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L'Equipe de Fibromyalgie France

Visioconférence de l,inserm du 8 octobre 2020

  • le 09/10/2020 à 19:08

    Bonsoir qu,avez vous pensez de la visioconférence d, inserm, je n,ai pas pu tout regarder car j,avais rendez vous chez une psychologue et après tellement épuisé que j,ai du me coucher à 16h20 mais j,ai l,impression pas plus avancé pour la fibromyalgie et SFC sur la prise en charge, la reconnaissance ,nous sommes encore la dernière roue du carrosse avec l,épuisement, nos douleurs et tous les autres symptômes qui en resulte.
    Je crois qu,on peux pourrir à petit feu
    Bonne soirée à tous
  • le 13/10/2020 à 20:27

    Bonsoir,

    Au niveau de la reconnaissance et du soin on n'apprend pas grand chose, car nous (les patients) sommes" informés". Mais cependant, et surtout, ce qui est écrit dans une expertise collective des chercheurs de l'INSERM a plus de poids auprès des institutions, des médecins, etc... que tout autre moyen d'information. Pour cela l'expertise a une valeur incontestable.

    Je crois que lors de la Table ronde j'ai clairement fait entendre notre mécontentement concernant la recherche fondamentale ! Donc il me semble que nous avons défendu notre cause au niveau précisément de la "recherche de la cause"...... et ce n'était pas une situation confortable.

    Maintenant, comme je l'ai d'ailleurs dit, il faut faire vivre les recommandations. Et qui va s'y mettre ? Toute la question est là. Car en effet l'expertise n'aura alors pas d'utilité...

    Toute la journée a été filmée et sera mise en ligne sur le site de l'INSERM. Nous informerons les adhérents dès que nous en aurons l'information.

    Cdt,
    Carole
  • le 24/10/2020 à 00:10

    J'ai beaucoup apprécié de suivre la Journée du 8/10 (j'étais en congé !)
    Certes, pas de scoop, mais une bonne synthèse, et plein de pistes ouvertes.
    Mais en effet, les recommandations vont-elles être mises en oeuvre ?...
    Je l'espère !

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