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L'Equipe de Fibromyalgie France

je vais mieux

  • le 26/12/2020 à 20:22

    Bonsoir , je viens d'adhérer
    j'ai la fibromyalgie depuis 30 ans , Ce qui me soulage beaucoup vitamine D et je pratique le Gi Gong le matin et dans la journée si douleurs .
    Par le biais de l'unité douleur j'ai appris la méditation , la respiration , ce sont d'excellents outils . Je vais beaucoup mieux et comment je vais plutôt mieux , j'ai envie de partager avec vous . Je souhaite m'engager plus si nécessaire pour l'association

    Bien à vous
  • le 20/03/2021 à 18:30

    Bonsoir,

    Je viens d'adhérer à l'association. J'ai une fibromyalgie depuis 25 ans et depuis 20 ans, je vis mieux grâce aux sels minéraux que j'achète en Espagne (récuparat-ion) et que je prends 2 fois par jour en dehors des repas. Cela m'a permis de ne plus avoir de douleurs permanentes dans tous les muscles. Je dois malgré tout garder une activité très modérée, sinon des crises arrivent qui m'épuisent avec des douleurs partout.
    Je suis également un régime sans gluten et sans produits laitiers auquel je me suis bien habituée et qui me permet de vivre sans douleurs de digestion.
    Malgré tout ça, je me coince très souvent et vois régulièrement mon ostéopathe ou un acupuncteur.
    Je ne sais pas si je me ferai vacciner. Cela fait des années que je ne me fait plus faire aucun vaccin.
    J'aimerais connaître votre avis ou votre expérience sur ce sujet et aussi savoir si vous avez des thérapies qui marchent .

    Bien à vous
  • le 21/03/2021 à 04:35

    Bonjour Elisabeth
    ,
    Bienvenue dans l'association.

    En ce qui me concerne, je pense être fibromyalgique depuis enfant.
    Je me suis toujours plainte de souffrances physiques inexpliquées.

    J'ai malgré cet état eu une vie très active avec des activités professionnelles très pénibles et des responsabilités.
    Des engagements dans la vie sociale.
    Une vie lourde de souffrances affectives aussi (dés ma naissance) Ceci explique peut-être celà !

    Depuis 20 ans mon état s'est agravé et j'ai été diagnostiquée fibro.
    J'ai suivi un programme de soins avec un centre anti douleur.
    J'ai appris à accepter ma maladie et à mieux vivre avec.

    Comme vous, j'ai plein de trucs pour que mon quotidien soit supportable. Homéopathie, phytothérapie, méditation, psychothérapie, quelques médicaments bien ciblés ponctuellement. Je fais aussi un régime sans gluten et avec peu de lactose.
    Je suis une battante. J'essaye sans cesse de nouvelles méthodes pour aller mieux. Je m'informe beaucoup pour comprendre.
    J'ai la chance de pratiquer des activités artistiques ou de bricolage et je lis beaucoup. Je ne m'ennuie jamais et j'essaye de rendre ma vie intéressante malgré la fibro.

    Je me ferai vacciner le plus rapidement possible.
    Après une année d'isolement, je n'en peux plus.
    Même si en raison de la fibro je n'ai plus, depuis longtemps, une vraie vie sociale, le virus a augmenté le phénomène d'isolement et ça devient extrémement pénible.
    Je suis favorable aux vaccins.
    Une partie de la famille de ma maman a été décimée par la tuberculose en laissant des orphelins.
    De plus, vivant à la campagne et aimant jardiner (autant que faire se peut) je tiens très à jour le vaccin du tétanos.
    J'avais cessé le vaccin de la grippe en le remplaçant par un traitement hebomadaire homéopathique et depuis 2019 je le refais car j'ai été très malade cette année là avec des symptômes qui ressemblaient étrangement au virus de 2020.
    Ce n'est que mon expérience et en aucun point un exemple.
    Chacun fait comme il peut. La vie de fibro est tellement compliquée et je pense qu'il y a différentes formes de syndromes fibromyalgiques.
    Bonne journée,
    Bon courage,
    Valériane
  • le 22/03/2021 à 15:26

    Bonjour Valériane,

    Merci pour votre témoignage, c'est la première fois que je peux échanger de façon détaillée avec une personne touchée par le même mal.
    Moi aussi, je suis de nature active et je cherche régulièrement de nouveaux "trucs" pour aller mieux.
    En homéopathie, l'Aconit Napellus en 5 CH est un bon recours, tout comme 2 comprimés de Daffalgan.
    Je lis que vous n'avez pas de problèmes avec les vaccins, c'est une chance ! Je n'ai pas osé depuis plus de 20 ans, à la suite d'une expérience malheureuse avec un rappel polio... ou une coÏncidence ...?
    Votre expérience de 2019 me fait penser à ma belle-fille qui en 2019 a dû être hospitalisée et mise sous coma artificiel à la suite d'une grippe qui avait dégénéré en septicémie gravissime....Le virus commençait-il à circuler à cette époque-là ?
    Je vois également depuis peu une acupunctrice qui soigne mon système intestinal par une cure de probiotiques : probiovance + glutavance pour rétablir l'intégrité de la paroi intestinale. J'en suis à la deuxième cure et ce traitement est intéressant en ce qu'il s'attaque à la cause de la fibro ( la perméabilité intestinale) et pas seulement à ses effets.
    On verra ce que ça donne !
    En tout cas, merci encore pour votre message.
    Bonne journée,
    Elisabeth
  • le 23/03/2021 à 16:48

    Bonjour Elisabeth
    Je te conseille d'aller voir sur le forum dans la rubrique syndromes associés, chapitre centre antidouleur j'ai mis un long post sur mon expérience du centre antidouleur.

    Pour l'instestin irritable, je prendrai un moment pour donner mes trucs.

    Pour les douleurs articulaires je prends RHUS TOXICODENDRON en homéopathie associé à l'arnica montana. ça me soulage surtout que je souffre aussi d'une arthrose sévère du genou.

    Je suis une adepte aussi de l'acupuncture mais actuellement je n'ai plus personne à proximité qui pratique. J'ai donc arrêté à mon grand regret.

    En effet pour l'espèce de grippe de 2019, j'ai aussi un couple d'amis qui ont été très malade. Je pense que c'était les prémices du virus. Une nuit, j'ai cru mourir !

    Les probiotiques, j'en prends de tps en tps de la marque PILEJE. Pas probant. Je sais qu'il faut trouver ceux qui conviennent à son propre cas.

    Je crois qu'il faut garder l'espoir d'un mieux. Surtout apprendre à vivre avec la fibro pour mieux anticiper et gérer les douleurs et inconforts.
    Il faut aussi apprivoiser la peur que certains symptomes peuvent déclencher. Je n'y arrive pas toujours. Je panique encore parfois, surtout la nuit.

    J'essaye aussi de faire régulièrement de l'exercice. Je marche beaucoup lorsque le temps le permet et si je ne peux pas je pratique le pédalier d'appartement. J'ai abandonné le vélo d'appart, parce que je possédais une antiquité qui était très dur et que ça avait des effets négatifs sur mon genou. Tout celà, sur les conseils de ma rhumato. Il faut souvent que je fasse un effort pour faire ce genre d'exercice mais c'est profitable même pour le sommeil.

    Voilà encore quelques trucs.

    C'est bien de pouvoir échanger et de s'apercevoir que l'on n'est pas seule face à des maux parfois inexiplicables.
    Bonne journée,
    Valériane
  • le 17/08/2021 à 15:40

    Bonjour !

    Je me permets de faire un lien avec un autre sujet du forum car grâce au bracelet Remedee (booster d'endorphine), je vais mieux !

    Je vous invite à lire cet autre sujet dont voici l'adresse :

    https://www.fibromyalgie-france.org/forum/prise-en-charge-non-medicamenteuse/essai-clinique-remedeelabs.html

    Belle journée
    Benoît
  • le 25/08/2021 à 12:11

    Bonjour Benoit,
    Ton message nous donne de l'espoir.
    J'ai été volontaire pour leur expérimentation mais suite à un problème d'ordinateur lors de la première visio je n'ai pas été recontactée. Ce que je comprends.
    J'ai remarqué aussi, que le Griffonia que j'ai pris pendant quelques mois, activateur de la dopamine m'a apporté un mieux.
    Il y a peut-être à espérer dans ces domaines de recherches.
    Tu nous tiens au courant.
    Merci,
    Bonne journée
    Valériane
  • le 25/08/2021 à 13:00

    Bonjour Valeriane,
    Je suis heureux que la Griffonia ait pu t'aider.

    J'en prenais encore juste avant de commencer à utiliser ce bracelet. Je n'en ressens plus le besoin désormais.
    Comme me l'a expliqué ma conseillère Remedee lors de notre dernier entretien de suivi, le fait de booster l'endorphine entraîne également la fabrication de dopamine. Cette fameuse hormone qui joue un rôle dans le "contrôle moteur, l'attention, le plaisir et la motivation, le sommeil, la mémoire et la cognition" (source Futura-science)...
    On comprends mieux pourquoi le bracelet agit sur beaucoup des symptômes de la FM !
    Je vais, grâce à ce bracelet, pouvoir reprendre le travail le 13 septembre (au moins en temps partiel thérapeutique).
    Je vous tiendrai évidemment au courant de la suite à savoir surtout si l'énergie est suffisante ou si je retombe dans l'épuisement...

    Bonne journée !
    Benoit
  • le 07/09/2021 à 21:37

    pardon, mais ceci est un test. "Les guillemets" empêchent-ils de poster ?
  • le 07/09/2021 à 21:40

    apparemment non ! tant mieux !
  • le 18/09/2021 à 11:07

    Bonjour,
    Voici seulement une semaine que j'ai repris le travail à un temps trèèès partiel : je n'ai travaillé que 3 matinées.
    Et bien, ma conclusion et que le bracelet est vraiment super.... pour la douleur et le sommeil mais vraiment pas pour l'énergie !
    Lundi s'est bien passé. Mardi repos. Mercredi : matinée de travail "ordinaire" (pas physique, uniquement intellectuel dans ce que je maitrise et aime faire).... Résultat : une baisse de l'énergie et des facultés cognitives flagrantes autour de midi. Retour en voiture (35km) fatigant et éprouvant. Le retour de l'intolérance au bruit lors du repas du soir avec les enfants m'a obligé à remettre mes bouchons d'oreille et la nuit s'en est trouvée agitée... Jeudi repos. Vendredi matin travail : rangement, distribution d'équipement aux collègues (très faible besoin physique et intellectuel). Retour et soirée compliquée : grosse fatigue (comme si le cerveau tirait les yeux vers l'arrière), retour des vertiges et des acouphènes ... et nuit trèèès compliquée avec le retour d'une agitation, rêves et réveils fréquents. Levé fatigué.
    Voilà voilà, en 3 matinées de travail, je suis quasiment revenu au point d'il y a 4 mois avant d'être arrêté. Grosse baisse de moral ! Raz le bol.
    Alors je vais temporiser, prendre sur moi (même si je vois déjà l'issue).

    Pour résumé : le bracelet Remedee est super pour enlever les douleurs et se sentir mieux, beaucoup mieux même. Mais il est un peu comme une station de gonflage de pneu crevé... ce n'est pas une rustine. Cela ne rebouche pas le trou. Et si on roule en chargeant la mule, alors le pneu se dégonfle plus vite que l'on ne peut le regonfler.

    Je vais mieux, oui... à condition de ne plus travailler! Assez moyen comme conclusion !

    Bises et bon courages à vous !
    Benoit
  • le 12/10/2021 à 23:05

    Bonsoir voilà je suis nouvelle adhérente et je viens de lire votre message pouvez m en dire un peu plus sur le bracelet remédier merci beaucoup cordialement
  • le 13/10/2021 à 14:53

    Bonjour Maya,
    Il y a un sujet consacré à ce bracelet dans le forum.
    Voici le lien :
    https://www.fibromyalgie-france.org/forum/prise-en-charge-non-medicamenteuse/essai-clinique-remedeelabs.html#message37

    Si vous avez d'autres questions après lecture du sujet, n'hésitez pas !

    Bonne journée
    Benoît
  • le 14/10/2021 à 23:44

    Bonsoir merci beaucoup
  • le 10/12/2022 à 14:06

    Bonjour,

    J'ai comme des griffures dans le dos , avez vous ce genre de problèmes ?
    Est-ce hormonal ?
    Je suis un homme fibro depuis 20 ans.

    Merci d'avance.
  • le 05/02/2023 à 14:19

    Bonjour !
    He oui, comme le titre l'indique : je vais mieux !
    Je vous en dis plus dans le sujet Solution colon irritable car tout est venu de là !

    Bises
    Benoît

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