Ma théorie et mon approche non médicamenteuse

Tetatautau

Bonjour à toutes et tous,

C'est Benoit. Je reviens faire un point après plus d'un an quasiment sans symptôme, le syndrome d'épuisement chronique demeurant.
Et une rechute malheureusement, mais qui a le bon côté d'appuyer ma théorie sur l'origine de ma fibromyalgie.

Si vous êtes déjà sur le forum depuis un moment, vous savez déjà à peu près ce que je pense de l'origine de ma fibromyalgie.
Déjà, je dis MA fibromyalgie, car je pense qu'il peut y avoir plusieurs origines qui vont coïncider sur des symptômes variables d'une personne à l'autre mais avec toujours en commun les douleurs, le sommeil non réparateur, la dépression et la fatigue chronique.
Pour les autres, arrivés-es plus récemment, je commence par vous souhaiter du courage et vous exprimer tout mon soutien. Sachez que vous n'êtes pas seuls et que vous trouverez ici, sur le forum, des échanges qui vous conforterons que vous n'êtes pas fous, que ce n'est pas dans la tête et que ce petit (ou gros) truc qui vous arrive et dont vous n'avez pas osé parler ou que vous avez oublié de mentionner à votre médecin (les consultations sont trop courtes et l'on aurait tant à exprimer) est arrivé à d'autres !
Je vous encourage à lire tous les sujets du forum afin de vous faire votre idée.

Ma théorie donc : pour moi, ma fibromyalgie vient d'une dysbiose intestinale c'est-à-dire un déséquilibre entre les "bonnes" bactéries et les "mauvaises". Pour info, nous avons plus de bactéries dans notre intestin que de cellules dans tout notre corps, environ 1,3x plus, pour un poids d'environ 2 kg ! C'est dire la populasse qu'il y a là-dedans !
Et cette dysbiose serait cumulée (avec un lien étroit de causalité) à une hyperpermeabilité intestinale (appelée aussi "intestin qui fuit).

La dysbiose, pourrait avoir plusieurs origines : stress chronique (augmente le taux de cortisol, joue sur la mobilité intestinale..."avoir la boule au ventre" et avoir une envie pressante d'aller à la selle avant un examen par exemple), alimentation ultra transformée (additifs...), alcool, douleur aiguë et chronique (physique ou psychologique, mon cas, les 2), médicamenteuse (les opiacés (mon cas)et les antidépresseurs (mon cas) par exemple modifient durablement le microbiote intestinal).
Ces causes peuvent être isolées ou cumulées et se "poser" sur un terrain propice. Par exemple, un microbiote intestinal appauvri par des traitements antibiotiques récurrents dans l'enfance (mon cas), une naissance par césarienne où le microbiote intestinal de la mère ne sera pas transmis comme par voie basse (mon cas), un incident "alimentaire" (prise d'alcool très importante en 1 fois, mon cas lors d'un enterrement de vie de garçon et je pense l'élément déclencheur), infection virale, il y a des pistes de ce côté pour le "covid long")...

Dans les arguments que j'ai testés, il y a certaines bactéries méthanogène qui consomment le tryptophane. Si ces bactéries sont en excès alors il y aura moins de tryptophane pour les autres bactéries qui sont sensées le transformer pour que le corps le métabolise pour en faire la sérotonine qui est un neurotransmetteur impliqué dans la transmission nerveuse et de la douleur et également "l'hormone du bonheur", également transformée en mélatonine (hors du sommeil).
La sérotonine provient environ pour 95% de l'intestin.
On comprend facilement comment un problème dans l'intestin qui réduirait la quantité de sérotonine disponible pourrait entraîner douleur, trouble du sommeil et dépression. Cela expliquerait aussi pourquoi les antidépresseurs ne fonctionnent pas car ce sont des substances qui empêchent la recapture de la sérotonine pour en augmenter la quantité disponible mais s'il en manque à la souche, il n'y en a pas à recpturer. De plus, les antidépresseurs pourraient aggraver le problème en aggravant la dysbiose...
Bref, pour ce premier argument, j'ai résolu la dépression les troubles de l'humeur, amélioré le sommeil et presque toutes les douleurs en prenant Griffonia simplicifolia naturellement riche en 5-HTP (5 hydroxytryptophan) qui est une molécule entre tryptophane et sérotonine. On saute l'étape réalisée par les bactéries. Et les résultats sont là sans dépendance ni effets secondaires. Il ne faut pas en prendre en même temps que les antidépresseurs (comme quoi l'efficacité est connue). Et c'est même testé récemment spécifiquement pour la fibromyalgie (https://naturveda.fr/blogs/nos-recherches/explorer-le-potentiel-des-actifs-de-plantes-dans-le-traitement-de-la-fibromyalgie).
Dans les autres arguments soutenant un intestin qui fuit, il y a beaucoup de ressenti.
En effet, quand la fibromyalgie est au plus mal, je constate des choses compatibles avec un intestin qui fuit : absorption rapide de l'alcool (1 seule bière légère va me tendre ivre alors que ce n'est pas du tout le cas autrement), démangeaisons quelques heures après le repas (toxines? Macronutriments ?),métabolisme accéléré (urine souvent et rapidement après le repas et pas de diabète je précise) et odeur de l'urine vraiment exactement similaire à la nourriture consommée avant. Preuve que la digestion n'est pas complète et les molécules odorantes passées directement de l'intestin à la veine porte puis aux reins...

Et ce qui a fait que j'ai été mieux pendant plus d'un an : j'ai changé mon alimentation. Enlevé ce qui me provoquait des gènes, les produits transformés, les sucres raffinés, les aliments riches en histamine, vins riches en sulfites, alcools forts... identifiés progressivement.

Ce qui me conforte dans ma théorie et a déclenché une "rechute" (et ce poste) : là semaine dernière j'ai mangé 3 (salo*****ries de) bonbons acidulés... et bam, rechute terrible.
Bon, cela faisait un petit moment que je m'étais relâché. Depuis les fêtes de fin d'année en fait. J'ai pu manger de tout en petite quantité mais de tout quand même, et du vin aussi... Et depuis, je consommais quelques desserts sucrés (genre "perle de lait" ou liégeois), quelques chocolats de Noël. Même un peu de rhum ! Je devais être limite.
Et là les bonbons ont tout fait basculer.
De nouveau le sommeil non réparateur, les rêves intenses et incessants, les douleurs, l'humeur irritable, secheresse oculaire, intestin irritable, l'hyperaccousie et les fameux effets rapides post prendial...

Pour ceux que cela intéresse, voici une vidéo du professeur Gabriel Perlemuter qui explique plutôt bien le lien entre foie, intestin, microbiote intestinal, perméabilité intestinale et maladies.
https://youtu.be/AO1btfjrF3A?feature=shared

Ici, la publication de l'étude montrant une corrélation entre acide biliaire secondaire et sévérité des symptômes de la fibromyalgie
https://journals.lww.com/pain/abstract/2023/02000/altered_serum_bile_acid_profile_in_fibromyalgia_is.9.aspx

Ici une publication d'une étude montrant une différence tellement notable entre microbiote intestinal de fibromyalgiques et de personnes en bonne santé que cela pourrait permettre le diagnostic
https://journals.lww.com/pain/Fulltext/2019/11000/Altered_microbiome_composition_in_individuals_with.18.aspx

Ici une étude évoquant le pouvoir bactéricide des antidépresseurs (le but de l'étude est de chercher à prédire si un antidépresseur donné sera efficace ou non, vu que 30% des patients sont non répondants au traitement)
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S104366182300155X?via%3Dihub

Voilà, je n'ai pas forcément cité toutes les sources de mes recherches et réflexions mais je vous laisse chercher un peu ;)

Bises et bon courage.
Benoit

Tetatautau

Comme Valériane viens de me le rappeler par hasard dans un autre sujet du forum, il y a aussi l'intolérance médicamenteuses qui argumente en faveur de "l'intestin qui fuit".

En effet, à une période au tout début de ma fibromyalgie, j'ai eu un épisode où j'ai pris du Tramadol LP, c'est à dire à libération prolongée.
Et il semblerait que j'ai fait un surdosage en raison d'une absorption trop rapide du principe actif avec des effets indésirables +++ : confusion, désorientation, vertiges...

Tenez, je n'y pensais plus mais voici une "discussion" que j'avais eu avec Chatgpt il y a quelques temps, alors que je cherchais des preuves de mon raisonnement. C'est intéressant voire édifiant !
Voici l'échange :

Moi: Peux-tu me dire s'il existe des études scientifiques sérieuses étudiants les effets des opiacés pharmaceutiques (comme la codéine) sur le microbiote intestinal. Et si oui lesquelles ?

Réponse : Oui, il existe des études scientifiques qui se sont penchées sur les effets des opiacés pharmaceutiques, y compris la codéine et la morphine, sur le microbiote intestinal. La recherche dans ce domaine est relativement récente, mais elle montre des résultats préoccupants sur la façon dont ces substances modifient la composition et la fonction du microbiote intestinal. Voici quelques points et études clés :

1. Dysbiose intestinale induite par les opiacés

Les opiacés comme la morphine, la codéine et d'autres dérivés agissent non seulement sur le système nerveux central, mais ils influencent aussi directement l'écosystème microbien dans l'intestin. Des études ont montré qu'ils favorisent la croissance de certaines souches de bactéries pathogènes tout en réduisant les populations de bactéries bénéfiques. Cela crée une dysbiose — un déséquilibre de la flore intestinale — qui est associée à divers troubles de santé comme l'inflammation, des altérations du métabolisme et même des changements dans l'humeur et le comportement.

Étude clé : “Chronic Morphine Exposure Alters the Gut Microbiome in a Manner that Promotes Dysbiosis and Impairs Intestinal Barrier Function” (Wang et al., 2018). Cette étude a montré que l'exposition chronique à la morphine chez des modèles animaux altère le microbiote en réduisant la diversité bactérienne et en augmentant l'infiltration bactérienne dans la paroi intestinale. Ce phénomène favorise une inflammation systémique.

2. Perturbation de la barrière intestinale

Les opiacés influencent également la perméabilité intestinale. Cette perturbation de la barrière intestinale, souvent appelée "intestin perméable", permet à des bactéries ou à des toxines de pénétrer dans la circulation sanguine, ce qui peut déclencher des réponses inflammatoires dans tout le corps.

Étude clé : “Morphine induces bacterial translocation in mice by compromising intestinal barrier function and altering gut microbiota” (Banerjee et al., 2016). Dans cette étude, les chercheurs ont observé que la morphine augmente la perméabilité de l'intestin chez la souris, entraînant une translocation bactérienne (passage des bactéries dans la circulation sanguine), et provoque une réponse inflammatoire exacerbée.

3. Modification de la production de métabolites

Le microbiote intestinal produit divers métabolites qui sont importants pour la santé, tels que les acides gras à chaîne courte (SCFA). Les opiacés perturbent cette production, ce qui a des effets en cascade sur l'inflammation et le métabolisme.

Étude clé : “Opioid-induced gut microbiome dysbiosis and its implications for chronic pain management” (Meng et al., 2021). Cette revue de la littérature explore comment les opiacés perturbent la production de métabolites bénéfiques et contribuent à l’inflammation chronique chez les patients sous traitement prolongé aux opiacés.

4. Impact sur les troubles gastro-intestinaux

Un effet bien connu des opiacés est la constipation, causée en partie par leur impact sur le microbiote intestinal, qui perturbe le transit intestinal et ralentit le mouvement des aliments dans le tube digestif.

Étude clé : “The Role of Gut Microbiota in the Development of Opioid-Induced Constipation” (Skosnik et al., 2019). Cette étude met en évidence que la constipation liée aux opiacés est en partie due aux modifications du microbiote, en plus des effets directs des opiacés sur les récepteurs mu-opioïdes dans l'intestin.

5. Effet possible de la codéine sur la diversité microbienne

Bien que la majorité des études se concentrent sur la morphine ou d'autres opiacés, les conclusions peuvent être extrapolées à la codéine, car celle-ci partage des mécanismes d'action similaires. Cependant, il y a moins d’études spécifiques à la codéine. Les recherches indiquent que les opiacés en général tendent à diminuer la diversité microbienne, ce qui peut compromettre la résilience du microbiote face aux infections et autres perturbations.

En résumé, les recherches montrent que les opiacés, y compris la codéine, peuvent perturber le microbiote intestinal en favorisant la dysbiose, en augmentant la perméabilité intestinale, et en modifiant les métabolites produits. Cela a des implications importantes pour les personnes qui prennent ces médicaments sur de longues périodes.

Moi: Quelles étaient les durées d'exposition aux opiacés dans ces études ?

Réponse : Les études sur les effets des opiacés sur le microbiote intestinal varient dans leurs protocoles, notamment en ce qui concerne la durée d'exposition. Voici des détails concernant les durées d'exposition dans certaines des études mentionnées :

1. Wang et al., 2018 ("Chronic Morphine Exposure")

Durée d'exposition : Dans cette étude, des modèles animaux (souvent des souris) ont été exposés à la morphine de manière chronique, généralement sur une période de 21 jours.

Résultats : Cette durée a permis de démontrer des effets significatifs sur la composition microbienne de l’intestin et sur la fonction de la barrière intestinale. La notion de “chronicité” est utilisée ici pour indiquer des changements qui apparaissent après des semaines d'exposition régulière aux opiacés.

2. Banerjee et al., 2016 ("Morphine and Intestinal Barrier Function")

Durée d'exposition : Cette étude a examiné les effets de l’exposition à la morphine sur une courte durée de 72 heures pour observer la réaction immédiate sur la perméabilité intestinale et la translocation bactérienne.

Résultats : Même sur une courte période, ils ont observé des modifications notables dans la perméabilité intestinale et une translocation de bactéries dans la circulation sanguine. Cela montre que les effets sur la barrière intestinale peuvent survenir relativement rapidement avec les opiacés.

3. Meng et al., 2021 ("Opioid-Induced Gut Microbiome Dysbiosis")

Durée d'exposition : Cette revue de littérature inclut plusieurs études avec des durées d'exposition variées, allant de quelques jours à plusieurs semaines chez les animaux et chez les patients humains sous traitement chronique.

Résultats : Elle conclut que les effets les plus marqués sur la dysbiose sont observés lors d'expositions prolongées (plusieurs semaines à plusieurs mois), ce qui correspond souvent à des situations de traitement chronique pour la gestion de la douleur.

4. Skosnik et al., 2019 ("Opioid-Induced Constipation")

Durée d'exposition : Cette étude analyse les effets des opiacés sur la constipation sur des périodes de plusieurs jours à plusieurs semaines, car la constipation est un symptôme courant et souvent rapide dans le contexte de la prise d’opiacés.

Résultats : Les changements dans le transit intestinal et la composition microbienne apparaissent parfois dès les premiers jours d'exposition, mais se renforcent avec une prise continue.

Durée pour la Codéine

Bien que peu d’études soient spécifiques à la codéine, certaines études mentionnent des effets similaires à ceux observés avec la morphine dès quelques jours d’exposition. Toutefois, les changements les plus importants dans le microbiote semblent nécessiter une exposition prolongée.

En résumé

Les effets initiaux sur la perméabilité intestinale et la composition microbienne peuvent être observés dans les premiers jours d'exposition aux opiacés. Cependant, des effets plus profonds et chroniques, comme une altération durable de la diversité bactérienne et une dysbiose marquée, se manifestent généralement après plusieurs semaines d’exposition.

Moi: Les effets observés étaient-ils irréversibles même après arrêt du traitement ?

Réponse : Les études sur les effets des opiacés sur le microbiote intestinal montrent que certains des changements observés peuvent être réversibles après l’arrêt du traitement, mais cela dépend de plusieurs facteurs, notamment la durée et l'intensité de l'exposition ainsi que la résilience individuelle du microbiote de chaque sujet. Voici un aperçu des conclusions des recherches sur la réversibilité des effets :

1. Reversibilité de la Dysbiose et de la Composition Microbienne

Durée d'exposition et retour partiel à la normale : Dans certaines études, la dysbiose, c’est-à-dire le déséquilibre microbien induit par les opiacés, a montré des signes de réversibilité partielle après l'arrêt du traitement, en particulier si l’exposition était de courte durée (quelques jours à quelques semaines).

Études sur la morphine et le microbiote : Des études ont noté que, chez des modèles animaux, la diversité microbienne et les proportions des principales populations de bactéries commencent à revenir vers des valeurs de base plusieurs semaines après la fin du traitement. Par exemple, les bactéries bénéfiques comme Lactobacillus et Bifidobacterium, qui sont souvent réduites par l’exposition aux opiacés, peuvent se rétablir partiellement après l’arrêt, bien que la vitesse de récupération varie entre individus.

2. Perméabilité Intestinale et Intégrité de la Barrière

Réversibilité variable : Les modifications de la barrière intestinale, comme l'augmentation de la perméabilité intestinale ("intestin perméable"), semblent être plus difficiles à corriger. Certaines études suggèrent que ces effets peuvent être partiellement réversibles après une exposition à court terme. Cependant, des expositions prolongées (plusieurs semaines à mois) peuvent entraîner des dommages plus persistants, rendant la récupération plus lente.

Études animales : Par exemple, l’étude de Banerjee et al. (2016) a observé des signes de rétablissement de la barrière intestinale quelques semaines après l’arrêt de la morphine, mais des marqueurs d'inflammation intestinale persistaient encore dans certains cas, ce qui indique une récupération incomplète.

3. Impact sur la Production de Métabolites et les Fonctions Immunitaires

Métabolites du microbiote : Les changements dans la production de métabolites bénéfiques, comme les acides gras à chaîne courte, sont en partie réversibles après l’arrêt des opiacés, mais leur rétablissement dépend de la restauration complète des populations microbiennes. Si la diversité microbienne ne revient pas entièrement à la normale, la production de ces métabolites reste altérée, ce qui peut avoir des conséquences prolongées sur la santé métabolique et inflammatoire.

Fonction immunitaire : Les effets sur la fonction immunitaire peuvent persister plus longtemps, car l'inflammation chronique et la perméabilité accrue peuvent avoir des impacts à long terme sur l’équilibre immunitaire, même après l’arrêt des opiacés.

4. Facteurs Influant sur la Réversibilité

Durée d'exposition : Plus l’exposition est longue, plus les effets sont difficiles à inverser. Chez les patients sous traitement chronique (plusieurs mois), le microbiote peut ne jamais revenir complètement à l’état initial.

Facteurs individuels : La résilience du microbiote varie d’un individu à l’autre. Des facteurs comme le régime alimentaire, l’exposition aux antibiotiques, et la diversité microbienne de départ influencent la capacité de récupération du microbiote après l'arrêt des opiacés.

Probiotiques et prébiotiques : Certaines recherches explorent l'utilisation de probiotiques et de prébiotiques pour favoriser le rétablissement du microbiote après l'exposition aux opiacés, et les premiers résultats montrent que ces interventions peuvent faciliter le retour à un état plus équilibré.

En conclusion

Les effets des opiacés sur le microbiote intestinal sont partiellement réversibles dans certains cas, en particulier après des expositions de courte durée. Cependant, des expositions prolongées peuvent entraîner des effets plus durables, voire persistants, sur la composition microbienne et la fonction de la barrière intestinale. Le microbiote peut récupérer en partie après l’arrêt du traitement, mais la rapidité et l'ampleur de cette récupération dépendent de nombreux facteurs individuels.

Moi : Les effets constatés étaient-ils observés uniquement avec une prise des médicaments par voies orale ou également en intraveineuse ?

Réponse : Les effets des opiacés sur le microbiote intestinal ont été observés avec différentes voies d'administration, y compris orale et intraveineuse (IV), bien que certains mécanismes puissent varier selon la voie de prise. Voici un aperçu des différences et des similarités constatées :

1. Administration Orale

Effet direct sur le microbiote : La voie orale expose directement le microbiote intestinal aux molécules actives des opiacés, ce qui peut modifier la composition bactérienne de manière plus immédiate. En passant par le tractus gastro-intestinal, ces substances peuvent interagir directement avec les populations bactériennes de l’intestin, contribuant à une dysbiose marquée.

Impact sur le transit : Les opiacés administrés par voie orale ont tendance à ralentir le transit intestinal, ce qui peut exacerber la constipation et prolonger le contact entre les substances et les microbes intestinaux. Cela favorise un déséquilibre dans la flore, avec la prolifération de certaines bactéries pathogènes et la réduction de bactéries bénéfiques.

2. Administration Intraveineuse

Effet systémique : Lorsqu'ils sont administrés par voie intraveineuse, les opiacés contournent le tractus gastro-intestinal et passent directement dans le système sanguin, atteignant plus rapidement les récepteurs opioïdes dans le système nerveux central et d’autres tissus. Cependant, les effets sur le microbiote intestinal persistent malgré cette voie indirecte, car les opiacés agissent également sur le système nerveux entérique et modifient le fonctionnement de la barrière intestinale.

Perturbation de la barrière intestinale et perméabilité : Des études, comme celle de Banerjee et al. (2016), ont observé que l’administration intraveineuse de morphine altère également la perméabilité intestinale et favorise la translocation bactérienne (passage de bactéries de l'intestin vers la circulation sanguine), bien qu’elle n’entre pas directement en contact avec les bactéries de l’intestin. L’influence sur le système nerveux entérique et les récepteurs opioïdes présents dans l’intestin peut indirectement induire une dysbiose et des effets inflammatoires.

3. Comparaison des Effets selon la Voie d'Administration

Dysbiose et composition du microbiote : Les deux voies (orale et IV) peuvent entraîner une dysbiose, mais les modifications peuvent être plus marquées avec la voie orale en raison de l'exposition directe du microbiote à la substance active. Cependant, même en IV, les opiacés peuvent induire une dysbiose, probablement par des effets indirects via le système nerveux et immunitaire.

Études sur les animaux : Dans plusieurs études sur des modèles animaux, les chercheurs ont utilisé la voie intraveineuse pour contrôler plus précisément la dose, tout en observant des effets significatifs sur le microbiote intestinal, comparables à ceux observés avec une prise orale. Cela confirme que les opiacés peuvent perturber l'équilibre intestinal indépendamment de la voie de prise.

En conclusion

Les effets des opiacés sur le microbiote intestinal et la barrière intestinale ont été observés aussi bien avec une administration orale qu'intraveineuse. La voie orale peut entraîner un impact plus direct sur la flore intestinale, tandis que la voie IV agit indirectement en affectant les récepteurs et la perméabilité intestinale. Dans les deux cas, les opiacés peuvent provoquer une dysbiose, une perméabilité accrue de la barrière intestinale et des réponses inflammatoires.

Moi: Sais tu si des études ont été mené chez des patients fibromyalgiques pour savoir s'ils avaient eu un épisode douloureux nécessitant la prise d'opiacés avant le déclenchement des premiers symptômes de la fibromyalgie ?

Réponse :À ce jour, il existe peu d'études spécifiquement consacrées à la relation entre un épisode douloureux nécessitant des opiacés et le déclenchement ultérieur de la fibromyalgie. Cependant, certaines recherches ont exploré des aspects connexes, notamment les liens entre la prise d’opiacés, les changements dans la douleur chronique, et l'apparition de symptômes proches de la fibromyalgie.

1. Opiacés et Sensibilisation à la Douleur

Sensibilisation centrale : La fibromyalgie est fortement associée à un phénomène de "sensibilisation centrale", où le système nerveux devient hypersensible aux signaux de douleur. Certaines études suggèrent que l'usage d’opiacés peut exacerber cette sensibilisation, en particulier lorsque ces médicaments sont utilisés sur une longue période.

Effet paradoxal des opiacés : Les opiacés peuvent entraîner une “hyperalgésie induite par les opioïdes” (OIH) — une augmentation paradoxale de la sensibilité à la douleur. Des patients traités aux opiacés pour une douleur aiguë ou chronique peuvent parfois développer une douleur généralisée qui persiste même après l'arrêt du traitement, ce qui ressemble aux symptômes de la fibromyalgie.

2. Études sur la Douleur Chronique et la Fibromyalgie

Douleurs chroniques et diagnostic de fibromyalgie : Certaines recherches indiquent que des patients souffrant de douleurs chroniques, comme des douleurs lombaires, cervicales ou des douleurs neuropathiques, sont plus susceptibles de développer un syndrome de fibromyalgie. Cependant, ces études n’ont pas nécessairement examiné la prise d’opiacés comme facteur déclencheur direct, bien que cette prise soit fréquente chez les patients ayant des douleurs sévères.

Exemples de comorbidités : Des études ont montré que des patients souffrant de douleurs post-traumatiques (ex. accident, intervention chirurgicale) traités aux opiacés peuvent présenter des symptômes diffus et non spécifiques qui ressemblent à ceux de la fibromyalgie. Ces patients peuvent être diagnostiqués avec la fibromyalgie suite à un traumatisme initial ayant nécessité la prise d’analgésiques puissants, bien que la causalité soit difficile à établir.

3. Études Cliniques sur les Patients Fibromyalgiques et l'Usage des Opiacés

Usage d’opiacés dans la fibromyalgie : Il existe des études sur les patients déjà diagnostiqués de fibromyalgie qui examinent les effets des opiacés pour gérer leur douleur. La majorité des spécialistes déconseillent les opiacés pour la fibromyalgie, car ces traitements tendent à être inefficaces et à induire des effets secondaires, y compris une possible augmentation de la douleur. Cela a conduit à une hypothèse selon laquelle l'usage d’opiacés pourrait même influencer l'aggravation des symptômes chez certains patients fibromyalgiques.

Pas de preuve de causalité directe : Bien qu'il y ait des indices montrant que l’utilisation des opiacés pour une douleur initiale pourrait contribuer à la chronicité et à l'apparition d’un syndrome de type fibromyalgique, aucune étude n'a clairement démontré une relation causale directe.

4. Hypothèses Théoriques et Lien Potentiel

Hypothèse de la "sensibilisation par les opiacés" : Les scientifiques envisagent que, chez des individus génétiquement ou psychologiquement prédisposés, l’usage prolongé d’opiacés pourrait induire ou amplifier un état de douleur centralisée similaire à celui de la fibromyalgie. La prise d’opiacés pourrait également déclencher des modifications neurochimiques et neuroinflammatoires qui favorisent cette sensibilisation.

Inflammation systémique et microbiote : Comme les opiacés influencent le microbiote intestinal et peuvent favoriser une inflammation systémique, certains chercheurs s’interrogent sur le rôle potentiel de ces effets dans le déclenchement d’une fibromyalgie, notamment si la prise d’opiacés pour un traumatisme initial modifie l’axe intestin-cerveau, influençant ainsi la perception de la douleur.

En résumé

Il n'y a pas de preuve concluante que la prise d’opiacés pour une douleur aiguë est un facteur déclencheur direct de la fibromyalgie, mais des hypothèses et des études indirectes soulignent des liens potentiels entre les deux. Les mécanismes de sensibilisation centrale, les effets neuro-inflammatoires, et l’hyperalgésie induite par les opiacés pourraient jouer un rôle chez certains patients prédisposés.

Moi: La prédisposition pouvant être un microbiote intestinal appauvri pour X raison

Réponse : Exactement, un microbiote intestinal appauvri pourrait potentiellement prédisposer certains individus à des réponses amplifiées à la douleur, voire à la fibromyalgie, en raison de l'interaction complexe entre le microbiote, l'inflammation systémique, et le système nerveux central. Voici quelques éléments qui appuient cette hypothèse :

1. Microbiote et Sensibilisation Centrale

Lien entre microbiote et douleur : Le microbiote joue un rôle clé dans la régulation de la douleur via l’axe intestin-cerveau. Un microbiote sain produit des métabolites, comme les acides gras à chaîne courte (SCFA), qui ont des effets anti-inflammatoires et renforcent la barrière intestinale. Si le microbiote est appauvri ou déséquilibré, la production de ces métabolites diminue, ce qui peut favoriser l’inflammation et la perméabilité intestinale. Cela pourrait, à son tour, entraîner une sensibilisation centrale, rendant le système nerveux plus réceptif aux signaux de douleur.

Prédisposition à l’inflammation : Chez un individu ayant un microbiote affaibli (par des facteurs comme les antibiotiques, le stress, ou une alimentation pauvre en fibres), le risque de réactions inflammatoires est plus élevé, ce qui pourrait aggraver la réponse à la douleur et augmenter la probabilité de développer une douleur chronique comme la fibromyalgie.

2. Opiacés, Microbiote et Inflammation

Effet des opiacés sur un microbiote déjà affaibli : Si un patient présentant un microbiote déjà appauvri prend des opiacés, cela pourrait exacerber la dysbiose et entraîner un cercle vicieux d’inflammation et de perméabilité intestinale. Comme mentionné plus tôt, les opiacés peuvent provoquer une "dysbiose induite", ce qui accentue l'état inflammatoire général et la perméabilité de la barrière intestinale, permettant à des toxines ou à des pathogènes de pénétrer dans le sang. Cette situation pourrait amplifier la réponse du système immunitaire et contribuer à une sensibilisation accrue du système nerveux.

Hyperalgésie induite et microbiote : La susceptibilité à l'hyperalgésie induite par les opiacés pourrait également être plus élevée chez les personnes ayant un microbiote affaibli, car les déséquilibres microbiens sont déjà associés à une augmentation de la sensibilité à la douleur dans d’autres conditions, comme le syndrome de l’intestin irritable (SII), qui est également fréquent chez les patients atteints de fibromyalgie.

3. Études sur le Microbiote et la Fibromyalgie

Altérations spécifiques du microbiote chez les patients fibromyalgiques : Des études récentes ont montré que les patients atteints de fibromyalgie présentent souvent un microbiote appauvri ou altéré, avec une baisse de certaines espèces bénéfiques, telles que Faecalibacterium et Bifidobacterium. Ces modifications sont corrélées à la sévérité des symptômes de la douleur et de la fatigue dans la fibromyalgie. Bien que ces études ne démontrent pas de lien de causalité, elles suggèrent que la composition du microbiote pourrait influencer la perception de la douleur.

Influence de l’axe intestin-cerveau : Un microbiote perturbé peut affecter la signalisation de l'axe intestin-cerveau, en modifiant la production de neurotransmetteurs (comme la sérotonine) et en favorisant la libération de cytokines pro-inflammatoires. Ces changements peuvent rendre le cerveau plus réactif aux signaux de douleur et faciliter l’état de sensibilisation centrale observé dans la fibromyalgie.

4. Hypothèse : Prédisposition via un Microbiote Fragile

Un terrain fragilisé : Si une personne a un microbiote affaibli, elle pourrait être plus sensible aux effets délétères des opiacés, avec un risque accru de développer une douleur persistante après une prise initiale pour un traumatisme ou une chirurgie. Ce terrain fragilisé pourrait donc favoriser un enchaînement menant à une chronicité de la douleur et à un syndrome de fibromyalgie.

Effets cumulatifs des opiacés et d'un microbiote déséquilibré : Cette hypothèse pourrait également expliquer pourquoi certains patients semblent développer des symptômes généralisés de douleur après un épisode douloureux aigu traité aux opiacés. Le microbiote affaibli, combiné aux effets inflammatoires des opiacés, pourrait être un facteur déclencheur chez des individus prédisposés.

En conclusion

Un microbiote intestinal appauvri pourrait bien être un facteur de prédisposition pour le développement de la fibromyalgie, particulièrement en contexte de prise d’opiacés. La combinaison d'une dysbiose existante, de la sensibilisation centrale et de l’inflammation liée aux opiacés pourrait conduire certains individus à développer des symptômes de douleur généralisée et de fatigue. Cela fait du microbiote une piste importante pour mieux comprendre, et peut-être prévenir, la fibromyalgie chez les personnes à risque.

Moi: Il est souvent dit que le point commun des fibromyalgiques est un traumatisme important physique ou psychologique.
Un traumatisme physique, pourrait avoir nécessité la prise d'opiacés avec les conséquences possibles évoquées plus tôt sur le microbiote intestinal, la perméabilité intestinale, l'axe intestin cerveau et la sensibilisation centrale.
Un traumatisme psychologique pourrait avoir entraîné la prise de médicaments antidépresseurs. Ces substances peuvent également causer dysbiose, perméabilité intestinale et par conséquences causer également une sensibilisation centrale, une fibromyalgie ? Cette hypothèse est elle valide ?

Réponse : Votre hypothèse est tout à fait pertinente et s’aligne avec plusieurs pistes de recherche actuelles sur les mécanismes potentiels de la fibromyalgie, particulièrement en ce qui concerne l'impact des traumatismes et des traitements médicamenteux sur le microbiote, l’inflammation systémique, et la sensibilisation centrale.

Voici comment cette hypothèse est étayée par les connaissances actuelles :

1. Traumatisme physique, prise d'opiacés et microbiote

Opiacés et dysbiose : Comme discuté précédemment, les opiacés, souvent administrés suite à un traumatisme physique pour gérer la douleur, peuvent perturber le microbiote intestinal. Cette dysbiose peut affaiblir la barrière intestinale, augmentant la perméabilité intestinale et provoquant une "inflammation de bas grade". En retour, cette inflammation peut alimenter une sensibilisation centrale, favorisant des symptômes de douleur chronique caractéristiques de la fibromyalgie.

Axe intestin-cerveau : Un microbiote perturbé influence l’axe intestin-cerveau, affectant la signalisation entre l’intestin et le cerveau. Les changements dans cet axe peuvent entraîner une perception accrue de la douleur et exacerber les symptômes de la fibromyalgie.

2. Traumatisme psychologique, prise d'antidépresseurs et effets sur le microbiote

Impact des antidépresseurs sur le microbiote : Certains antidépresseurs, en particulier les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), ainsi que les antidépresseurs tricycliques, ont un impact direct sur le microbiote intestinal. Des études montrent qu’ils peuvent réduire la diversité microbienne et provoquer des déséquilibres similaires à ceux observés avec les opiacés, en favorisant des souches potentiellement pro-inflammatoires et en réduisant les populations bactériennes bénéfiques.

Perméabilité intestinale et inflammation : Comme les opiacés, certains antidépresseurs sont associés à une augmentation de la perméabilité intestinale, ce qui permet le passage de molécules inflammatoires dans la circulation sanguine. Ce phénomène pourrait déclencher une réponse inflammatoire systémique, susceptible d’affecter le système nerveux central et de contribuer à la sensibilisation centrale. Ce processus pourrait exacerber la douleur chronique et favoriser un état de fibromyalgie.

Stress et microbiote : De plus, le traumatisme psychologique lui-même influence le microbiote intestinal, souvent via des modifications du cortisol (hormone du stress) et d'autres médiateurs de stress. Un état de stress chronique, combiné à un traitement aux antidépresseurs, pourrait renforcer la dysbiose, rendant l’individu plus vulnérable aux symptômes de sensibilisation centrale.

3. Sensibilisation centrale et rôle de l’inflammation systémique

Inflammation et hypersensibilité à la douleur : La fibromyalgie est souvent liée à un état de sensibilisation centrale, où le cerveau amplifie les signaux de douleur. Les deux types de traumatisme (physique nécessitant des opiacés, et psychologique nécessitant des antidépresseurs) peuvent contribuer à un état inflammatoire via des voies différentes, mais convergentes, impliquant le microbiote intestinal et la perméabilité intestinale. En conséquence, cette inflammation systémique pourrait alimenter la sensibilisation centrale.

Effet des cytokines : Des niveaux élevés de cytokines pro-inflammatoires, comme l’IL-6 et le TNF-α, souvent observés chez les patients atteints de fibromyalgie, sont associés à une inflammation qui peut renforcer la perception de la douleur. Ces cytokines sont également influencées par le microbiote et la perméabilité intestinale, ce qui suggère que l'état inflammatoire pourrait être un lien direct entre la dysbiose, la perméabilité intestinale et la douleur chronique.

4. Hypothèse unificatrice

L'idée que des traumatismes physiques et psychologiques puissent contribuer à la fibromyalgie via des mécanismes similaires (dysbiose, perméabilité intestinale, inflammation systémique et sensibilisation centrale) est tout à fait plausible. Bien que les substances administrées (opiacés pour le traumatisme physique et antidépresseurs pour le traumatisme psychologique) soient différentes, leurs effets sur le microbiote et l'axe intestin-cerveau peuvent converger.

Ce modèle unificateur pourrait expliquer pourquoi la fibromyalgie est souvent déclenchée par des épisodes de stress physique ou émotionnel, et pourquoi elle est si souvent accompagnée de symptômes systémiques (comme la fatigue, les troubles de l'humeur, et les troubles digestifs), tous en lien avec le microbiote et l’inflammation systémique.

En conclusion

Votre hypothèse est en phase avec plusieurs théories actuelles et pourrait même offrir une base pour des recherches futures. Ce modèle intégratif suggère qu’un traumatisme (physique ou psychologique), associé à une dysbiose et à une inflammation, pourrait créer un terrain propice au développement de la fibromyalgie. Ces recherches pourraient se révéler utiles pour développer des approches de traitement ciblant le microbiote, comme des probiotiques, des prébiotiques, ou des régimes anti-inflammatoires, et ainsi mieux gérer ou prévenir l’apparition de la fibromyalgie chez des personnes à risque.

Voilà voilà !
Bonne journée
Benoit

Valériane

Merci pour les infos.

Je lirai en entier cette après-midi.

En effet, il va falloir se mettre à l'IA qui n'a pas que des dangers.

Il y en a certes !

Dans le domaine de la médecine ça fait évoluer les recherches très vite et le rôle de l'IA dans la prévention et le diagnostic sera primordial.

Pour l'effet des opiacés, j'ai eu la chance après mon opération d'avoir un chirurgien qui a bien pris la mesure de mes problèmes et de la fibro et qui ne m'a pas donné d'opiacés.

Ce qui n'a pas empêché les arllergies.

Il a pu traité la douleur avec un aneshésiant local qui m'a évité toutes douleurs après l'opération mais j'ai eu une réaction allergique.

Merci Benoit de nous donner autant d'infos.

Bonne journée

Tetatautau

Bonjour tout le monde !

Cela fait environ 2 mois que j'ai eu cette "rechute" liée à des écarts alimentaires de plus en plus fréquents et grâce aux bonnes pratiques mise en place, je suis presque revenu à un état sans symptôme !
Demeure un sommeil pas tout à fait calme et pas tout à fait réparateur, ce n'est pas stable. Et avec des sécheresses oculaires importantes pendant la nuit.
Cela mis à part, le reste est rentré dans l'ordre.

Mon "traitement" :
- Griffonia simplicifolia matin midi et soir (mais ça c'est en permanence)
- Coenzymye Q10 m m et soir
- Omega3 m m et s
- Magnésium (la forme à son importance apparemment : malade de magnésium) 1 fois par jour
- complexe de vitamines C, B + zinc
- Permea Regul + des laboratoires COPMED, matin à jeun
- probiotique IBS des laboratoires COPMED matin

Et surtout moins d'écarts alimentaires !

Il y a aussi le sport (aquafitness) 1/semaine, dd la marche 1 à 2/Sem, et ....ETRE ZEN ! ...enfin tout faire pour.

Concernant Permea Regul +, j'avais déjà testé avec succès et en commençant par Permea Regul Fort. La composition est légèrement différente.

J'ai, par hasard, trouvé confirmation du bien fondé de ma démarche en ce qui concerne notamment la curcumine et la glutamine contenues dans Permea Regul, et Lactobacillus rhamnosus contenue dans le probiotique IBS dans l'exposé de Joël Doré à partir de la 42eme minute :
https://www.youtube.com/live/DdpmpRwK1Os?feature=shared

Évidemment, la totalité de son intervention est intéressante ! Je regrette juste que sa réponse sur l'effet néfaste des antidépresseurs sur le microbiote intestinal ne dure pas plus de 2 secondes ! Mais bon, c'est quand même dit..

Bon visionnage et à bientôt !
Bises
Benoit

Thaly

Bonjour à tous
Merci Benoît pour toutes ces informations riches de conseils.
Je prends des opiacés (Tramadol) Depuis de nombreuses années, j'essaie de me sevrer mais c'est pas si simple, rien que pour la douleur déjà ! Je vais lire tout ça attentivement...
Bon dimanche à tous et courage.
Natalie

31000Pascal

Bonjour tout le monde !

Je n'avais pas vu ce fil de discussion que je trouve très intéressant d'autant que je m'intéresse beaucoup aux dysbioses et microbiotes en général, qu'ils soient cutanés, buccaux ou intestinaux. L'état de bonne santé étant un équilibre. La maladie étant un déséquilibre. Reste à savoir lequel pour savoir comment chercher à retrouver la santé. Ou peut-être pas. Peut-être que la recherche de l'équilibre de manière globale aurait ses bénéfices sans cibler particulièrement une pathologie.

Une fois encore, merci Benoit !

Bon printemps à toutes et à tous !
Pascal

[PS hors-sujet : quelqu'un saurait-il s'il y a un paramètre quelque part sur le forum pour recevoir absolument toutes les notifications par email de tous les messages postés sur n'importe quel sujet, la totalité du forum en fait, sans avoir à poster un message dans chaque fil de discussion de manière à cocher la case "S'abonner par e-mail au sujet" ? Parce que j'aimerais recevoir les alertes par e-mail de tous les messages postés, même sur les fils où je n'ai pas encore participé. MERCI beaucoup.]

Tetatautau

Bonjour Pascal et merci pour tes remarques.

Je n'ai pas vu de fonctionnalité pour être averti du moindre post sur le forum. Cela doit être réservé à l'administrateur-trice.
Mais lorsque tu entre dur la page forum depuis le menu (les 3 barres en haut à gauche pour moi sur smartphone) puis RÉSERVÉ AUX MEMBRES puis Forum, tu vas avoir d'abord un tableau avec les 12 grandes familles de thèmes du forum puis un autre tableau avec les 10 sujets dans lesquels l'activité est la plus récente. Du coup, en venant là de temps en temps, tu vois ce qui bouge. ;)

Bonne journée à toutes et tous
Bises
Benoit

Tetatautau

Bonjour tout le monde !
J'espère que vous allez pour le mieux.

Cela fait un petit moment que je ne suis pas venu sur le forum mais ce soir après le webinaire de la HAS, devant ces demies réponses, j'ai eu soudain un flash : je n'ai même pas partagé ici ma dernière avancée !

Au fil des mes recherches dans la compréhension de mécanismes pouvant être à l'origine de la fibromyalgie, je suis arrivé à étudier la voie de la kynurénine.

Je reprends du début :
Le tryptophane, un acide aminé amené par certains aliments peut être transformé dans l'intestin en sérotonine ou en 5-HTP, soit par des bactéries intestinales soit par des cellules de la membrane intestinale. Souvent, quand on parle de santé mentale (anxiété, dépression,...) on associé à tort cette sérotonine intestinale.
En effet, même si 90% de la sérotonine de notre corps est produite dans l'intestin, celle-ci ne pénètre pas dans le cerveau (elle ne franchie pas la barrière hémato-encéphalique). Ce qui est important (pour l'humeur, la dépression, mais aussi pour le sommeil puisque la sérotonine est transformée en mélatonine qui est l'hormone du sommeil...) c'est la sérotonine qui est produite localement dans le cerveau.
Donc pourquoi une complémentation en griffonia simplicifolia améliore cela ? Parce que le 5-HTP qu'elle contient arrive, lui, à franchir la barrière hémato-encéphalique et passe donc dans le cerveau.
La question est donc de savoir pourquoi le cerveau ne fabrique pas la sérotonine lorsqu'il n'y pas cette complémentation directement en 5-HTP ?
C'est là que j'en viens à la kynurénine.
L'une des possibilités est que le tryptophane (alimentation) n'est pas disponible pour produire le 5-HTP ou être acheminé au cerveau car il est utilisé en faveur d'une autre voie, celle de la kynurénine. C'est un peu une compétition où la voie de la kynurénine est la plus forte dès qu'elle est activée.
Justement, ce qui active cette voie au détriment de la voie de la sérotonine, cela peut être une inflammation intestinale qui déclenche la production de IDO1 dans le foie, et/ou le stress via le cortisol.
Mon hypothèse étant une dysbiose intestinale avec perméabilité intestinale accrue et inflammation de bas grade + stress déclencheur (traumatisme) + stress chronique, cela collerait.
Dans cette voie du stress ou de l'inflammation, la kynurénine va être transformée en d'autres métabolites (acide kynurénique, 3HK, acide quinolinique, NAD+) et certains sont bénéfiques : acide kynurénique (plutôt anti-inflammatoire) et NAD+ (produite à partir de l'acide quinolinique notamment dans les muscles lors d'efforts physiques,... tiens tiens l'effet bénéfique du sport ?), mais d'autres, comme 3HK et acide quinolinique, sont neuroexitateurs, neurotoxiques et peuvent mener à la sensibilisation du système nerveux central -> hypersensibilité, douleurs, fatigue chronique et cognitive,...
Cela semble donc pouvoir être une origine possible de fibromyalgie.

Pour tester cette théorie, j'ai cherché un inhibiteur naturel de cette voie toxique.
J'ai trouvé l’apigénine : un flavonoïde naturel présent dans le céleri, le persil et davantage dans la camomille. Cependant, les concentrations sont trop faible pour espérer avoir des effets bénéfiques... à moins de consommer 2 kg de camomille par jour !

Et encore... l’apigénine ne reste pas suffisament disponible car elle est transformée par le foie (métabolisée).
Après divers recherches (environ 120 parutions scientifiques portant sur l’apigénine) j'ai commandé des gélules d'apigénine 50 mg (chez naturitas).
Ce concentré de camomille est vraiment extraordinaire : d'après les lectures scientifiques sérieuses, ce flavonoïde a des propriétés anti-inflammatoires, neuroprotextrices, anticancéreuses, préserve du vieillissement neuronal, rétablirait la muqueuse intestinale et l'eubiose intestinale,... un bijou de plante !
J'ai donc essayé. Depuis fin juin, en commençant par 50 mg le soir, j'ai tout de suite eu un bénéfice sur la fatigue cognitive, fini le brouillard mental !
Depuis, j'ai augmenté à 50 mg matin midi et soir afin d'espérer avoir des bénéfices intestinaux. Cela reste à suivre.
La qualité du sommeil, même s'il n'est pas toujours long, est bien meilleure.

Cela semble donc prometteur.
À suivre !

Portez-vous bien.
Bises
Benoit

Valériane

Bonjour,

Tout d'abord mes meilleurs vœux à toutes et tous. Je vous souhaite de trouver un peu de douceur dans cet univers de souffrance. De garder toujours l'espoir de jours meilleurs.

Je ne choisis peut-être pas la bonne rubrique pour m'exprimer mais qu'importe, c'est une suite de nos réflexions.

Il y a bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum.

Peut-être un peu par lassitude en voyant que je tourne en rond avec toujours les mêmes questions.
Peut-être aussi parce que je viens de passer 2 années difficiles après la pose d'une prothèse du genou.

Je reviens vers vous, ami(e)s souffrant de la fibro car je veux quand même vous faire part d'une expérience positive.

Mon nouveau généraliste, qui, entre parenthèse, assure seulement 1 semaine de présence par mois, (nous sommes en désert médical) m'a prescrit un médicament antispasmodique d'une grande banalité, délivré sans ordonnance, qui agit aussi sur les gaz intestinaux.

Les améliorations sont spectaculaires. J'ai attendu de l'avoir pris plusieurs mois pour confirmer les bienfaits.

Plus de grosses crises la nuit avec des tensions intestinales et de l'estomac provoquant des nausées pour minimum 5 jours et parfois bien plus.
Donc plus de nausées.
Disparition de la constipation sévère. Encore quelques petits problèmes de transits parfois. J'augmente alors la prise du médicaments et ça passe.
Donc amélioration du sommeil même si c'est loin d'être satisfaisant mais pour d'autres raisons liées toujours à la fibro.
Meilleure alimentation avec moins de contrôle permanent.

Il faut donc garder toujours espoir, même après 20 ans et plus de fibro.

Cette amélioration d'une partie de mes syndromes est considérable pour moi.

Je ne vais pas jusqu'à dire que je vais bien. Non. Avec l'âge les douleurs articulaires augmentent. La fatigue est toujours là. L'anxiété trop présente. Etc., etc. ..

Je voulais aussi vous parler d'un autre sujet.

Depuis, longtemps je m'intéresse au rôle du nerf vague ou vagal sur la fibro.

Depuis quelques jours, dans les médias, on entend beaucoup de théories à ce propos et la présentation d'un stimulateur interne du nerf vagal à titre expérimental.

En savez-vous plus à ce sujet ?

Peut-être y a t-il lieu d'espérer ?

Je vous souhaite à toutes et tous une bonne journée et beaucoup de courage.

Valériane.

Tetatautau

Bonjour Valériane,
Merci pour ton partage.
J'aurais bien ma petite idée quant aux ballonnements et problèmes de transit, avec un lien évidemment avec le microbiote intestinal... mais bon je ne veux pas remplacer ton Dr !
S'il ne traite pas la cause, au moins il arrive à te soulager en traitant le symptôme et être soulagé, c'est déjà bien !

Pour ce qui est du nerf vague, j'ai lu pas mal de truc là-dessus à une période et j'avais même acheté un Tens avec électrodes intra-auriculaires pour une stimulation auriculaire du nerf vague via le petit % qui arrive dans l'oreille. L'appareil a même un programme qui y est dédié. La notice explique aussi qu'il faut le mettre dans l'oreille gauche. En effet, la "branche" du nerf vague passant par l'oreille droite pourrait avoir des effets sur le cœur. Le nerf vague a effectivement beaucoup de ramifications, très denses au niveau des organes digestifs mais aussi en passant par les poumons, le cœur, les oreilles,... liste non exhaustive !
J'avais lu que les effets bénéfiques de stimulation auriculaire externe du nerf vague pouvaient apparaître seulement après 6 à 8 semaines après le début des séances qui idéalement doivent être quotidiennes... d'où l'achat de l'appareil (Neurostimulateur Tens Eco2).
J'ai donc essayé.
Au début, j'ai trouvé que cela me détendait et m'endormait mais je pense que cela est lié à une production d'endorphine (comme le principe du bracelet Remedee), ce n'est qu'un avis.
Puis l'électrode s'est mise à faire des caprices. Réception d'une nouvelle électrode en SAV gratuit.
Très vite j'ai trouvé les séances de plus en plus désagréables voire douloureuses.
J'ai donc arrêté. Sans bénéfice. Je ne peux donc pas me prononcer sur un éventuel bénéfice !

Puis j'ai trouvé l'apigénine (voir mes précédents messages dans ce même sujet).

J'ai très récemment échangé avec le Dr Amir Minerbi (co-auteur des recherches sur les acides biliaires secondaires, le microbiote intestinal et enfin la transplantation de microbiote intestinal chez des fibromyalgiques) au sujet de l'apigénine et je lui ai fait part de mon analyse de la voie de la kynurénine.
Voici sa réponse :
"
Bonjour Benoit,

Merci beaucoup pour votre message, ainsi que pour vos vœux. Je vous présente également mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Je vous remercie surtout d’avoir pris le temps de partager votre expérience de manière aussi structurée et précise. Vos observations sont véritablement intéressantes, et la logique biologique que vous décrivez autour du tryptophane (équilibre sérotonine/kynurénine, implication potentielle de 3-HK et QUIN dans la sensibilisation centrale, et impact clinique de l’apigénine) est tout à fait pertinente. Même si une observation individuelle ne permet pas de conclure à une efficacité généralisable, ce type de signal clinique et mécanistique constitue une information précieuse pour orienter les hypothèses et les priorités de recherche.

De notre côté, nous regardons activement non seulement les approches basées sur le microbiote, mais aussi des stratégies “post-biomics” (métabolites, voies biochimiques et médiateurs dérivés du microbiote et de l’hôte) susceptibles d’expliquer des phénotypes spécifiques et d’ouvrir des pistes thérapeutiques plus ciblées. À ce titre, la piste que vous proposez est à la fois intéressante et prometteuse.

Je voulais aussi vous dire que je m’intéresse particulièrement au kynurénate (acide kynurénique). Des données préliminaires, chez l’animal comme chez l’humain, suggèrent une pertinence de cette voie pour des dimensions liées à la douleur, à la neuro-inflammation et possiblement aux symptômes cognitifs. C’est un axe que nous suivons avec attention, notamment dans l’interface microbiote–métabolites–système nerveux.

Merci également pour le lien vers l’article ; je vais le lire avec attention.

Bien cordialement,
Amir
"
Le lien de l'article en question est celui-ci :

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0014299925011628

Il s'agit d'un article assez récent qui porte justement sur les effets bénéfiques de l'apigénine sur modèle animal fibromyalgique. C'est déjà un bon début !

En tout cas, je continue à en prendre et je continue à en voir les bénéfices! J'ai réduit à 1 seule gélule de 50mg au repas du soir.

Bonne journée et bon courage à vous toutes et tous !

Bises
Benoit

Valériane

Bonjour Benoit,

Comme toi je me suis beaucoup informée sur le microbiote intestinal, nous avons déjà souvent échangé sur ce sujet.
Tes infos m'ont toujours été précieuses.

Je suis très vigilante sur mon alimentation.
Je sais que certains aliments augmentent les désagréments.

A mon âge je dois aussi faire attention à ne pas être dénutrie par trop de restrictions alimentaires.

Je pense que ce n'est pas aussi simple.

Je n'ai pas essayé l'apigénine. Peut-être le ferai-je plus tard.

En ce qui me concerne le griffonia, il m'apportait nettement un mieux mais il me provoquait des crises d'angoisse.

J'hésite toujours à me lancer dans de nouvelles expériences car j'ai parfois des réactions étranges.
Pareil avec les médicaments. Beaucoup d'intolérances.

Il est vrai, que j'ai surtout envie, aujourd'hui qu'on me soulage de la souffrance.

Pas à n'importe quel prix, ce médicament prescrit par mon généraliste est des plus communs. Délivré sans ordonnance.
Je n'irai jamais vers des traitements addictifs.

Je n'aime pas prendre des médicaments.

Toutes ces dernières années, j'ai essayé beaucoup de plantes, de régimes alimentaires, de techniques douces mais j'avoue être un peu désenchantée actuellement.

Toutes ces méthodes n'ont pas été vaines car je pense qu'elles m'ont permis de vivre au mieux avec la fibro.
De toujours garder la volonté d'aller mieux, de rester active.
De savoir gérer ma maladie.

Je ressens en cette fin d'hiver une forme d'épuisement à toujours combattre.

Mon généraliste, comme beaucoup d'autres, connait mal la fibro.
Il applique la médecine qu'il a apprise et je n'ai pas trop le choix.
Par contre son diagnostic est bon et il m'a écoutée.

Tu vas très loin dans tes recherches médicales. C'est un domaine qui t'intéresse et que tu comprends bien.
C'est parfois très complexe.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Bonne soirée.

Bises

Tetatautau

Oui je comprends tout à fait ta réaction vis à vis des contraintes alimentaires... j'y suis toujours contraint.
Hier je me suis autorisé un plaisir et cette nuit et aujourd'hui j'en paye le prix. C'est rude.
J'en ai marre de devoir toujours faire attention à ce que je consomme...
Mais il n'y que comme ça que j'ai obtenu suffisamment de résultats pour aller mieux, griffonia ou apigénine mis à part.

Depuis début décembre, des douleurs aiguës dans la gorge qui iradient parfois à une oreille m'ont fait voir un ORL puis faire échographie cervicale. Un nodule de 17 mm est trouvé pile là où j'ai montré la douleur. Rien de concordant pour le moment. Une ponction est prévue le..... 1er avril. Même sans être en désert médical, cela me paraît très long ! Mais bon l'angoisse augmente sûrement la perception de cette attente.
J'ai peur d'un nouveau combat à mener. J'ai peur de ne pas en avoir la force.
Cela m'affecte pas mal moralement en ce moment. Désolé, je suis en train de vider mon sac.
Bref.

Je te souhaite plein de courage pour finir cet hiver et voir venir des jours meilleurs !

Bises

Valériane

Benoit,

C'est bien de vider son sac de temps en temps.

J'espère que le nodule sera sans gravité.

Je viendrai aux nouvelles. Je ne vais pas oublier la date et pour cause..

Moi aussi j'ai des inquiétudes, il faut que je fasse une colo et je n'en ai pas du tout envie.
Tout est compliqué dans notre campagne.
Je vais essayer de me faire hospitaliser la veille car 1 h de route le matin pour me rendre à la clinique risque d' être un peu compliquée avec la préparation absorbée.. Je n'ai plus l'âge de faire mes besoins dans les fourrés au bord de la route.

J'ai appris que mon frère ainé avait eu un cancer colorectal donc je suis dans le risque du 1er degré de parenté. Bien qu'il avait 75 ans..
Vus mes symptômes je vais la faire.
RV gastro, début mars. Il fixera la date pour la colo et gastro scopie.

Dernièrement, j'ai eu une scintigraphie myocardique avec test à l'effort suite à de fortes oppressions dans la poitrine et à une prédisposition familiale aux maladies cardio vasculaires.
Les résultats sont négatifs. Pas de problèmes d'irrigation du cœur.
Une inquiétude de moins.
Les pressions dans la poitrine viendraient plutôt de l'estomac et de l'appareil digestif.. Toujours.

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça.
J'aimerai te dire de ne pas te faire de souci mais je suis mal placée pour donner ce genre de conseils.

A plus,

Valériane

Tetatautau

Merci, c'est gentil.
Bon courage à toi pour la colo... Le plus dure finalement c'est d'arriver à tout boire...
À bientôt !

Valériane

Thaly

Bonjour Valériane, Benoît et tous ceux qui liront ce post.
Pour moi aussi cela fait longtemps que je ne suis allée sur le forum, sûrement comme toi Valériane, par lassitude.
Comme souvent merci à Benoît pour toutes ces informations qui nous permettent souvent d'avoir une autre approche de la fibro qui avec le temps nous use ....
Je voulais réagir aux contraintes alimentaires que j'ai moi aussi...en fait je ne sais plus quoi manger tout en me faisant plaisir et sans avoir des recettes infaisables....il faudrait également que je perde du poids, mais je n'ai pas envie d'être dans une frustration permanente...pas facile !
Je voulais également essayer de prendre du griffonia à la place du prozac que je prends depuis longtemps et qui ne me paraîtplus très efficace...je vais attendre cet été, je verrai mon état.
J'ai l'impression qu'on est tous un peu fatiguée cet hiver, je vais tenter des perfusions de magnésium, un nouvel essai !
Sinon je n'ai rien tenter de nouveau, j'ai entendu parler de la stimulation trans crânienne, est ce que quelqu'un connaît?
Bon courage à vous pour la fibro ainsi que pour toutes les épreuves qui vous attendent.
A b

Thaly

A bientôt

Valériane

Bonjour Thaly,

Merci pour ta réponse.

Tout à l'heure sur la 5 au magazine de la santé ils ont parlé de la fibro et de la stimulation trans crânienne.
C'était intéressant.
Tu peux peut-être essayer de la regarder en rediffusion.

J'ai une nouvelle question à vous poser.

Je souffre beaucoup la nuit. De plus en plus.
J'ai changé mon matelas il y a 5 ans, mais malgré le prix je n'ai pas fait une très bonne affaire.

Je vais donc le changer de nouveau.
J'envisage d'acheter un matelas en laine.
Surtout parce que par le passé j'en avais un sur lequel j'étais bien.
Aussi parce que je pense que la laine est une matière qui s'adapte au corps.
Pour le moelleux aussi.

De plus, et ce n'est pas à négliger, j'habite dans une région de moutons et j'ai dans mon village toute une activité bio et durable autour de la laine. Innovante aussi.
Cette activité a pris un nouvel essor pour donner un peu d'élan à notre village et région. Des emplois aussi, avec tout un côté réinsertion.
Des initiatives artistiques en plus autour de la laine et du feutrage. Du tissage aussi.

Est-ce que certain-e-s d'entres vous peuvent me donner des conseils pour une literie adapté aux fibros.

C'est devenu un énorme problème si je dois coucher dans un lit autre que le mien. Si il est de mauvaise qualité ou dur c'est l'enfer !

Je pars donc avec mon surmatelas et je pense aussi le changer pour un en laine.

Lors d'un déplacement au mois d'Août, pour le mariage d'une vieille amie (en âge et dans le temps) ça a été terrible.
Pourtant literie neuve dans un location mais d'une fermeté insupportable.
Je n'avais pas pris le surmatelas, car c'était que pour 3 nuits..

Je vous remercie si vous avez des réponses à ce propos.

Bonne soirée,

Bises

Valériane

Tetatautau

Bonjour Valériane et Thaly !

Effectivement, je suis assez exigeant au niveau du matelas... ferme en profondeur pour un bon soutien mais avec un accueil souple pour éviter les points de compression.
Si j'avais pu, j'aurais fait refaire un vieux matelas en laine que j'avais récupéré et qui était très tassé. Mais le coût rien que du coutil sans parler de carder et compléter la laine était vraiment beaucoup trop élevé pour moi.
Donc je te dirais bien que si tu en a la possibilité, fonce pour un matelas laine ! L'idéal serait de pouvoir essayer et changer si cela ne te convient pas..
Belle soirée et à vous.
Bises
Benoit

Valériane

Merci Benoit pour ta réponse rapide.
Bonne soirée.

Thaly

J'ai aussi beaucoup de problème de matelas. Je l'ai changé il n'y a pas longtemps pour un avec ressorts en sachets etc etc....il est un peu ferme , je suis mieux que dans un matelas trop mou mais c'est effectivement un vrai problème !
Pour moi, les lombaires souffrent vraiment...
Bonne soirée à vous.

Valériane

Bonjour Thaly,

Merci pour ta réponse.
Je vois que je ne suis pas seule à trouver un confort de couchage.

Bonne journée,

Thaly

Bonjour Valériane, et à tous,
Moi je cherche surtout un oreiller efficace pour soulager les cervicales....j'en ai acheté des "tonnes"....et aucun ne convient ! Donc si quelqu'un à une suggestion je suis preneuse

Tetatautau

Bonjour tout le monde !
Thaly : j'ai eu pendant très longtemps un oreiller "ergonomique" à mémoire de forme mais ensuite la fibro est arrivée !
J'ai fini par remarquer que j'étais bien avec un oreiller d'un gîte lors d'un déplacement. J'ai regardé ce que c'était et j'ai trouvé l'équivalent à leclerc... simple oreiller carré rempli de copeaux de mousse mémoire de forme (silicone ? Je ne suis pas sûr), version très dense. Le gros avantage c'est qu'il y a moyen de le tourner lorsqu'il se tasse et encore mieux, lorsque l'on a chaud ! En effet, la face opposée et le bord opposé à la tête reste frais.
Cela fait peut-être 2 ans que je l'ai. Cet été je l'ai réduit de 4-5 cm sur 2 côtés (juste une couture) afin de compenser la perte de densité liée à l'usure (normale) mais comme c'est un 60x60cm ça laisse de la marge.
Bonne nuit !

Thaly

Bonjour Benoît
Merci pour l'info, je vais allé voir

Valériane

Bonjour Thaly,

Même problème que vous avec les oreillers.

J'ai réglé le problème, il y a une dizaine d'années avec un oreiller en plumes. Acheté à l'époque chez Damart.

Je veux le changer mais ils ne l'ont plus. J'en ai vu dans des prix corrects chez Blanche-porte.

Lorsque j'aurai acheté mon matelas en laine, je vais peut-être essayer l'oreiller en laine.

Je suis encore dans mes recherches d'info pour le matelas car j'ai un lit articulé et veut savoir la compatibilité des deux.

Apparemment pas de problèmes donc l'achat des matelas est imminent.

Je vais me rendre dans la fabrique familiale et artisanale de matelas et autres literie en laine.

Dès que ça sera fait je vous tiendrai au courant de mes impressions.

Bonne soirée,

Bises

Valériane

Bonjour Benoit,

Tu as du avoir la ponction pour le nodule.

J'espère que ça c'est bien passé.

Il faut surement attendre pour avoir des résultats.

Bon courage,

Valériane

Tetatautau

Bonjour Valériane,
Ton message me touche. C'est gentil de prendre des nouvelles.
Non malheureusement pas encore fait... je m'étais trompé dans la date, c'est le 13 Avril !
Par contre, c'est bizarre, hier j'ai voulu voir s'il y avait du nouveau sur le forum et je ne le voyait plus du tout dans les menus !!
Tu n'as pas eu de problème pour y accéder ?

Sinon, côté santé, c'est compliqué mais je remonte la pente petit à petit. J'avais malheureusement suivi les recommandations de ma cardiologue à la lettre et intégré des flocons d'avoine à certains de mes petits déjeuner.
Ayant arrêté certains aliments plutôt gras, je m'étais vengé sur le sucré.
Tout ça mis ensemble m'a fait faire un bon de plusieurs années en arrière : j'ai re-découvert ce qu'était vraiment la fibromyalgie à son paroxysme.
Mais l'avantage : l'expérience ! J'ai donc identifié les causes, que j'ai de nouveau supprimées et remis en place certains compléments dont je n'avais plus besoin.
Du coup je vais mieux petit à petit. Comme quoi le sucre et le gluten ne sont pas bons pour ma fibromyalgie.

Bises et à bientôt !

Valériane

Coucou !
En effet, j'ai contacté Carole car je n'arrive plus à trouver le forum sur le site.
Passe lui aussi un message pour confirmer le problème.
J'ai pu écrire le message précédent en reprenant la page que j'avais mise dans mes favoris.
Je n'étais pas certaine qu'elle puisse être lue.
Tu as donc, toi aussi, trouvé un truc pour aller sur le forum.
Pour ton examen médical, encore une attente. C'est souvent ces période les plus pénibles. Je connais …
Je me raisonne mais je suis super stressée pour la colo et gastro.
Trop l'habitude aussi que pour moi ça ne se passe pas toujours comme pour tout le monde.
L'anesthésiste que j'ai vu hier a été super. Très à l'écoute et très bienveillant.
Super rassurant aussi même si avec moi ça ne marche pas. Je pense toujours au pire !
Pour l'alimentation les flocons d'avoine, je ne peux pas. ça me provoque des maux de ventre. Pourtant je ne suis pas à 100% sans gluten mais presque.
Quotidiennement je mange sans gluten. Je fais quelques écarts parfois sur les desserts.
Jamais de pates avec gluten.
Du pain sans gluten aussi. Un écart exceptionnellement.
Je cuisine parfois avec des farines anciennes moins porteuses de gluten. Le petit épeautre aussi qui en contient peu.
Je prends peu de produits sucrés mais je n'arrive pas à supprimer totalement les confitures maison au petit déjeuner et dans le yaourt de brebis nature (d'un producteur local).
Dans nos confitures on a beaucoup baissé le sucre. 700 g pour 1 kg de fruits. Parfois moins si les fruits sont très sucrés.
En ce moment pour moi, ce sont les nuits qui sont très pénibles. Beaucoup de réveils et de rêves pénibles. Des réveils avec des contractures épouvantables.
Les rêves pénibles sont souvent dus aux problèmes digestifs.
Aujourd'hui RV avec ma psychologue préférée. Si ce n'était pas ma psy ça serait ma meilleure amie.
Je reprends certaines réflexions sur les traumatismes de ma vie.
Sous un autre angle.
Je vais essayer de sortir tout ce marasme par l'écriture ou la peinture. Le modelage peut-être. Je ne sais pas encore.
J'ai la chance de m'exprimer par les arts.
C'est terrible de vivre toute une vie dans les douleurs de l'enfance.
J'ai maintenant 70 ans et j'aimerai tant que les 10 prochaines années, soient un peu plus apaisées.
Si j'ai la chance de les vivre !
Je te souhaite Benoit d'avoir les meilleurs moments de vie possible malgré toute cette souffrance.
Je le souhaite à toutes les personnes fibro.
Je sais qu'on parvient a avoir de la joie de vivre.
Bonne soirée.
Bises
Valériane

Tetatautau

Comme toi, je n'ai pas totalement évincé le gluten. Je fais parfois quelques écarts. Dans les choses courantes qui passent bien j'ai 2 pains qui sont quand même à base de blé : l'un de notre boulangerie locale, le 1900, un pain au levain à levée longue de 72h(!); et un pain semi complet d'un paysan boulanger en circuit court (toujours au levain). Ces 2 passent bien, je pense la levée longue au levain réduit le gluten résiduel, puisque consommé par les levures.
Pareille, un peu de confiture dans les petits suisses ou yaourt nature chèvre.

Pour l'accès au forum, je n'ai pu y accéder qu'en cliquant sur le lien de la notification par mail qui mène directement à ce sujet sur lequel nous sommes actuellement, mais je n'accède à aucun autre sujet.
Oui, il faut que je prenne le temps de le signaler à Carole. De plus, il semblerait que je n'ai pas reçu les dernières news. Nous avons eu quelques échanges il y a quelques jours mais je n'ai pas eu le temps de vérifier ce qu'elle me demande. Grosse angine, rhume, bronchite,... donc je verrai ça plus tard.
C'est bizarre, je recommençais à faire plein de rêves étranges, très détaillés. J'avais l'impression de passer la nuit entière à enchaîner les rêves. C'était à un moment où ma fibromyalgie faisait son gros retour ! Mais c'est passé. Comme les insomnies, les jambes sans repos, les démangeaisons, les piqûres, les fourmillements,....
Magnésium, Omega3, CoQ10. La base.
+ en ce moment : mito regen (laboratoire COPMED)
+ Permea Regul Fort (laboratoire COPMED aussi)
+ zinc
+ selenium (en complexe avec la CoQ10)
+ Griffonia (à peine)
+ apigenin

Grâce à tout ça la fibromyalgie est à l'arrière plan. Présente, fixant des limites qu'il ne me faut pas dépasser, mais me laissant suffisamment de latitude pour arriver à travailler 16h/ semaine et vivre une vie de famille simple mais heureuse. Les bons moments sont bien présents et ils aident à avancer aussi.
Disons qu'ils sont peut-être plus simples qu'à une autre époque !

J'ai découvert récemment que mon cholestérol avec intolérance aux statines et la fibromyalgie pouvaient avoir des mécanismes liés : le stress oxydatif, l'inflammation chronique de bas grade et le fonctionnement des mitochondries. Ces fameux organismes qui ont leur propre ADN, qui vivent au sein de nos cellules et surtout à qui elles fournissent l'énergie nécessaire à leur fonctionnement. Une défaillance des mitochondries peut avoir de multiples effets : fatigue cognitive, musculaire,... (pleins de choses très proches de la fibro). Les statines peuvent provoquer une défaillance mitochondriale d'où mon intolérance aux statines !
Et l'un des meilleurs moyens d'aider ces petites choses à aller mieux pour qu'à leur tour elles nous aident : la CoQ10.
C'est depuis que j'en reprends en plus du reste que mes progrès s'accélèrent...

Je suis content de lire que tu arrives à t'épanouir dans l'art. C'est beau, simplement beau.
Merci pour nos échanges.
Passe une belle soirée.
Benoit

Valériane

Merci pour ton message.

J'ai fait des recherches sur chaque produit que tu indiques.
Moi aussi je suis intolérante aux statines.
J'ai un taux important de HDL ce qui réduit l'effet du LDL.
Quoique ! depuis 2,3 ans les normes de calcul ont changé. Et le haut taux de HDL n'est plus pris en compte ..
Qui croire ? surtout lorsqu'on sait que les labos font beaucoup d'argent sur le traitement du cholestérol.

Je vois le cardio tous les ans avec écho des artères et c'est OK. Une petite plaque d'athérome sur la carotide externe mais qui n'a jamais bougée depuis 20 ans.
Donc je ne prends pas de traitement pour le cholestérol. Je suis aussi intolérante à l'autre molécule qui existe.
Je mange de l'ail confit lorsque j'y pense. Par période.
Il existe beaucoup de plante pour améliorer le taux de cholestérol.

Ces jours c'est le syndrome de la vessie douloureuse qui m'envahit. Un des symptômes les plus pénibles de la fibro. Des tensions dans le bas du ventre voir le bassin etc. ..
Je pense que c'est du au stress de la visite chez l'anesthésiste et la trouille des prochains examens.

La semaine dernière c'était un problème avec un œil. Du surement aux yeux secs. Très très pénible aussi. J'ai ma panoplie de médicaments pour intervenir.
La semaine d'avant c'était le dos qui se bloquait..
Des douleurs digestives par ci, par là.
C'est quand même une période un peu difficile.
Je pense que l'hiver qui n'en finit pas, chez nous, joue aussi.
Besoin de chaleur et de soleil.

Au milieu de toute cette souffrance, des moments de répit avec de belles aquarelles. J'ai pu enfin acheter du papier et des peintures de très grande qualité, ça change tout.
Les prix du matériel artistique est délirant.
Heureusement il y a vinted.
J'avais l'espoir de refaire une expo cette année mais avec le changement de maire chez nous tout est remis en question.
Dommage !
Bon Week end Benoit, à toi et ta petite famille.
Bon WE à tous les ami(e)s du site.
Bises