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Concilier fibromyalgie et vie professionnelle

  • Lilou752
    Lilou752

    le 30/05/2024 à 20:14

    Bonjour.
    Je suis fibromyalgique (diagnostic posé en 2009).
    Cette année, j'ai essayé de prendre un travail “normal”, à 35h (jusqu'à présent je vivotais en tant qu'auto-entrepreneur mais c'est devenu difficile).
    Mais je n'y arrive pas, je suis épuisée, douloureuse, et je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner.
    Peut-être obtenir un statut qui me permettrait de travailler moins d'heures par semaine ?
    Ou trouver un travail (sérieux, pas un truc en réseau) que je puisse faire de mon domicile ?
    (J'ai ce qu'il faut en diplômes, la tête va bien, c'est le corps qui ne suit pas ! ;-D)
    Auriez-vous des conseils, des idées de quelqu'un ou d'un organisme qui pourrait m'aider ?
    Ceci est un peu un appel au secours car je ne vois aucune issue pour continuer, mais là je ne fais que “survivre”, "droguée" au Berocca (mon médecin n'a rien trouvé de mieux à me suggérer), boissons énergisantes et thé, pour tenir le coup, avec un mal de tête quasi permanent.
    Je fais mes heures, difficilement, et le reste du temps je dors, je ne suis plus capable de rien, l'état de mon domicile et mes relations en pâtissent.
    Lundi 3 j'ai un entretien avec la nouvelle cheffe de service pour "défendre mon poste" (de conseillère numérique) et faire en sorte que mon CDD soit prolongé, mais je ne sais même pas si ça vaut la peine de se battre, pour un poste que j'ai de plus en plus de mal à envisager.
    Si la situation reste telle quelle je sens bien que je vais rapidement arriver au bout de tout ce que j'aurai pu donner. :-/
    Je suis perdue car je ne vois pas trop ce qui est possible. J'ai vu qu'il existait des temps partiels thérapeutiques, mais de durée limitée, et je ne pense pas qu'au bout de 6 mois ma fibromyalgie aura disparu. :-(
    Comment faites-vous pour travailler, y a-t-il des aides, des solutions, des postes adaptés ?
    Merci d'avance !
    Elise
  • Tetatautau
    Tetatautau

    le 09/06/2024 à 16:27

    Bonjour Lilou,
    Depuis mon diagnostic en 2018, j'ai essayé de faire comme si les antidépresseurs allaient tout résoudre pendant 1 an. J'étais alors à temps plein et étais en activité stressante, boostée et stimulée par une forte croissance d'entreprise et de belles perspectives professionnelles.
    Puis, pendant 1 an encore, j'ai cru tenir le bon bout en remplaçant les antidépresseurs par du CBD et en levant, un peu, le pied au travail.
    Puis je n'ai cessé d'alterner périodes d'arrêt maladie et temps partiels thérapeutiques. Cela a duré 2 ans.
    Demande d'invalidité auprès de la CPAM. Reconnaissance en catégorie 1.
    Inaptitude au poste de travail.
    Licenciement.
    Chômage. Courte période car j'avais anticipé.
    Formation en entreprise + chomage pendant 1 an à raison de 16 h par semaine.
    Enfin, récemment, embauché en CDD suite à la formation. Toujours à 16/semaine : seulement les lundi mardi jeudi et vendredi matin.

    Revenus :
    CPAM = 30% Brut du brut moyen des 10 meilleures années cotisées
    Prévoyance de l'entreprise où j'étais encore en poste lors du classement en invalidité = complète les revenus bruts jusqu'à un maximum de 85% du salaire de référence.

    Donc oui, il y a grosse baisse de revenus et surtout sentiment d'injustice car si je me démène pour essayer de gagner plus au travail, cela sera retiré du complément de la prévoyance pour ne oas dépasser les 85% brut du salaire de référence... condamné à ne plus pouvoir faire progresser mes revenus autrement que par les réalisations liées à l'inflation... mais c'est un autre sujet !

    Il n'y a guère d'issue qui me semble plus avantageuse.
    Au moins, dans cette situation, je souffre moins. Je m'épuise moins. J'ai le temps de me reposer. Et surtout j'arrive à être un père et un époux compréhensif, présent... alors que je n'étais plus que le fantôme de moi-même, aigri et agressif !

    J'espère que cela peut t'aider même si ce n'est pas miraculeux..
    Bon courage à toi.
    Benoit
  • Lilou752
    Lilou752

    le 09/06/2024 à 16:47

    Bonjour Benoît.
    Merci d'avoir pris la peine de me répondre.
    Si je peux le faire à mon tour, c'est que hélas, j'ai fini par craquer, lundi dernier. Je pensais tenir au moins jusqu'au soir car j'avais une réunion importante dont dépendait l'avenir de mon poste, et pour cela j'avais refusé d'être arrêtée vendredi par le médecin. Mais à 11h30 plus possible de tenir debout. Je n'arrivais plus à lire, tanguais, avais un mal de tête pas possible et baillais sans discontinuer.
    Du coup, j'ai dû abandonner et rentrer chez moi, où j'ai dormi non-stop de midi à 18h, heure à laquelle mon compagnon rentré du travail a pu m'amener chez le médecin, qui du coup m'a arrêtée pour une semaine.
    (pour "dépression", n'importe quoi, je ne suis pas déprimée, je suis épuisée, lessivée !!!)
    Je dois retourner le revoir demain avant de reprendre mardi, j'espère avec un temps réduit, à voir...
    Bon par contre je sais que du coup c'est mort d'avance, mon CDD ne sera pas renouvelé au mois d'octobre, c'est trop lourd pour moi. C'est bête, car c'était dans le village voisin et les postes y sont rares. En plus boulot sympa et équipe top, je suis déçue.
    Je vais essayer de faire un dossier MDPH mais je ne sais pas trop comment faire pour que ma fibromyalgie soit reconnue comme handicapante. Au vu du formulaire, ça me paraît peu adapté. :-/
    Et pas de bol pour moi, fibromyalgie avant d'avoir été salariée où que ce soit, donc revenus 0, pas de "meilleure année" de référence.
    (j'étais en auto-entreprise mais ça devenait vraiment dur aussi, et je gagnais moins que le SMIC)
    Je pensais être bien reposée au bout d'une semaine de repos (vraiment, j'ai dormi quasi tout le temps, à part une paire de machines à laver et deux tours de jardin qui m'ont épuisée !), mais bof...
    Et la sécu vient de me répondre que je n'aurai pas le droit aux IJ pendant ma cure, ni à l'aide pour l'hébergement/transport. Tout ça parce que mon compagnon qui vit sous mon toit (sans me verser quoi que ce soit) est lui aussi au SMIC.
    C'est vraiment compliqué !
  • Tetatautau
    Tetatautau

    le 09/06/2024 à 21:58

    Je comprends ta galère Lilou.
    Je ne saurais que t'encourager à te battre mais sans y laisser trop d'énergie car malheureusement notre état ne fait qu'empirer avec la fatigue.
    Côté RQTH, je l'avais pour une épaule et lors de la demande de renouvellement (au bout de 5 ans) j'ai également expliqué la fibromyalgie en y joignant la lettre de diagnostic. Ma RQTH a été mais il ne m'a pas été spécifié si ce n'était que pour l'épaule ou pour tout.
    Cela n'apporte aucune aide financière. C'est juste un statut qui peut te permettre :
    1, de bénéficier de l'accompagnement de Cap Emploi si tu es demandeuse d'emploi. C'est France Travail qui t'oriente vers eux.
    2, que ton employeur bénéficie de financements pour des aménagements de poste de travail (par exemple tout ce qui est ergonomique pour mon épaule et bureau électrique réglable assis/debout pour éviter les douleurs à rester immobile).
    Cette RQTH, tu n'es pas obligée d'en faire mention à ton employeur ou futur employeur. Tu ne le fais que si tu es sûre que cela peut t'aider à obtenir ou garder/modifier un poste.

    Si le taf que tu occupes te plaît vraiment (les conditions, l'ambiance et tout), et quite à ne plus rien avoir à perdre chez eux, si j'ai bien compris, pourquoi ne pas jouer franc jeu et voir s'ils sont prêts à te proposer un temps partiel qui te permettrait de ne pas être au-delà de tes limites ?
    Perso, j'ai parlé de la fibromyalgie et des contraintes que cela impliquait pour moi (même le fameux brouillard mental) avant même l'entretien d'embauche. Bon, j'ai bien conscience que mon patron est certainement un cas à part, mais il a bien compris et fait preuve d'adaptabilité et de bienveillance.
    Du coup, c'est déjà ce stress en moins !
    Mes collègues aussi sont au courant. Comme ça, quand ils voient que je commence à avoir du mal, que je cherche mes mots,... ils comprennent et on s'adapte.

    En parlant de stress, ce n'est sûrement pas un hasard si ton corps a lâché juste avant cette grosse réunion.
    L'anxiété, la non résistance aux stress (et je mets auX car pour moi il y a différents stress, négatifs comme positifs et j'entends par là davantage le sens "stimuli" que "pression psychique") est un symptôme très courant chez les fibromyalgiques. Cela est certainement dû à une carence en sérotonine.
    Ce neurotransmetteurs jouent également un rôle essentiel dans la transmission de la douleur.
    Quand ton médecin traitant t'arrête pour dépression, c'est peut-être vrai. Mais tu ne le ressens pas comme tel car tu n'as pas de sentiments négatifs mais sur le plan physiologique tu manque peut-être effectivement de sérotonine. En effet, les antidépresseurs sont pour la plupart des substance qui empêchent la recapture de la sérotonine. En d'autres termes, ils font en sorte d'augmenter le taux de sérotonine disponible, ou du moins ils essaient.
    C'est un raisonnement personnel mais basé sur plein de recherches dans la littérature scientifique.
    Il semblerait que les fibromyalgiques aient un microbiote intestinal spécifique. Certaines bactéries en plus et d'autres en moins par rapport à des personnes en bonne santé. Le déséquilibre serait tellement spécifique qu'il permettrait de poser le diagnostic.
    Dans la mesure où la sérotonine est produite à plus de 80% dans l'intestin, il n'est pas étonnant qu'un déséquilibre puisse entraîner un manque de sérotonine et donc tous les effets que cela peut entraîner. En effet, la sérotonine est également un précurseur de la mélatonine qui déclenche et maintient le sommeil...
    Malheureusement, les antidépresseurs ne font pas miracle non plus. Et pour cause. Il a été démontré que certains antidépresseurs avaient un puissant pouvoir bactéricide et pouvaient également modifier le fonctionnement des bactéries en affectant directement leur ADN.
    Bref. Au lieu de résoudre le problème, ils l'aggraveraient. C'est certainement pour cela que 30% des patients ne répondent pas positivement aux antidépresseurs.

    Pour ma part, j'ai remplacé les antidépresseurs par une plante : Griffonia simplicifolia. On en trouve facilement en pharmacie (ou sur le net). Cette plante est naturellement riche en 5-HTP, un précurseur de la sérotonine.
    Grâce notamment à ça, j'ai retrouvé une humeur normale, je dors mieux, pas parfaitement mais mieux et surtout je n'ai aucun effet secondaire des antidépresseurs et aucun effet de manque en cas d'arrêt.
    Cela fait plus de 3 ans que j'en prends et je n'arrêterai pour rien au monde... à part un traitement définitif !

    Désolé, j'aurais tellement de choses à dire et à partager que ça sort tout seul!

    J'espère que ça peut aider.
    Si jamais tu veux les sources scientifiques, je fois pouvoir retrouver ça. Il me faudra un peu de temps !

    Bon courage à toi et à ton compagnon. Être bien entouré est important aussi.

    Benoit

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