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Diagnostic (avec mes excuses si ma question n'est pas dans la bonne catégorie)

  • le 06/11/2019 à 17:25

    Bonjour,

    Voici le tableau de mon vécu médical (probablement partagé par beaucoup) : début des difficultés flagrantes à l'été 2018 avec très grosse fatigue, malaise, douleurs ++ au ventre, douleurs bras gauche et jambe droite surtout la nuit. Puis apparition de douleurs aux mains (phalanges), puis à l'épaule gauche ++ puis au pied gauche, douleurs aggravées par l'effort mais aussi douleurs nocturnes me réveillant, immense fatigue, pertes de cheveux ++, autres malaises, depuis peu douleurs haut colonne vertébrale, douleurs aux deux pieds au lever ... En arrêt depuis avril (congé longue maladie non accordé donc à mi-traitement).
    Suivi fait par médecine interne CHU puis rhumatologue. Pas de signe aux radios et à l'échographie pour les mains, pas de signe inflammatoire dans les analyses de sang, pas d'anomalie neuro. Des diagnostics cependant : capsulite épaule gauche avec tendinopathie dégénérative, épine calcanéenne deux pieds (mais mal à un seul).
    Impression de montagne russe et paradoxalement à chaque nouvel examen où le médecin me dit "tout est normal Madame", un grand sentiment de désespérance. Une seule chose que me fait du bien : fasciathérapie avec kiné.
    Lors de la dernière consultation la rhumato me dit :
    - soit épuisement type burn-out,
    - soit prémisses d'une maladie inflammatoire auto immune type polyarthrite ou spondylarthrite qui un jour se verra dans les analyses
    - soit fibromyalgie.

    Lorsque je l'interroge sur l'hypothèse fibro, elle regarde à toute allure les points douloureux sans même me demander à chaque fois mon ressenti et conclut que les points douloureux ne sont que partiellement sensibles à la palpation. Elle indique que le questionnaire FIRST est positif à 4,5 sur 6. Elle ne conclut pas à une fibromyalgie.

    Or j'ai compris que le diagnostic par les points douloureux est aujourd'hui remis en cause. Je "ne tiens pas " bien sûr spécifiquement à avoir une fibromyalgie (en espérant ne choquer personne avec cette formulation). Je voudrais juste comprendre ce qui m'arrive et être certaine que l'élimination de ce diagnostic par la rhumatologue est valide.

    Pouvez-vous me dire ce que vous en pensez et vers qui je peux me tourner pour avoir un diagnostic ou non-diagnostic fiable. J'habite à Poitiers et suis prête à me déplacer.

    Merci pour votre lecture et vos retours.
  • Linata
    Linata

    le 11/11/2019 à 16:51

    Bonjour Isa

    Je viens de lire ton message , qui décrit toutes sortes de douleurs qui pourraient s'apparenter à une fibro mais aussi des douleurs qui me font penser aux miennes .
    J' ai été diagnostiqué fibromyalgique en 2006 . J'ai souffert énormément avec pleins d'essai d'antalgique ........
    Resemant en septembre , je me suis mise à avoir des picotement dans les mains et les bras , douleur dans le bras gauche irradiant à l'épaule , paresthésies....
    Ma généraliste m'a orienté vers un neurologue qui m'a prescrit un médicament pour les douleurs neuropathique , depuis mes douleurs de fibro ont considérablement diminué voir disparues ( surtout les douleurs super inflammatoire que j'avais la nuit (je les appelle les douleurs de feu )
    Mes prises de sang ne montrent pas de problème inflammatoire , pourtant le neurologue suspecte un soucis inflammatoire qui ne se détecte pas par une prise de sang mais par IRM cérébrale et médullaire cervicale ,. Je vais donc les passer dans 1 mois , j'en serai plus ensuite .

    Tout ce message pour te conseiller de consulter un neurologue .
    De plus il y a quelques temps les chercheurs ont trouvé chez les fibromylgiques un dysfonctionnement au niveau de certaines cellules du cerveau ( cellules gliales ) . voir info sur le site .

    Je te souhaite d'aller mieux , mais ne décourages pas les chercheurs nous sortirons de là

    Au plaisir d'avoir de tes nouvelles .

    Linata
  • le 11/11/2019 à 18:04

    Merci beaucoup Linata pour cette réponse . J'ai vu un neurologue qui m'a fait un EMG et m'a dit que je n'avais rien de neurologique...
    Il penchait lui pour une maladie inflammatoire auto immune qui finirait par se voir dans les analyses. Mais il ne m'a pas proposé d'autres explorations... Il a juste espéré pour moi que mon rhumatologue soit bon...
    Bref, je ne sais pas trop comment avancer dans le diagnostic.
    La rhumatologue me conseille sophrologie et méditation. J'en suis là.
    Très bonne soirée.
    Isabelle
  • Linata
    Linata

    le 12/11/2019 à 00:10

    Bonsoir Isa ,

    Le neuro m'a aussi passé un EMG ,qui n'a rien rendu , mais pour lui c'est un examen qui est peu fiable lors d'une réelle atteinte neuronale .
    c'est pour cela qu'il souhaite que je passe une IRM ................. il m'a indiqué qu'il avait certains patients atteint de sclérose en plaque qui ne montraient pas de problèmes à L'EMG .................. Si tu souffres toujours et encore il faut persister pour être entendu et te faire entendre . C'est dur mais nous n'avons pas d'autre choix ..... persister ......... se faire entendre ........ à grand coup de persévérance ...................
    Continuation les plus prospère à toi .

    Linata
  • JEAN
    JEAN

    le 12/11/2019 à 18:26

    Les médecins internistes peuvent se positionner pour diagnostiquer la fibromyalgie, il y e a en libéral.
  • le 12/11/2019 à 18:57

    Bonsoir,
    Il m'a fallu une hospitalisation, un changement de rhumatologue pour être enfin diagnostiqué fibromyalgique et une seconde hospitalisation au CHU de Limoges pour obtenir une confirmation de fibromyalgie (service du Pr Bertin). J'ai 40 ans et j'ai des douleurs très handicapantes et de la fatigue depuis l'âge de 8 ans. J'ai eu tout un tas de diagnostique allant de la polyarthrite à la spondylartrite en passant par des troubles de l'humeurs pour expliquer ma fatigue et mes douleurs. Jusqu'à cette crise de mars dernier qui m'a littéralement clouée (impossibilité de me tenir debout et allant jusqu'à m'empêcher de tenir un simple crayon). J'ai aussi une tendance à perdre mes cheveux, des ongles très cassants et des douleurs type picotements qui s'aggravaient la nuit. Au CHU, j'ai aussi été dirigé vers le service nutrition qui suite à une prise de sang a révélé un certain nombre de carence dont en magnésium. Depuis que j'en ai de prescrit, les picotements et fourmillements se sont arrêtés. Entre les 2 hospitalisations, je me suis dirigée vers un autre rhumatologue (le DR Calmel à Clermont-Ferrand: rdv possible via le site doctolib) qui m'a très vite diagnostiqué fibro. Ce que le CHU de Limoges a confirmé aussi. Le seul item que je ne "coche pas" c'est le côté dépressif.
    Comme ça fait très longtemps que j'ai des douleurs (je fais des tendinites et entorses très facilement aussi) et que le corps médical ne me prenait pas au sérieux jusqu'à cette année et que je change de médecin, je me suis tournée vers la méditation et le yoga que je pratique depuis presque 20 ans. Cela a de l'effet sur les douleurs mais lorsqu'un certain stade est franchi, c'est totalement inefficace. De même, cela n'a pas non plus vraiment amélioré mon sommeil.
    J'ai aussi consulté un neurologue car en plus j'ai des migraines de 2 types (ophtalmique et algie du tri-jumeau) qui n'a constaté aucune atteinte.
    Je terminerai en vous donnant un conseil : choisissez un médecin qui écoute et cherche...
    Bon courage et j'espère que votre santé va s'améliorer.
    Isabelle

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