Entete site generalLe plaidoyer est la défense écrite ou orale d’une opinion, d’une cause, d’une politique ou d'un groupe de personnes. Un discours de défense.

Période estivale - Période estivale - Période estivale - Période estivale - Période estivale
Nous, bénévoles et malades, faisons une pause bien méritée. Merci pour votre compréhension.
L'Equipe de Fibromyalgie France

Perdue

  • le 14/05/2021 à 08:53

    Bonjour,
    Il y a une semaine mon rhumatologue m'a annoncé que j'avais la fibromyalgie après 8 mois de souffrance, il m'a mis sous laroxyl ( sans effet pour le moment).
    Je suis perdue face à ce diagnostic, vais je pouvoir continuer mon métier ( couturière pour la confection de banquette de camping-car er pour le moment trop mal dans les bras je n'y arrive plus ) , comment ça se passe si je ne peux plus, quelle démarche faire ......
    Pas facile à encaisser l'annonce de la fibromyalgie, je pleure très souvent
  • le 14/05/2021 à 20:32

    Bonsoir Jessica,
    Avoir un diagnostic précis et mieux que de na pas savoir ce que l'on a.
    Même si la fibro n'est pas facile à vivre et à gérer il existe des moyens pour vivre avec.
    Dans un 1er temps je te conseille de prendre RV avec un centre anti douleur qui propose un programme de soins par la gestion de la maladie.
    Nous sommes toutes et tous passé(e)s par des moments de désespoir mais avec de la persévérance et des conseils nous arrivons à vivre avec, au mieux.
    Recherche dans le site de l'association des infos, dans le forum aussi.
    Je te souhaite beaucoup de courage.
    Les jours passent les uns après les autres avec leur lot de surprises.
    Il ne faut pas désespérer.
    La recherche avance pour cette maladie.
    Il n'y a pas de médicament miracle mais beaucoup de "trucs" pour être moins mal.
    Bonne soirée,
    Surtout ne pleure plus. Il faut garder ta force et ton moral pour combattre cette foutue maladie
    Valériane
  • le 21/05/2021 à 22:37

    Bonsoir Jessica,

    Ce n'est pas forcément une mauvaise chose que le Laroxyl ne fonctionne pas. On a de toute manière tendance à s'y accoutumer et à devoir augmenter rapidement. J'ai eu l'expérience du Laroxyl également prescrit par ma rhumatologue mais inefficace au bout de 6 mois... changement pour duloxetine, puis doublement de la dose.... bref, cela me changeait. Je n'étais plus moi-même.
    J'ai arrêté le duloxetine et pris du CBD sous forme d'huile en gélules. Cela m'a tout de suite réduit les douleurs.
    Cela n'est pas miraculeux. Il y a toujours des douleurs. Surtout, le pire est la fatigue, les troubles de concentration, de mémoire, d'hyperaccousie, une perte gigantesque de la force physique et de l'endurance...

    Tu en es peut-être au début de ton "parcours" face à la maladie. Comme le dit Valeriane, les centres antidouleur peuvent t'accompagner pour apprendre à vivre avec. Soit patiente car les délais sont longs.

    L'acceptation est une phase difficile (j'ai mis 2 ans). Il ne faut pas se décourager, car on apprends à cause ou grâce à la FM à voir la vie différemment. On enlève le moins important pour se recentrer sur le plus important, le meilleur ! Pour certains, ce sera la famille, d'autres le travail, un loisir en particulier...
    Il faut apprendre petit à petit à en faire moins. Se laisser le temps de s'adapter à ce corps qui ne nous autorise plus les mêmes activités.
    Il faut profiter des jours meilleurs mais sans s'épuiser sinon les jours moins bons sont encore pires...
    Je ne te dirai pas de ne pas pleurer. Cela m'arrive encore 2,5 ans après le diagnostic... par contre, c'est bien aussi de partager ses souffrances. J'ai vu une psy, 1 fois. Je parle beaucoup avec ma médecin et mon kiné. Et j'essaie d'être actif sur ce forum. Cela m'aide de partager.
    Pour revenir aux médocs : il n'y a pas de médicaments miracle.
    Pour le reste : chacun essaye ce qu'il peut. Yoga, sophrologie, pilate, méditation, acuponcture,...
    Idem, pas de miracle. Cela ne fait pas disparaître les symptômes mais ça réduit les douleurs, apporte un peu de sérénité, de mieux être. Tout le monde ne réagit pas pareil aussi, il faut essayer et voir...

    Point de vue travail, tu peux faire une demander à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). L'acceptation semble ne pas être automatique malheureusement. Tout n'est pas homogène d'un département à l'autre. Puis, cela permettra peut-être un aménagement du poste de travail (ergonomiquement mais peut-être aussi dans l'amplitude horaire). La médecine du travail peut aussi émettre un avis.

    Pour ma part, j'étais en mi-temps thérapeutique depuis 7 mois mais cela n'était plus possible. J'ai failli m'endormir au volant plusieurs fois... je n'ai plus de force ni physique ni intellectuelle. 30 minutes de jeux de société avec mes enfants (6 et 11 ans) et je suis épuisé.
    J'aimais mon travail mais je vois bien que je ne peux plus l'accomplir. C'est dur à accepter.
    Là encore, je veux être optimiste et croire que c'est peut-être un mal pour un bien.
    On verra la suite !

    Surtout, communique auprès de ton entourage sur ce qu'est la fibromyalgie pour qu'ils te comprennent. Ce n'est pas dans la tête et tu n'es pas une fainéante !!

    Je suis de tout coeur avec toi.
    Prends soin de toi VRAIMENT !

    Benoît
  • le 16/06/2021 à 19:06

    Bonjour à tous,
    Je suis nouvellement inscrite et je me reconnais dans vos messages. Je vous en remercie car vos réponses , même si la douleur et la souffrance sont présentes, m'éclairent et me font sentir moins seule. Je suis également perdue...
    Je souffre depuis 2 ans de fibromyalgie et aucun traitement ne semble m'apaiser. J'ai essayé au tout début les anti inflammatoires, la morphine, la cotisone, puis le lyrica (évite les grosses crises mais pas la douleur ) puis le cymbalta ( très peu d'effet, retour des crises quasi quotidiennes, effets secondaires). Je pratique la sophro. Agréable mais pour l'instant, peu d'effet également sur les douleurs.
    Maintenant le centre anti douleur me propose justement le laroxyl. Je suis si fatiguée de tester tous ces traitements, même si je suis bien consciente que c'est ce qu'il faut faire. J'ai cumulé les arrêts, je suis en mi temps thérapeutique et j'espère revenir en temps complet au bout des 3 mois mais le médecin du centre m'a dit de ne pas me faire trop d'illusions afin de ne pas sombrer si je n'y arrive pas, qu'il faudra reprendre très doucement. Je réalise que le chemin sera long.
    Le laroxyl a-t-il été chez certains efficace ? Je commence à me dire que rien ne me soulagera, tant au niveau des douleurs que de la fatigue. C'est dur.
    Je suppose que je ne suis pas la seule à ressentir cela mais vos témoignages sur tout ce que j'évoque m'aideront beaucoup. Je suis preneuse de tous les petits conseils. Bon courage à tous.
  • le 23/06/2021 à 14:29

    Bonjour à tous, j'ai l'impression de me revoir il y a 9 ans.... et je pense que la prise en charge est pas la même suivant où on se situe. Honnêtement 9 ans après le diagnostic, je suis aujourd'hui en dépression j'ai du mal à tenir au travail. je suis en milieu hospitalier et je ne supporte plus m'occuper des gens alors que moi j'ai besoin d'aide et je n'en ais pas. J'ai un RDV par an au CDC, ce matin j'ai du pleurer pour avoir un RDV avec le psychologue du CDC.... Je travaille en psychiatrie et je dois être à l'écoute des gens, je n'y arrive plus. Je suis extrêmement fatiguée avec des gros troubles du sommeil et ma psychiatre me dit qu'on a pas d'autre solutions que de rester comme cela car j'ai déjà pris d'autres molécules pour dormir mais qui m'avait fait prendre 20kgs. Aujourd'hui j'en peux tellement plus que je suis tombé dans les troubles de la conduites alimentaires. Je suis tellement épuisée le soir que je mange plus mais du coup je fais des crises de boulimie la nuit notamment et j'arrive pas à me contrôler. J'ai l'impression que personne ne fait rien pour ces troubles du sommeil. Mon médecin traitant ne croit pas en la fibromyalgie...mais il reste à l'écoute quand même. J'ai deux enfants de 7 et 9 ans et je culpabilise d'être dans cet état vis à vis d'eux.
    Je vous souhaite bon courage à vous aussi. Cordialement.
  • le 28/06/2021 à 21:18

    Oui, cela doit être particulièrement difficile avec des petits de cet âge et depuis si longtemps. Il faut souvent prendre sur soi, puiser dans les dernières ressources d'énergie.
    Bon courage à toi.
  • le 01/07/2021 à 22:05

    Bonsoir Marie-Laure,
    Cela est en effet très dure de se rendre compte que l'on n'a plus l'énergie pour à la fois travailler et pour ses enfants. Au tout début de ma fibromyalgie, il m'est arrivé de m'endormir sur le canapé alors que mon fils de 8 ans me récitait ses devoirs... du coup, culpabilité, encore moins bien, cercle vicieux...

    Il faut arriver à sortir de ça.

    Si je peux me permettre un conseil : change de médecin. Si le tien n'y croit pas, comment peut-il sincèrement te comprendre et t'aider !?

    Bon courage à toi.
    Bonne soirée
    Benoît
  • le 08/07/2021 à 23:53

    Merci tout le monde et bon courage à vous aussi
  • le 11/07/2021 à 22:59

    Le traitement au laroxyl me rend sensible a pleurer depuis 15 jours de traitement alors que j ai toujours serrer les dents avec la douleur même si par moment je veux qu on me coupe la jambe gauche... Tenez bon le laroxyl pour ma par soulage le fond de la douleur
  • le 14/09/2021 à 10:40

    Bonjour, cela va faire 3 ans que je galère et enfin, début septembre mon médecin traitant a mis un nom sur mes souffrances...3 ans qu'il me disait que tout était dans ma tête, que si j'arrêtais mon travail pour lequel j'avais beaucoup de stress et de pression, je n'aurais plus mal.
    J'ai donc démissionné pensant que tout allait être résolu, mais les douleurs ne se sont pas arrêtées, bien au contraire. Aujourd'hui, ma vie se résume à un seul mot "aie" car tout est douloureux. Je suis en arrêt maladie et comme j'ai démissionné, je n'ai que les indemnités sécu, c'est à dire pas grand chose. Je suis dépitée et découragée, d'autant qu'il m'est impossible de retravailler pour l'instant.
    J'arrivais à avoir une vie normale auparavant grâce aux anti inflammatoires qui n'ont plus aucun effet maintenant. Moi qui était très active, me retrouver "invalide" m'affecte beaucoup. Je faisais de grandes randonnées et aujourd'hui, même si je m'efforce de marcher 1 ou 2 km, chaque pas est douloureux dès la première seconde.
    J'ai un petit fils d'un an et je suis incapable de m'en occuper seule, puisque je ne peux pas me mettre à genoux ou accroupie ou même le porter.
    Il n'y a pas un jour où je ne pleure pas... Je ne vois aucun avenir, la douleur rythmant ma vie et prenant toute la place.
  • le 12/10/2021 à 23:42

    Bonjour à tous voilà je suis nouvelle sur le site moi aussi j'ai la fibromyalgie depuis 3 ans et ça été très dur de l accepté aujourd'hui encore j en pleurs quand j'ai trop mal .j ai mon mari qui me soutient et par moment j'ai des poussées terrible tout le corps me brûle et très mal du coup je reste coucher mais au bout d'un moment je me lève car je sais pas quoi faire dans ses moments là .j'ai pris des anti-douleur mais au bout d'un moment ça fait plus rien et je prends aussi des anti- dépresseurs et il faut que j arrive à vivre avec la douleur 24\24 c'est très difficile merci pour vos réponses

Répondre à ce message

Vous n'êtes pas autorisé à poster un message sur le forum.