus. Le kéfir je connais depuis peu et c'est vrai que ça aide. Moi aussi je suis comme Thaly, j'ai plus d'envie de sucre surtout depuis ma fibromyalgie et lors de mes crises de SCI. Je vais suivre les conseils de pastel44 car je mangerais plus un aliment sucré à un aliment salé.Merci pour les infos. A suivre.
  • le 29/01/2020 à 15:14

    Bonjour
    Merci à tous pour toutes vos réponses, cela fait du bien d'être compris.
    Pour l'instant j'essaye un traitement pour la constipation, on verra.
    Bon courage à tous
  • le 26/03/2020 à 14:07

    Bonjour
    c'est la première fois que je viens sur le forum, maintenant j'ai le temps confinement oblige.
    J'ai beaucoup galéré aussi et il y a 3 ans j'ai rencontré un algologue qui est anesthésiste réanimateur et pour les problèmes intestinaux, je fais maintenant de l'ectro-stimulation du nerf vague. Au début j'ai loué l'appareil, maintenant je l'ai acheté.
    J'ai moins de problème et en même temps le soir au coucher, ça m'aide à m'endormir.
    bon courage
  • le 03/04/2020 à 10:00

    Bonjour je souffre également de colopathies depuis plusieurs années douleurs au ventre surtout après manger et constipation. Le traitement donné par mon gastro enterologue (après en avoir essayé plusieurs) est le movicol à prendre tous les jours, ce que je ne fais pas forcément parce que ce n'est pas bon mais si je ne le prends pas régulièrement la constipation s'installe de nouveau et le meteoxane efficace pour les douleurs.
    Bonne journée à vous tous et portez vous bien
  • le 04/04/2020 à 17:32

    Bonjour " Fufu "

    J' ai également le syndrome du colon irritable ( SCI ) depuis mes 16 ans ( j'en ai 50 ) .
    Il y a une chose très importante c'est essayer de ne jamais être constiper . Depuis que je vais 2 à 3 fois par jour aux toilette ça va nettement mieux !
    Je prends du curcuma et artichaut en gélule ( la recherche à trouver recensement que l’artichaut améliorait l' inconfort du SCI .
    Je prends aussi " meteospasmyl et du spasfon quand ça va mal .
    Mais surtout il faut avoir un transit régulier et pas de constipation .
    Si cela peut t'aider ????
    Bon courage à toi
  • le 05/04/2020 à 17:33

    Bonjour Linata,

    Merci pour ta réponse, je vais essayer ce que tu prends, peux-tu me donner le nom exact ?
    Merci et bonne journée enfin ce qu'il en reste
  • le 16/05/2020 à 10:45

    Bonjour Hélène V pourriez vous me donner le nom de l'appareil que vous avez loué et acheter après pour le nerf vague
    merci
  • le 13/11/2020 à 14:03

    Bonjour, En concomitance avec des crises de SCI,
    Est-ce que certaines personnes ont ressenti, la nuit, de fortes tensions dans les jambes, (pouvant s'étendre parfois à la tête et autre partie du corps), tensions avec sensations brèves au réveil de paralysie des jambes.
    Merci, bonne journée et prenez soin de vous et de vos proches.
    Tenez vous éloignez le plus possible du vilain virus
    Valériane, nouvelle adhérente.
  • le 20/11/2020 à 10:15

    axouamourBonjour Hélène V pourriez vous me donner le nom de l'appareil que vous avez loué et acheter après pour le nerf vague
    merci

    Bonjour
    désolée, je ne suis pas allée sur le site depuis longtemps : trop de pb à gérer en même temps
    l'appareil est le " TENS eco 2" prescrit et calibré par le médecin
    Hélène
  • le 03/03/2021 à 15:06

    Bonjour,
    Est ce que quelqu'un d'entre vous a essayé la stimulation magnétique transcranienne ?
    J'ai une fibro depuis 20 ans, j'ai de moins en moins de répit, les années n ont pas atténué les douleurs, j'ai envie d essayer cette technique.
    Quand pensez vous.
    Simo
  • le 22/03/2021 à 19:44

    Bonjour,
    Pour le SII, on m'a conseillé le régime pauvre en FODMAP.
    La première phase est effectivement très restrictive, mais elle ne dure pas éternellement (2 à 6 semaines, je crois). À la troisième phase (la phase "définitive") les restrictions sont certes là mais il n'y a presque plus d'interdictions.
    Le prix ? Ça dépend vraiment de chez qui vous allez, mais au moins cher le prix d'un suivi nutritionniste normal jusqu'à arriver à la troisième phase et après plus rien !
    Je ne sais pas vous, mais à part le kéfir qu'on peut fabriquer soi-même, je trouve que tout le reste coûte vraiment cher.
    Force et courage à tous !
    Bérénice
  • le 24/03/2021 à 21:10

    Bonsoir,

    Compliqué et restrictif le régime FODMAP.

    En ce qui me concerne mon problème de colon irritable provoque surtout des constipations et ensuite de fortes douleurs dans les jambes la nuit.
    Il faut à tout prix que j'évite la constipation.

    Pour ce faire, je bois un verre de jus de pommes sans sucre ajoutés le matin à jeun. Je sais que certaines personnes mangent un KIWI, pour moi ça ne marche pas.

    Si malgré ça une crise arrive, je prends du POLYKARAYA, 2 à 3 sachet par jour, c'est de la gomme de karaya, un produit naturel, efficace aussi bien en cas de constipation que de diarhée (ce qui peut m'arriver parfois). C'est ce qu'on appelle un "mucilage" produit qui agit comme un pansement et modifie l'aspect des selles. ça soulage l'acidité de l'estomac aussi. C'est un médicament qui existe depuis très longtemps,

    C'est un peu cher, 10 à 12 € la boite de 30 sachets par internet, je l'achète en parapharmacie, pour info : ILLICOPHARMA par le net. Sérieux et prix intéressant C'est une pharmacie de Lyon qui vend aussi par internet. En plus on peut payer par paypal.

    Si trop la nausée je prends du radis noir en gélules. 2 à 3 par jour, suivant les marques et le dosage. Se fier aux recommandations Du Nux Vomica en homéopathie aussi, 3 granules plusieurs fois par jour.

    Je viens de découvrir aussi contre la constipation en homéopathie : LYCOPODIUM CLAVATUM 9 CH En cas de crise j'en prends 5 granules que je renouvelle 2 à 3 fois. Je trouve que c'est très efficace.

    Il existe aussi, la tisane de Séné mais attention fulgurant, perso, je ne supporte pas, efficacité trop violente pour moi.

    Comme médicaments, je n'hésite pas à prendre du spasfon. Je trouve que c'est efficace et que ça m'aide.
    Météospasmyl si trop de gaz.
    Lorsque la crise devient insupportable et que mes muscles sont hyper tendus, je prends un quart d'anxyolitique ! Je dirai à éviter mais on fait comme on peut. C'est là que le cannabis thérapeutique pourrait peut-être apporter quelque chose.

    Si mes trucs ne marchent pas, il n'y a plus que la diète pendant 1 ou 2 jours.

    Sinon, je me suis aperçue que je digère de moins en moins la viande. Donc j'ai beaucoup, beaucoup réduit.

    J'ai supprimé le gluten. Je peux faire quelques exceptions sur une petite quantité, sans conséquence.

    J'ai supprimé le lait de vache. Ou exceptionnellement dans une sauce, (sans lactose). Je fais parfois une exception avec un bout de fromage de vache, sans conséquences en petite quantité.
    Je ne suis pas favorable d'arrêter complètement certains produits.

    Je fais mes propres yaourts au lait de brebis. J'achète des fromages blancs au lait de chèvre.

    J'ai supprimé tous les produits à base de soja. Attention avec le soja !

    J'ai une alimentation équilibrée car nous avons un jardin et faisons nos conserves de légumes pour l'hiver.

    Pour les fruits crus, c'est parfois compliqué, je mange des compotes que j'achère toute prêtes car lorsque je les fais ça me donne souvent des brûlures d'estomac. J'en fait quand même auxquelles j'ajoute une pointe de bicarbonate de soude lorsque je ressens trop d'acidité.
    Comme j'évite de manger trop sucré je ne sucre pas la compote.

    Au fait, je n'hésite pas à ajouter un peu de bicarbonate de soude dans les plats acides qui vont me faire mal à l'estomac, comme la soupe par exemple.

    Lorsque je digère mal je bois de l'eau de VICHY ST YORRE, particulièrement efficace dans mon cas.
    Je l'achète en petite bouteille comme ça je ne jette pas ce qu'il reste et ça me permet de la transporter au cas où.
    La ST Yorre plus riche en minéraux et bicarbonate et non la celestin.

    Voilà tous mes trucs. Je fais aussi de la méditation en fixant ma pensée sur la douleur de mes intestins pour les détendre
    ça permet aux gaz de s'évacuer, excusez moi mais c'est aussi un problème et une réalité. Un gaz coincé et je souffre beaucoup. Je pense que je ne suis pas la seule. !

    J'ai appris à me masser le ventre et ça me fait énormémént de bien. Je fais passer parfois le début des crises ainsi. Exemple cette nuit !

    Ma médecin de la douleur m'a conseillé dernièrement de me masser avec de l'huile essentielle de basilic, diluée bien sûr. Je n'ai pas encore essayé. Je mettrai un post lorsque j'aurai essayé.

    J'ai aussi remarqué que mes crises commencent toujours la nuit. Mes nuits sont souvent très pénibles comme beaucoup d'entres nous je présume.

    Je ne vais pas prétendre que tout ça me guérit mais ça me permet d'avoir des moments de répit. Les douleurs digestives étant pour moi un des problèmes les plus envahissants de la fibro.

    Je vous souhaite à tous bon courage, avec les beaux jours qui arrivent on va refaire le plein de vitamine D.
    Ne pas oublier d'en prendre aussi le reste du temps.

    Bonne journée à toutes et à tous,

    Prenez soin de vous.

    Valériane
  • le 26/03/2021 à 23:09

    Bonsoir Valériane,

    Je viens de lire ton message et souhaite t'indiquer un traitement pour les problèmes de colon irritable que je prends en ce moment pour la deuxième cure avec cette fois-ci un peu plus de succès pour tous ces problèmes intestinaux.
    Il s'agit du produit Glutavance de chez Inovance. Je prends 2 doses le soir dans un verre d'eau + une gélule de probiotiques : Probiovance en dehors des repas. C'est à renouveler quelques fois par an et le but est de rétablir l'imperméabilité intestinale ou tout au moins d'améliorer les choses. A suivre....

    Bonne soirée malgré la période compliquée,
    Elisabeth
  • le 27/03/2021 à 09:54

    Bonjour Elisabeth,

    Merci pour les infos. Je vais chercher de l'info et voir .....

    Bonne fin de semaine ensolleillée j'espère.

    Valériane
  • le 05/08/2022 à 19:28

    Bonjour à toutes et tous !
    Je suis également touché par ce syndrome de colon irritable avec des alternances de diarrhées voire d'urgences diarrhéiques, et de constipation...
    J'ai également noté que la coloration des selles était franchement orangée.
    Je pense de plus en plus, mais ce n'est qu'un avis personnel, que la fibromyalgie peut trouver ses origines dans nos intestins...
    Après pas mal de recherches, j'ai pu notamment croiser les infos suivantes : Une colonisation bactérienne de l'intestin grêle peut entraîner entre autres choses :
    - malabsorption des acides biliaires (acide n'étant pas absorbé dans l'intestin se retrouve dans le colon = irritation)
    - augmentation de la perméabilité de l'intestin voire hyperperméabilité (d'où malabsorption des nutriments dont protéines d'où perte de masse musculaire, laisse passer des macro-molécules, toxines..)
    - certaines bactéries méthanogènes consomment le tryptophane qui est un acide aminé très important notamment en tant que précurseur de la sérotonine (d'où une baisse de la sérotonine et un état dépressif), ces bactéries produisent des déchets dont certains sont responsables de trouble du comportement (humeur très variable notamment) et aussi du D-lactate impliqué dans le syndrome de fatigue chronique...
    - surcharge de la détoxification du foie
    - l'intestin ne sécrète plus assez de diamine oxydase qui joue un rôle dans la dégradation des excès d'histamine d'où une hausse du taux d'histamine d'où des réactions de type intolérance alimentaire, démangeaisons cutanées, des yeux, congestion nasale...
    - l'histamine joue également un rôle neurotransmetteur et active l'éveil, rôle opposé à la mélatonine... d'où des insomnies
    - et ce surplus d'histamine pourrait entraîner une colonisation bactérienne de l'intestin ) donc les 2 s'entretiennent mutuellement !!)

    Et la réaction inflammatoire locale de l'intestin s'auto-entretient aussi...

    Ça fait pas mal de symptômes de la FM expliqués !
    Donc voilà, tout cela ne tient pas à grand chose mais des études montrent déjà une dysbiose intestinale (déséquilibre du biotope intestinale) chez les fibromyalgiques et la récente étude concernant l'acide biliaire et la fibromyalgie, alors vivement que tout cela prennent le chemin d'une méthode de traitement !

    Pour ma part j'ai commencé à prendre DJ REPAIR pour améliorer la perméabilité de l'intestin (selles moins liquides et presque moulées !) Et depuis 2 jours je prends des gellules d'huile essentielle d'origan de chez Therapinov (attention, très puissante) contre la colonisation bactérienne. Beaucoup moins balonné, beaucoup moins de douleurs gastriques et les selles commencent déjà à s'assombrir.
    J'essaye également de réduire les sucres (pas facile !)
    À suivre.

    Bon courage à vous toutes et tous !
    Benoît
  • le 06/08/2022 à 18:16

    Bonjour,
    Merci pour ces infos.
    Tu nous tiens au courant.
    Je suis très concernée et je pense aussi que le microbiote intestinal n'est pas étranger à la fibro.
    J'ai aussi fait le constat des problèmes d'allergie en rapport avec les crises digestives.
    Bonne soirée,
    Bon dimanche,
    Valériane
  • le 06/08/2022 à 19:53

    Bonsoir moi aussi je suis très intéressée...
    Tetatautau, le dj repair il faut le prendre tout le temps... Vu le prix, la fibro commence à être un peu cher
  • le 06/08/2022 à 23:28

    Bonjour,
    Je vous tiendrai au courant bien sûr.

    Thaly, oui c'est sûr que le budget complémentation alimentaire commence à peser mais c'est la chose qui m'apporte du mieux. Spécifiquement pour te répondre sur le DJ Repair, avec la carte membre, il revient à 53 cts par jour donc environ 16€ par mois. Je le commande, comme tous les autres compléments, chez La Vie Naturelle.
    Le principe étant d'aider l'intestin à retrouver une bonne perméabilité en l'aidant à renouveler ses cellules, j'essaie de mettre en place une stratégie où je combat une dysbiose intestinale avec l'huile essentielle d'origan tout en "reconstruisant" la paroi intestinale. Si le problème de perméabilité vient de la dysbiose, alors le DJ Repair ne sera que transitoire le temps d'éliminer les bactéries en surnombre, puis de reconstruire un biotope sain ...car l'origan ne fait pas le tri !!
    Tout cela est évidemment théorique...
    J'ai trouvé un protocole de traitement du CBCG (colonisation bactérienne chronique du grêle) qui se fait par antibiotique à large spectre sur une durée allant jusqu'à 15 jours mais avec de possibles récidives et du coup une antibiotherapie renouvelée toutes les 4 à 6 semaines...
    Je vais essayer selon ces bases tout réduisant sucres, alcool, etc...

    Je vous redirai si ça marche... ou si ça ne marche pas !

    Bonne nuit !
  • le 06/09/2022 à 10:17

    Bonjour,
    1 mois jour pour jour. J'avais dit que je vous tiendrez au courant...
    Échec... c'est un bel échec mais avec des points positifs.

    Après un mois de cure avec de l'huile essentielle d'origan encapsulée et un réensemencement par des probiotiques voici mon vécu :
    - Plusieurs périodes de belles améliorations surtout dans le début du "traitement" (si on peut dire) : des selles de nouveau moulées, beaucoup moins voir plus du tout de ballonnement ni de douleurs abdominales
    - des périodes beaucoup moins bien clairement associées à des aliments spécifiques (comme des haricots blancs)
    - au bout d'un mois de prise d'HE d'origan, je l'ai stoppée car je voyais bien revenir des diarrhées (signe probable d'une élimination d'une partie du microbiote intestinale) et j'ai commencé la prise de probiotiques : amélioration instantanée des selles mais de très courte durée.
    - après quelques jours, retour des ballonnements et diarrhées et surtout retour des insomnies (presque disparues), des impatientes dans les jambes, des démangeaisons, de l'humeur exécrable et des douleurs... bref retour en force de la fibro!

    Où est le positif ? d'avoir mis en évidence ce lien entre intestin et fibro par moi-même et vu que l'on pouvait avoir du mieux.
    Je vais arrêter de bricoler avec mon biotope car je risque d'aggraver les choses.

    Je rencontre un professeur en rhumatologie au CHU de Nantes début Octobre. Je vais voir s'il est ouvert à l'hypothèse d'un dérèglement du biotope intestinale comme point de départ de la fibro et s'il a connaissance de travaux ou de confrères(soeurs) qui sauraient comment rétablir cet équilibre.
    Mes recherches en ce sens m'ont conduit vers la TMF (transplantation de microbiote fécal) mais cela reste expérimental et n'est autorisé que pour traiter les infections récidivantes à Clostridioides difficile, seule indication validée à ce jour par des études cliniques (source ANSM ).

    Peut-être auront-nous un essai clinique de la TMF dans le cadre de la fibromyalgie ?

    En tout cas, côté colon irritable c'est raté !

    Portez-vous pour le mieux..
    Bises
    Benoit
  • le 06/09/2022 à 12:00

    Bonjour,
    Je m'intéresse aussi beaucoup au lien intestin et fibro.
    Je fais le même constat que toi, Benoit.
    Il y a au CHU de CLERMONT FERRAND un médecin qui pratique la TMF et qui fait des conférences.
    C'est le docteur Julien SCANZI, voir sur google. Il y a des vidéos de ses conférences.
    Je viens de voir qu'il vient d'écrire un livre aussi.
    Je vais le télécharger sur ma liseuse.
    Quelle marque de probiotiques prends-tu ?
    En ce qui me concerne, je fais des cures de probio PILEJE mais je constate que ça me fait moins d'effets qu'au début.
    Depuis 5 ans, j'essaye beaucoup de techniques et de produits naturels mais j'ai l'impression de revenir toujours au départ. Mis à part que le moral et meilleur. Que j'accepte mieux la situation.
    En ce moment, je reviens aux médicaments classiques qui ne soignent par l'origine des maux mais qui calment parfois les symptômes et me laisse des répit.
    Bon courage,
    On se tient au courant,
    Clo (Valériane)
  • le 06/09/2022 à 13:09

    Bonjour Valériane,
    J'ai pris les probiotiques "Équilibre intestinal" de complexe Candidastop de Therapinov.

    Mais bon, je suis maintenant convaincu que je ne peux pas y arriver seul.
    En effet, avec les articles scientifiques que je lis ici et là expliquent les interactions et effets cercle vicieux. Aussi il est quasi impossible d'enrayer le processus sans aide médicale et médicamenteuse.
    Je vais regarder les infos du docteur Julien SCANZI et j'essaierai peut-être de rentrer en contact avec lui pour lui suggérer un essai clinique TMF / fibromyalgie !
    Je vous redirai.
    Bise
    Benoît
  • le 09/09/2022 à 10:11

    Bonjour Benoit,
    Tu parles de démangeaisons à plusieurs reprises dans tes interventions.
    Comment se manifestent ces démangeaisons et sur quelle partie du corps.
    Pendant les grosses crises, j'en ai aussi qui peuvent tourner vraiment à des symptomes d'allergie. Surtout autour des yeux.
    Toujours en lien au départ avec des problèmes de digestion et d'intestins.
    Je ne sais plus très bien comment définir les symptomes de la fibro.
    Chez moi, c'est tellement bizarre.
    ça peut aller jusqu' à des crises de peurs paniques qui me réveillent la nuit !!!!
    Je sais gérer celà, mais malgré tout très difficile à vivre car j'appréhende les nuits !
    Je trouve que c'est compliqué de savoir ce que c'est qu'une crise de fibromyalgie.
    Je pense que c'est tellement différent d'une personne à l'autre.
    Depuis 15 jours ma vie est difficile, surtout la nuit.
    Je suis un peu désespérée en ce moment même si je continue à vivre normalement ou presque.
    Je ne sais plus que manger, je suis obligée de faire une sieste longue chaque jour.
    Par contre j'ai constaté qu'il faut que je n'interromps jamais mes séances quotidiennes de méditation, relaxation.
    J'ai arrêté cet été en raison de mon expo qui m'a pris beaucoup de temps et j'ai eu tort.
    Je recommence et je sens très vite les bienfaits de la détente.
    Les tensions musculaires la nuit étant un problème majeur.
    Aussi bien dans les jambes que dans tout l'appareil digestif.
    Peuvent aller dans la tête aussi.
    Conséquences : vertiges de ménière, ce que je ne souhaite à personne. C'est un enfer.
    Je dois partir lundi pour une semaine dans le village de mes vacances d' enfance, celui de mes grands-parents.
    Dans l'état où je suis aujourd'hui, ça m'inquiète.
    J'ai peur de ne pouvoir assumer. De ne pouvoir rien faire, ce qui dans l'absolu n'est pas grave, mais je ne suis pas seule j'ai mon compagnon avec moi et lui infliger ça même pendant les vacances est anxiogène.
    Pourtant c'est un homme gentil, compréhensif, il ne me fera jamais une remarque sur mes limites qui deviennent parfois les siennes. Chez nous, il a son univers, il s'occupe sans cesse mais labas si je ne peux pas trop bouger il va s'ennuyer. Nous en sommes réduit à envisager que je reste seule et qu'il revienne me chercher.
    Que de renoncements !
    Dans toutes tes recherches as-tu un document, un livre, une vidéo à m'indiquer qui explique bien la fibro en dehors de la liste des symptomes qui est très alléatoires.
    Excuse moi, de m'épancher ainsi, mais ce matin je me sens très très seule face à ma souffrance.
    Je te remercie,
    Que la journée te soit supportable pour ne pas dire douce.
    Valériane,
  • le 09/09/2022 à 11:50

    Bonjour Valériane,
    Il n'y a pas de problème ! Épanche toi autant que tu veux! Ça fait du bien. Ça m'est arrivé aussi sur le forum, de me lâcher
    Je n'ai pas de livre à te conseiller. Je fais beaucoup beaucoup de recherches sur les problèmes de biotope intestinal en ce moment et en tire mes propres conclusions mais je ne suis pas professionnel de santé aussi je ne peux pas vraiment généraliser et encore moins conseiller.
    Je dis d'ailleurs "ma" fibromyalgie car je pense avoir compris l'origine et le fonctionnement de la mienne, au moins en partie !
    Quand je parle de démangeaisons, c'est vraiment partout, tout le temps, un coup un orteil, une oreille, la cuisse, beaucoup l'entrejambe,... et quand j'ai ces démangeaisons, j'ai les yeux secs, qui démangent aussi. Cela arrive 2 à 3 heures après le repas du soir. Cela arrive peu en journée.
    J'ai également parfois besoin de faire une sieste mais j'essaie d'éviter car j'en sors toujours vaseux comme si j'étais alcoolisé. J'essaie donc de me reposer simplement.

    Hier j'étais en visite médicale de reprise du travail et en l'occurrence, de non reprise. Mise en inaptitude au poste, licenciement à venir. Heureusement, la CPAM doit se prononcer en faveur d'une invalidité catégorie 1...
    Restera à trouver un travail moins stressant, et surtout moins loin car la route m'épuise.
    J'ai bon espoir que d'ici quelques mois ou années, cela bouge pour les fibromyalgiques, niveau diagnostic irréfutable, et traitement...

    Profite quand même sans culpabiliser davantage... si ton homme est aussi compréhensif que tu le décris (comme le sont ma femmes et mes enfants de 7 et 12 ans...), soit zen avec ton état. Tu sais que tu ne peux tout faire, lui aussi, alors profite du peu qui reste !
    Amicalement,
    Bises à toi
    Benoît
  • le 09/09/2022 à 12:52

    Merci, Benoit pour cet échange.
    Biz et bonne journée.
  • le 22/09/2022 à 21:30

    Bonsoir, c'est douloureux mais c'est tellement rassurant de voir qu'on n'est pas seul et pas simulateur de notre maladie
  • le 25/09/2022 à 18:42

    Bonsoir,
    Oui, Thaly, ç'est rassurant de savoir que d'autres personnes ont des symptômes indentiques.
    Parfois on doute, on ne comprend plus cette maladie, on a peur d'avoir autre chose .....
    Les généralistes sont très démunis lorsqu'on leurs décrit la mutitude de nos troubles.
    Les jours passent les uns après les autres avec les bons et les moins bons moments.
    Bonne soirée,
    Valériane
  • le 25/09/2022 à 19:50

    Bonjour,
    J'ai l'impression que ce message n'a pas été publié dans sa totalité ! En tout cas moi je ne le vois pas.

    c'est douloureux mais c'est tellement rassurant de voir qu'on n'est pas seul et pas simulateur de notre maladie
  • le 25/09/2022 à 19:51

    Bonjour, c'est douloureux mais c'est tellement rassurant de voir qu'on n'est pas seul et pas simulateur de notre maladie
  • le 06/10/2022 à 21:02

    Bonsoir,
    J'ai vu en début de semaine, un professeur en rhumatologie au CHU de Nantes. Mon médecin m'avait envoyé vers lui afin d'essayer d'avoir des informations sur d'éventuelles études montrant un lien entre microbiote intestinal et fibromyalgie.
    Bon c'est pas gagné.
    Très sérieux, très méthodique, et alors que je lui expose mon ressenti et ma théorie, je l'ai senti fermé.
    Malgré cela, il me fait faire des analyses génétiques, des analyses de sang, de salive et de selles. De son point de vue, il s'agit de voir s'il n'y a pas d'autres pathologies qui donnent les même symptômes que la fibromyalgie. Bon du mien, ce serait plus de trouver une origine à "ma" fibromyalgie mais bon, si ça mène à une avancée. Tant mieux !

    Sinon, je pratique depuis quelques semaines le jeune matinale (juste un grand café soluble sans sucre). Je pensais que ce serait difficile mais finalement ça va.
    Le plus dur est de voir les enfants manger plein de trucs sucrés ! De temps en temps, je craque... avec des fringales sucrées!
    Et pour en venir au fait, j'ai plus de douleurs quand je mange le matin et encore plus quand c'est du sucré.

    Bises à toutes et tous et à bientôt (quand j'aurai les résultats d'analyse)
    Benoît
  • le 07/10/2022 à 07:37

    Bonjour, c'est douloureux mais c'est tellement rassurant de voir qu'on n'est pas seul et pas simulateur de notre maladie
  • le 07/10/2022 à 07:38

    Bonjour, c'est douloureux mais c'est tellement rassurant de voir qu'on n'est pas seul et pas simulateur de notre maladie
  • le 07/10/2022 à 09:34

    Nous n'avons encore qu'une partie de ton message Thaly.
    Dommage, j'espère que l'anomalie sera corrigée.
    A plus,
    Bonne journée,
    Valériane
  • le 07/10/2022 à 10:00

    Bonjour Benoit,

    Je ne comprends toujours pas pourquoi les médecins même généralistes ne nous font pas faire des analyses plus poussées comme celles que t'a prescrites le rhumatologue du CHU.
    Le médecin du service de la douleur non plus.

    Je pense qu'après interrogation du malade ils font le diagnostic et sûrement le bon : la fibromyalgie.

    Mais nous avons parfois besoin d'être rassuré sur la possibilité d'une autre pathologie.
    Qu'on dise aussi, avec plus de précisions que nos symptomes sont ceux de la fibro.

    Mes problèmes d'intestin provoquent la nuit des douleurs dans les jambes, des crises de vertiges de ménière.
    Est-ce normal ?

    J'en parle aux médecins qui ne réagissent pas.

    Je vais retourner voir ma rhumato qui a toujours fait preuve d'une bonne écoute et d'un bon diagnostic.

    J'ai maintenant, en plus, un espèce d'engourdissement du côté extérieur du pied droit.

    Est-ce qu'on saura un jour d'où vient cette maladie. En raison de quel dysfonctionnement ?

    Après avoir rencontré beaucoup de personnes atteintes de cette maladie en cure thermale et au centre anti-douleur j'ai constaté que nous avions tous et toutes eu des vies très difficiles avec de lourds ou moins lourds traumatismes affectifs.

    Peu importe, même si ça vient de ces événements de la vie, que s'est il passé dans notre corps pour qu'il souffre autant ?

    Je me suis portée volontaire avec le CHU de Clermont pour participer aux études sur la fibro.
    Autant que faire se peut étant donné la distance et ma fatigue. C'était il y a un an, pas de nouvelles, mais ils font des études que ponctuellement.

    Je vais peut-être envisager de me rapprocher du centre de la douleur du CHU de Clermont.

    Je dois voir mon psy sur Clermont à qui je vais en parler, il est très au fait de ces sujets.

    C'est bien d'échanger,

    Je sais que tu vas trouver une solution à ton problème de travail car tu es très déterminé et informé.

    Bonne journée Benoit,

    Valériane
  • le 07/10/2022 à 11:40

    Bonjour Valériane,
    Je suis comme toi, je ne comprends pas pourquoi (et cela m'exaspère!) par exemple, il n'y a pas un questionnaire standardisé sur notre parcours, nos antécédents, nos symptômes...
    Nous même avons un mal fou à tout exprimer en une fois, on en oublie toujours tellement il y a à dire. Du coup, comment être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose ?!
    Nous avons effectivement apparemment tous et toutes de gros traumatismes émotionnels et ou physiques comme point commun. Est-ce un élément déclencheur ? Ou simplement qui aggrave un état déjà là mais qui ne donnait pas de symptômes, ne dépassant pas un certain seuil ?

    Je pense sincèrement, voir je suis convaincu, que notre microbiote intestinal peut expliquer à lui seul tous les symptômes de la fibromyalgie. Peut-être pas tous directement, mais par effet papillon.
    Quand on sait à quel point les situations de stress (émotionnel, douloureux, au travail,...) influencent notre microbiote, notre digestion, l'acidité gastrique, etc... si ce microbiote était à une certaine limite (en genre et en nombre), ce stress supplémentaire pourrait être la goutte d'eau.

    On commence clairement à identifier des processus qui s'auto-entretiennent.
    Je me demande à quel point la recherche se pense dessus ?
    Quand je vois la conférence Analgesia du 18 10 2022 sur le sujet MICROBIOTE ET DOULEUR, cela me donne de l'espoir.
    Mais je trouve que tout cela va trop lentement !
    Bon allez, j'arrête. Là c'est moi qui me suis épanché !
    Bises
    Benoît
  • le 07/10/2022 à 15:13

    Tiens tiens tiens...
    Je viens de pousser mes recherches sur un lien éventuel entre fibromyalgie et intestin.
    Il y a un point important que je n'arrivais pas à expliquer : la douleur ! (Pas un petit point en plus !)
    On dit que la fibromyalgie est un problème dont l'origine est au niveau du système nerveux qui ne perçoit pas bien le signal de la douleur (voir le crée là où il n'y en a pas).
    J'ai donc cherché les mécanismes de modulation de la douleur.
    Dans ces mécanismes, le signal de la douleur et modulé (regulé, diminué) par des neurotransmetteurs : l'endorphine (les porteurs du bracelet Remedee connaissent) et la GABA.
    Je vous passe les détails, la GABA est synthétisée par une enzyme, la GAD, et un coenzyme, le phosphate de pyridoxal. Là comme ça c'est un nom barbare... c'est la vitamine B6.
    Et qu'est qui peut causer une carence en B6 qui est présente dans plein d'aliments ?... une malabsorption des nutriments elle-même causée par un dysfonctionnement de l'intestin !
    En cherchant un peu, on trouve vite ce que peut provoquer une carence en GABA : difficultés d’endormissement malgré la fatigue, un terrain anxieux, des douleurs récurrentes d’ordre musculaire ou neuropathique, une tendance à l’irritabilité... ça vous rappelle quelque chose ??

    Et tiens, le clou du spectacle (désolé j'en fais des caisses ! ) : la production de la GABA est stimulée par l'activité physique, la méditation, la respiration profonde... vous savez ? LES SEULS TRUCS BÉNÉFIQUES àce jour et recommandés pour les fibromyalgiques ! !

    Voilà voilà... si seulement un scientifique sérieux, qui n'ait pas honte de se dire "on est peut-être passé à côté de quelque chose" validait tout ça et qu'on avance !!

    Rhaaa j'ai les nerfs !
    Bon allez, je vais me calmer.
    Désolé. C'est vraiment frustrant de croire que l'on tient quelque chose mais de ne pas trouver l'oreille (et la volonté) adéquate.

    Bon courage !
    Bises
    Benoît
  • le 07/10/2022 à 17:44

    je confirme,
    j'avais lu moi-aussi des trucs à ce propos.
    Pas aussi complet sur le processus du GABA.
    Au fait il y a le 18 oct à 18 h 30 la conférence par web et en présentiel à Clermont sur le microbiote et la douleur avec le docteur spécialiste du microbiote dont je vous ai déjà parlé.
    Je me suis inscrite pour participer par téléconférence.
    Carole nous a envoyé un lien.
    Bonne soirée,
    C'est mon heure méditation, avec un peu de retard, d'habitude c'est à 17 h 00.
    Je vais produire du GABA !!!
  • le 08/10/2022 à 14:21

    Bonjour Valériane,
    Oui oui j'ai vu le mail de Carole et me suis également inscrit.
    J'espère qu'on sera entendu lors des questions de fin de séance !
    Bonne production de GABA !

    Bises
    Benoît
  • le 21/10/2022 à 19:09

    Coucou !
    J'ai lu les articles suivants :

    https://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?paperID=75761

    Et

    https://www.biocodexmicrobiotainstitute.com/fr/la-transplantation-de-microbiote-fecal-un-nouveau-traitement-pour-le-syndrome-du-colon-irritable

    Du coup, j'ai créé la pétition suivante :

    https://www.mesopinions.com/petition/sante/autoriser-transplantation-microbiote-fecal-tmf-fibromyalgie/190104

    J'essaie de faire bouger les choses à ma façon. Si vois voulez la signer pour essayer de faire avancer le chmilblic !
    Merci
    Bisous!
    Benoît
  • le 21/10/2022 à 20:10

    Bonjour,

    J'ai regardé la conférence mardi soir.

    J'ai vu, Benoit, que tu étais présent et que tu as posé des questions.

    J'en ai posé aussi, la 1ère c'était moi mais j'ai zappé la fonction pour laisser le prénom.
    J'en ai posé d'autres ensuite avec mon prénom. Le vrai pas le pseudo.

    C'était intéressant mais ça ne fait pas progresser notre situation de malade fibromyalgique.

    Il nous a été, quand même, confirmé que le microbiote intestinal des personnes fibro avait une anomalie.

    ça fait réfléchir sur la démarche pour poser un diagnotic, sur la prévention et sur les études qui devraient être entreprises pour déterminer avec plus de précisions cette anomalie et ces possibilités de correction.

    Si déjà on pouvait nous soulager de nos troubles digestifs la vie serait meilleure.

    Je ne sais pas si l'origine de la fibro est du à un trouble du microbiote, ils n'ont pas su nous l'affirmer mais si c'est le cas il faut que les études progressent.

    Un autre élément a retenu mon attention :

    Le fait qu'il a été constaté sur des souris que le manque d'amour à la naissance (ou dans les semaines et années qui suivent pour l'être humain), provoque une défaillance du microbiote intestinal et des conséquences sur la santé et le comportement affectif.

    J'ai toujours pensé aussi que les maltraitances dans l'enfance qu'elles soient physiques ou seulement psychologiques pouvaient être une cause de la fibro.Le manque d'amour étant une maltraitance.

    Parce qu'aussi elles placent l'enfant dans une attitude de vigilance permanente qui est usante pour l'organisme et qui crée des tensions et dysfonctionnements de toutes sortes.

    J'ai beaucoup réfléchi sur ce dernier point en lisant aussi des ouvrages sur "la théorie de l'attachement" théorie soutenue par Boris Cyrulnic.
    Ces lectures m'ont d'ailleurs donné des clefs pour la compréhension de mon parcours de vie.

    Merci Benoit d'essayer d'agir.
    Je signerai la pétition.

    C'est vrai qu'on a l'impression qu'il suffirait de peu pour comprendre les problèmes digestifs et intestinaux des malades fibro et d'expliquer peut-être ensuite la maladie.

    ça nous redonne un peu d'espoir.

    Je vais prendre le temps de lire les articles dont tu nous donnes les liens.

    Bonne soirée et bonne fin de semaine.

    Valériane
  • le 21/10/2022 à 22:31

    Bonsoir Valériane !
    Je me suis douté que c'était toi

    Oui, c'était intéressant et en même temps, non on n'est pas beaucoup plus avancé !

    Oui il a confirmé (et même utilisé un des schémas de l'étude en question ici :
    https://journals.lww.com/pain/_layouts/15/oaks.journals/ImageView.aspx?k=pain:2019:11000:00018&i=F3&year=2019&issue=11000&article=00018&type=Fulltext)

    que les fibromyalgiques avaient un microbiote différent des personnes saines.
    L'étude source est ici :

    https://journals.lww.com/pain/Fulltext/2019/11000/Altered_microbiome_composition_in_individuals_with.18.aspx

    Les premiers médicaments issues des études en cours sont pour 2026... et encore les études en cours ne portent pas sur la fibro... donc on n'est pas rendu !

    La pétition n'a que peu de chances d'aboutir mais bon, je suis tellement convaincu et en même temps tellement déçu de ne pas arriver à être entendu que cela me fait enrager et désespérer en même temps...

    Bises
    Benoît
  • le 27/10/2022 à 13:49

    Bonjour !
    Je reviens sur l'intestin irritable. J'essaie actuellement des probiotiques que je n'avais jamais pris.
    Il s'agit des Biotic P10 des laboratoires Aragan. Il contient 10 souches de ferments lactiques.
    Je vous le déconseille fortement ! Il y a au moins une souche là-dedans qui est responsable d'une bonne partie des symptômes !
    En effet, cela fait à peine 3 jours (3 gélules) que j'en prends et j'ai de nouveau une montée en flèche de toutes les douleurs, de l'hypersensibilité au bruit, au toucher, aux odeurs, des migraines, une humeur exécrable... bref, la FM en force !
    Je vais écrire au laboratoire pour leur signaler ces effets afin qu'ils fassent redescendre l'information voire qu'ils modifient leur formulation (on peut rêver?).

    Bon courage à toutes et tous !
    Bises
    Benoît

    PS : la pétition a bientôt atteint les 9000 signatures en même pas une semaine. C'est encourageant.
  • le 05/02/2023 à 15:03

    Re bonjour ! (Pour celles et ceux que j'ai guidées jusqu'ici) et bonjour à toutes et tous les autres !
    J'ai continué mon expérimentation de ma théorie selon laquelle Ma fibromyalgie (oui la mienne car il y a peut-être des variantes ?) trouve son origine dans l'intestin.
    Évidemment, un régime sans gluten ni lactose va moins l'agresser mais si la cause du problème est autre alors cela ne règle rien.
    Comme expliqué plus haut, j'ai clairement expérimenté le lien de cause à effet entre intestin et fibromyalgie et j'ai trouvé des bienfaits pour la fibromyalgie en trouvant des bienfaits pour l'intestin.
    Le sucre est clairement un facteur aggravant de la condition intestinale. La réduction de son apport amène du mieux mais rien de durable. Ce qui est sûr, c'est qu'un repas de fêtes avec apero, vin, dessert... chargé en tout, va refaire dégénérer l'état de mon intestin et sûrement mon microbiote intestinal !
    Alors, ce qui faisait du bien c'était 4 jours d'huile essentielle d'origan encapsulée (anti-inffectieux puissant) par voie orale puis 1 mois de pro biotiques. Le Lactibiane Référence (4 souches bactériennes) était bien mais pas assez efficace à mon goût.
    Alors j'ai continué à chercher.
    Même laboratoire : la formule Lactiplus.
    C'est une formule spécialement destinée aux personnes souffrant de l'intestin irritable... (je suis sûr que pas la moitié des gastro-entérologues la prescrivent ! )
    Constitué d'une seule souche bactérienne : Lactobacillus gasseri.
    Vous trouverez assez facilement des informations sur cette bactérie dite commençale car parmi les 1eres transmises lors de l'accouchement.
    Voici par exemple un bon descriptif : https://doctonat.com/lactobacillus-gasseri/

    L'auteur semble fiable de ce que j'ai pu trouver notamment sur LinkedIn

    Bon, en tout cas, voici mon retour d'expérience après 9 jours (seulement ! ) :
    Comme indiqué sur la notice : ballonnements plus importants les premiers jours.
    Au bout de 4 jours, grosse diarrhée ponctuelle. 1 seule fois.
    Puis, des selles moulées.
    Je n'ai pas vraiment de grosses douleurs. Quelques piques ou décharges aiguës de temps en temps mais rien d'aussi fort qu'avant.
    Cela fait 2 jours que je n'utilise plus le bracelet Remedee.
    Je prends toujours Griffonia, CoQ10, Malate de magnésium mais j'arrêterai à la fin de ces boîtes pour voir.
    Je vais mieux !
    À part que je traîne une angine et bronchite qui me saoule et me fatigue, j'ai quand même davantage d'énergie, de qualité de sommeil, de motivation, de bonne humeur !
    Effet placebo ? Peut-être ! Mais si c'est le cas, ça ne durera pas...

    Alors affaire à suivre!
    Je vais faire une cure de 8 semaines et vous tiendrai au courant de la suite

    Bises!
    Benoît
  • le 12/02/2023 à 09:26

    Bonjour Benoît et merci pour toutes ces infos...j'ai aussi l'impression que les "astuces" que l'on trouve ne durent pas longtemps. J'ai essayé colon restor de biocyte, super amélioration au début sur le transit et là au bout de 5 mois environ plus rien ! C'est désespérant
  • le 12/02/2023 à 09:28

    Suite car coupé lors du premier message...
    Bon dimanche à tous, je reviendrai plus tard car moral en dessous de 0
  • le 12/02/2023 à 09:56

    Bonjour Thaly,
    Il est normal, en tout cas je le pense ainsi, que Restore Biocyte ne soit pas efficace sur le long terme car il ne cherche pas à résoudre la base du problème.
    Je m'explique : il amène du butyrate de sodium. Comme expliqué sur leur site le butyrate de sodium est un acide gras produit par les bactéries constituant la flore intestinale.
    Donc si la base du problème est un déséquilibre des bactéries présentes (dysbiose) alors cela ne résoud rien. C'est un bandage sur une plaie béante ! Il manque les points de suture !

    Je continue à observer les bienfaits de mon côté.
    Je ne peux que t'encourager à essayer Lactiplus.

    Ne désespère pas !
    Bon courage.
    Bises
    Benoît
  • le 12/02/2023 à 10:09

    Je viens de le commander
    Je suis en crise et au bout de ma vie ces derniers jours
  • le 12/02/2023 à 10:55

    Coucou a toutes et à tous
    Bonjour Thaly et Benoit,

    Je connais bien les produits pilèje.
    J'ai beaucoup utilisé les probiotiques référence et tolérance.

    Lactiplus est plus récent et je ne l'avais pas remarqué dans la gamme.

    Merci Benoit.

    Je l'ai commandé.

    En effet il faut qu'on s'attaque à la base du problème. Le microbiote.

    Peut-être aussi s'intéresser aux problèmes de mycoses. Je me traite régulièrement par homéopathie. Je commence la cure début du printemps jusqu'à l'automne. Mais depuis de nouvelles connaissances en ce domaine je pense que je ne ferai plus d'interruption.

    Un autre chose aussi dont je voulais vous parler.
    Elle n'est pas très glamour, comme tout ce qui concerne nos intestins.....

    Régulièrement je me vermifuge.
    Je le faisais lorsque j'avais un chat, indispensable lorsqu'on en a un. On vermifuge le chat et toute la famille....
    Je vais vous donner les détails qui me font dire que j'ai parfois des parasites intestinaux.
    Pas des démangeaisons comme on pourrait le penser mais une irritation dans "le sillon inter fessier". J'ai mis un moment pour trouver un joli mot pour dire ça .... Merci google !!!
    En plus une douleur, comme une brulure, à droite du colon.
    Une masse un peu dure à côté du nombril.

    Lors d'une séance chez la kiné qui me fait des séances de microkiné, elle a détecté cette anomalie et ne savait pas comment m'en parler.
    J'ai tout de suite compris car je m'étais vermifugée quelques jours avant. J'ai donc pu l'aider à s'exprimer sans gêne.

    Les personnes de ma génération, 68 ans bientôt, ont toutes été vermifugées régulièrement dans leur enfance.

    Nous jouions beaucoup dehors dans la terre qui pouvait être porteuse de parasites.

    Voilà c'est pas une discussion bien "cool" mais il faut bien en parler si on veut s'aider les uns les autres.

    Bon dimanche,

    A plus pour des nouvelles sur l'expérimentation de lactiplus.
  • le 21/02/2023 à 17:25

    Bonjour Valériane, bonjour tout le monde !
    Non, tu fais bien de parler de ça! Cela m'a rappelé que cela faisait longtemps que je ne m'étais pas fermifugé.
    Là je viens de passer en pharmacie pour ma 2ème boîte de Lactiplus et j'en ai profité pour prendre le fameux Fluvermal.

    J'ai eu un incident de parcours côté microbiote... j'ai voulu réessayer le Biotic P10 mais de nouveau au bout de 3 4 jours, j'ai de nouveau eu des nuits affreuses, idem pour les douleurs... donc rebelote HE d'origan (interruption de Lactiplus).
    J'ai repris Lactiplus.

    Par ailleurs, j'ai fini une boîte de griffonia et je n'en reprends pas pour voir si Lactiplus agit sur le Tryptophane et donc le syndrome dépressif.

    Sinon, j'ai regardé un replay d'un colloque sur le microbiote. Très très intéressant.
    Un peu déprimant aussi car, en gros, il ne faut pas compter sur des "médicaments" issus du biotope pour traiter des pathologies chroniques avant 5 ans environ. Et à aucun moment il n'est question de fibromyalgie.
    Mais cela reste intéressant.
    Voici le lien si cela vous intéresse.
    https://youtu.be/5k7BCIeSwlI

    Bises
    Benoît
  • le 21/02/2023 à 18:16

    Bonjour à toutes et à tous

    Merci Benoit pour ce partage.

    En ce qui me concerne mon début d'expérience avec Lactiplus est positive.

    Je n'ai pas assez de recul pour vous en parler vraiment.

    En effet, j'observe aussi avec attention si certains troubles s'améliorent par la prise de lactiplus.
    Surtout les problèmes de contractures nocturnes.

    Je vous tiendrai au courant.

    J'envisage aussi de reprendre Griffonia qui avait eu sur mon moral des effets très positifs. Ce sont des douleurs intestinales qui me l'ont fait arrêter. Mais Griffonia n'en était peut-être pas la cause.... (Bien que ça peut être un effet secondaire).

    J'envisage sérieusement de faire l'expérience du bracelet Remedee.
    Si tout le reste n'améliore pas les contractures et tensions nocturnes.
    J'attends de faire le bilan avec lactiplus et Griffonia pour me décider.
    Le coût aussi me retient un peu.
    Tout est question de choix mais la santé passe avant tout.

    Sinon, le moral est meilleur. Le soleil y est pour beaucoup.
    Si ce n'est la fatigue les journées se passent mieux.

    J'ai repris des règles alimentaires plus restrictives.
    Moins de nausées, moins de douleurs digestives.
    Associées à Lactiplus je constate un résultat.
    Je ne suis pas non plus dans la frustrtion.

    Bonne soirée à toutes et tous,

    Valériane.
  • le 02/03/2023 à 15:41

    Bonjour à tous,
    J'utilise sur les conseils de Benoit, Merci..., lactiplus depuis un peu plus d'une semaine, et il me semble y avoir un mieux sur les ballonnements et les douleurs abdominales...par contre rien sur la constipation pour laquelle je prends environ une fois par semaine du DULCOSOFT 2 en 1 qui est, pour moi, assez efficace.... donc à voir si cela se confirme sur la durée
    Mon seul problème est de le prendre régulièrement car 20' avant le repas, et bien je n'y pense pas ! ma prise est donc un peu aléatoire dans la journée !
    Sinon je sors d'un épisode de cruralgie intense
    formidable
    Bonne journée à vous, et prenez soin de vous
  • le 02/03/2023 à 16:12

    Bonjour Thaly,
    Heureux de savoir que ça aide ne serait-ce qu'un peu !
    Pour ma part, j'ai repris Griffonia car le sommeil s'était trop dégradé.
    Côté intestinal, ça va beaucoup mieux. Plus de ballonnement ni de grosses douleurs.
    Honnêtement, j'oublie souvent de prendre Lactiplus 20 minutes avant le repas et du coup, je prends au tout début du repas. Ça a l'air de fonctionner quand même ainsi pour moi.
    À suivre !
    Courage et bisous
    Benoît
  • le 02/03/2023 à 20:26

    Bonsoir Thaly,

    J'ai moi aussi des problèmes de constipation.

    Je te donne les quelques trucs que j'utilise depuis très longtemps et qui marchent.

    Un verre de jus de pomme sans sucre ajouté le matin à jeun.

    Certaine personne mange un kiwi le matin. Pour moi ça ne marche pas.

    Si ça ne suffit pas ou si j'ai trop mal au ventre, du poly-karaya. Que l'on peut prendre en cas de diarrhée aussi.

    Il s'agit d'un produit naturel la gomme de karaya.
    C'est un très ancien médicament. Donné particulièrement aux personnes agées.
    Moi je le prends depuis au moins 40 ans. (En cas de besoin bien sur)
    De plus ça protège l'intestin et l'estomac.
    Il fait partie de la famille des mucilage.
    D'autres produits dans ce style existent; parfois moins chers et sûrement efficaces.

    Il s'agit là de méthodes naturelles;

    Efficace aussi, en cas de constipation sévère la tisane de Séné. Je connais la marque tisane provençale.
    Mais attention en général c'est très efficace ne pas en abuser.

    Voilà pour les quelques trucs que je connais pour lutter contre la constipation chronique.

    Sur ces paroles très poètique,

    Bonne soirée
    et douce nuit, si c'est possible pour une personne fibro.

    Valériane
  • le 18/03/2023 à 20:33

    Bonsoir,
    Je temine la boite de lactiplus.

    Question : est- ce qu'il faut le prendre continuellement ou par période ?

    J'ai envoyé un mail chez Pilèje mais ils n'ont pas pu me répondre.
    Ils n'ont pas le droits de donner des conseils de prescriptions car ce n'est pas un médicament.
    Ce genre de produit passe dans les compléments alimentaires. Je le savais, mais j'ai quand même tenté. Par mail personnifié je pensais avoir une réponse.

    Ils me renvoient à mon généraliste, qui n'y connait rien dans ce domaine, ou à ma pharmacie où je n'ai pas acheté le produit car il était beaucoup plus cher que par ma parapharmacie habituelle par le net.

    J'ai un résultat très encourageant avec lactiplus.
    Plus de réveil la nuit avec des douleurs à la droite du colon et des contractures de tout l'appareil digestif. Plus de nausées. Un meilleur confort la journée.

    Par contre d'autres problèmes forts pénibles en ce moment, hyper anxiété avec des crises de panique.
    Je ne comprends pas car ma vie va plutôt bien actuellement. Si ce n'est tous ces troubles fibro qui peuvent m'inquiéter. Tous les renoncements, aussi, que cette maladie provoque et qui parfois sont très difficiles à vivre;
    Je réfléchis trop.....

    il est vrai que je suis toujours très fatiguée à la sortie de l'hiver.
    J'ai vu mon généraliste qui n'a pas été très efficace.

    Je vous souhaite à toutes et tous une bonne soirée et une douce nuit.

    Valériane
  • le 18/03/2023 à 22:25

    Bonsoir Valériane,
    Je suis content de voir que tu trouves aussi quelques bienfaits à Lactobacillus gasseri.
    Pour ma part, c'est un peu instable mais j'ai bien compris ce qui causait ces instabilités : les plats épicés et les excès de sucre.
    J'ai encore quelques fringales sucrées de temps en temps...

    Concernant la durée de la prise de Lactobacillus gasseri, j'avais trouvé ces infos sur doctonat.com :

    "
    Posologie

    La teneur en micro-organismes varie de 2 à 12 milliards CFU (Unité Formant Colonie) par dose quotidienne, soit 2 gélules selon les formes de gélules commercialisées.

    En préventif ou curatif : 1 gélule de Lactobacillus gasseri par jour en 2 prises (matin et soir). Cure de 2 à 3 mois (1 ou 2 fois par an).

    Précautions d’emploi

    Les doses journalières ne doivent pas dépasser plus 2 gélules.

    Ne pas prendre plus de 2 gélules en usage prolongé (plus de 3 mois) sans recommandation d’un thérapeute. En effet, peu de données sont disponibles sur la prise à long terme.
    "

    J'entame mon 3ème mois. Avec ces quelques "incidents" de parcours épicés ou sucrés !

    Pour l'anxiété, c'est clairement un manque en sérotonine qui peut être en cause (avis personnel bien sûr mais fondé sur plusieurs lectures). Perso, je prends Griffonia simplicifolia (surtout pas cumuler avec des antidépresseurs) qui apporte 5-hydroxytryptophane ou 5HTP qui est un précurseur de la sérotonine.
    Ça marche super bien pour moi : zéro effet secondaire, zéro dépendance, meilleure humeur, meilleur sommeil.

    J'espère que cela peut t'aider.
    Bises
    Benoît
  • le 19/03/2023 à 08:17

    Bonjour Benoît et Valériane,
    Bonjour à tous,
    Je suis moi aussi ravie par lactiplus, je n'ai plus de douleur à droite du colon, comme toi Valériane, plus de nausée et même mon transit semble amélioré, toujours avec 3 cuillères de Dulcosoft duo 1 fois par semaine pour ramollir les selles. Vraiment un grand merci à Benoît pour cette info et toutes les recherches que tu fais.

    Côté moral, c'est un peu pareil pour moi, fatigue, douleurs, manque d'envie....! Enfin la routine en plus important. Je ne peux malheureusement pas essayer le griffona, je suis sous anti depresseurs.

    Voilà pour les nouvelles, on se sent bien moins seule.

    Bon dimanche
  • le 19/03/2023 à 09:23

    Bonjour Thaly !
    Je suis super content de savoir que nos partages d'expérience peuvent aider !

    Ma petite théorie sur les antidépresseurs : comme ils empêchent la recapture de la sérotonine afin d'en augmenter la quantité totale présente dans le cerveau, cela part du principe qu'il y en a à recapturer. Hors si le problème vient du fait qu'il n'y en a pas assez à la base, alors il n'y a rien à recapturer...
    Mon hypothèse de départ c'est que certaines bactéries intestinales consomment le Tryptophane (je ne l'ai pas inventé, je me rappelle l'avoir lu). Donc si une dysbiose intestinale en faveur notamment de ce type de bactéries est à la base de ce problème, il est normal que les antidépresseurs ne soient pas efficaces et qu'il faille sans arrêt augmenter les doses.

    Pour ma part, cela doit faire 2 ans environ que je prends griffonia en ayant arrêté les antidépresseurs. Mon médecin généraliste m'a conforté dans cette décision. Je n'y ai trouvé que des bénéfices.

    Bon dimanche !
    Bises
    Benoît
  • le 27/03/2023 à 20:55

    Bonsoir à toutes et tous,
    Je continue mes "recherches" et essaye de trouver une manière simple et cohérente d'expliquer la fibromyalgie par la sérotonine puis par l'intestin.
    Je suis tombé sur ce site (lien à la fin du message) qui faute de donner des sources, regroupe toutes les informations que j'ai pu lire ailleurs.
    Je vous laisse en juger.
    Pour moi, c'est clair. Je me reconnais à 200% dans la description des symptômes et des intéractions. Sans refaire la liste des symptômes que vous connaissez malheureusement aussi bien que moi, je trouve que tout y est (y compris les fringales sucrées) autant dans les aspects négatifs que dans les aspects positifs.
    En effet, après avoir plusieurs fois testé d'arrêter, je me suis rendu compte que ces compléments apportent des améliorations : magnésium, vitamines B, griffonia (5 hydroxytryptophane), Oméga 3. Et je les prends toujours. Et je vais un peu mieux...

    Voici le lien :
    https://www.phytonut.com/blog/carence-serotonine/

    Vous me direz ce que vous en pensez.

    Bonne soirée.
    Bises
    Benoît

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