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Archives Journées mondiales depuis 2007

2018

JM 2018

Fibrodon1

Un spot de 30" de Fibromyalgie France est diffusé du 07/05 au 27/05 sur différentes chaînes de télévision.

Pour voir le spot, les détails des chaînes concernées, aller sur le site dédié : Fibrodon

Les journalistes peuvent nous contacter au 06 79 20 12 67
(numéro dédié aux adhérents et aux journalistes).

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* Fibromyalgie France a procédé à la déclaration d'appel à la générosité publique à l'échelon national auprès de la Préfecture de Paris Ile de France.

(...) Fibromyalgie France est reconnue d'intérêt général. A ce titre et selon l'article 200-1 et 238 bis du Code Général des Impôts, les dons faits à Fibromyalgie France ouvrent droit à une réduction d'impôt égale à :

  • 66% de leur montant, les dons, versements et abandons exprès de revenus ou produits, pris dans la limite d'un plafond de 20% du revenu imposable, effectués par les particuliers au profit des mêmes organismes d'intérêt général ;
  • 60% de leur montant les versements, pris dans la limite d'un plafond de 5% du chiffre d'affaires hors taxes, effectués par les entreprises assujetties à l'impôt sur le revenu ou à l'impôt sur les sociétés au profit des organismes d'intérêt général ayant un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, sociale, humanitaire, sportif, familial, culturel

Un reçu fiscal est automatiquement généré par le site Helloasso sur lequel les dons sont effectués.

 Pour plus de détails sur l'appel à dons, veuillez cliquer sur l'affiche ci-dessous

Affiche fibro don vdef

2017

JM 2017

12 mai : 25ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie

   1er APPEL A DONS POUR LA RECHERCHE POUR TROUVER LES CAUSES DE LA FIBROMYALGIE !

               AIDEZ FIBROMYALGIE FRANCE A FINANCER DES EQUIPES DE RECHERCHE...

Communiqué de Presse : Cp jm 2017 appel dons recherche 1 (739.29 Ko)

Retombées journalistiques de la Journée Mondiale 2017 :
voir dans " interviews " ou dans  " le e-journal de Fibromyalgie France » sur Scoopit. "

  • France-Info : 

Affiche fibro don vdef

 
  • 66% de leur montant, les dons, versements et abandons exprès de revenus ou produits, pris dans la limite d'un plafond de 20% du revenu imposable, effectués par les particuliers au profit des mêmes organismes d'intérêt général ;
  • 60% de leur montant les versements, pris dans la limite d'un plafond de 5% du chiffre d'affaires hors taxes, effectués par les entreprises assujetties à l'impôt sur le revenu ou à l'impôt sur les sociétés au profit des organismes d'intérêt général ayant un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, sociale, humanitaire, sportif, familial, culturel

Vous recevrez un reçu fiscal  pour les versements effectués sur l'année 2015 le premier trimestre 2017.

2016

JM 2016

12 mai : 23ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie

IMPORTANT : après le rapport d’experts de l’Académie Nationale de Médecine en 2007, celui de la Haute Autorité de Santé en 2010, le Pôle expertise collective INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) coordonne actuellement une expertise scientifique sur les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant. Cette expertise est en cours de réalisation depuis mai 2015 (voir notre communiqué de presse de mai 2015 : ICI)

Une rencontre est organisée par l’INSERM, symboliquement le 12 mai 2016, à la date de la Journée mondiale de la fibromyalgie, avec les représentants des associations de fibromyalgiques, afin de répondre à leurs questions et de les renseigner sur l’avancée du dossier.

A noter : Fibromyalgie France n'est pas co-organisatrice de la manifestation du 12 mai devant le Ministère de la Santé et n'y participera pas. Reçus régulièrement par les Institutions, cela nous paraît cohérent.

Communiqué de presse mai 2016 suit !

Pourquoi une commission d’enquête de l’Assemblée Nationale alors qu’une expertise collective de l’INSERM est en cours et sera publiée début 2017 ? Et… devrait apporter des réponses à de nombreuses questions ? Et… que les associations sont reçues le 12 mai par l’Inserm !

Les journalistes nous contactent pour connaître notre avis :

  • Interview du Quotidien du médecin (04/05/16) : ICI
  • Interview de R.M.C. (06/05/16 - en attente du lien)
  • Interview de France Info (06/05/16) - pour écouter :
  •  
  • Interview sur France Inter  ICI (12/05/2016)
  • et M6 à 18 h15 : ICI (12/05/2016)

2015

JM 2015

Fibromyalgie France publie

« La quotidienne de la fibromyalgie » Non evenement (454 Ko)

Retombées médias :

·       Libération : interview et article - ICI

·       Europe 1 : interview en direct de deux adhérentes dans l’Emission « Le grand direct de la santé » consacré à la fibromyalgie – mardi 12 mai de 11 h à 12 h 00 : ICI  (en seconde partie de l'émission)

·       Rtl : : interview d’un médecin et d’une personne atteinte de fibromyalgie (diagnostiquée depuis peu) : ICI - au journal de 13 h

·       France 3 national : « Portrait » et interview d’un médecin - mardi 12 mai - 12 h 30 – 12 h 40 – Edition de 12/13 h.

·       Pourquoi Docteur : à lire : 3 millions de français en souffrance - ICI et podcast

·       Six Actualités : ICI

 

Le 12 mai : que sera pour Fibromyalgie france
" la journée mondiale de la fibromyalgie 2015 ? "

Précisions : le 12 mai

Les journalistes peuvent nous contacter pour
recevoir notre Communiqué de Presse
en cliquant ici 


A noter : Fibromyalgie France n'est pas co-organisatrice de la manifestation
du 12 mai devant le Ministère de la Santé et n'y participera pas.
*Reçus régulièrement par les Institutions, cela nous paraît cohérent.


2014

JM 2014

12mai def

Fibromyalgie France publie à l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie les résultats de son enquête nationale sur la "Perte d'autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique" à laquelle ont répondu 2127 malades. 

Pour télécharger le rapport cliquer  Paqv copyright v2 (3.34 Mo)
Attention, cela peut être un peu long.

 

2013

JM 2013 dans les Médias

  • Radio Notre Dame - le 13 mai 2013 : Emission "La voix est libre" : en direct de 9 h 00 à 10 h 00, interview avec Docteur Charley Cohen, rhumatologue, un de nos administrateurs, Dominique, et Carole Robert :  diffusée sur l'ensemble du réseau Cofirac (50 radios, et 200 émetteurs dans toute la France et à l'étranger) et touche un bassin de 300 000 auditeurs.Merci à l'équipe journalistique pour leur confiance. Pour écouter ou réécouter
  • une interview de notre délégation régionale "Ile de la Réunion"

Fibromyalgie France et les actions en régions dans le cadre de la Journée Mondiale :

Jm2013 affiche site 1

Journée Mondiale : Participez !

Pour les adhérents et les sympathisants de Fibromyalgie France

Vous  souhaitez nous rejoindre le 12 mai et participer !

Au titre d'adhérent ou de sympathisant !

Vous pouvez nous rejoindre le 12 mai 2013, à 13 h 00 et/ou 15 h 00 à Paris pour les manifestations organisées par Fibromyalgie France. Cet engagement implique l'accord de la Préfecture et le respect des conditions préfectorales : banderoles, flyers, plaquettes exclusivement émanant de Fibromyalgie France car obligatoirement déclarés.

Si vous souhaitez rejoindre Fibromyalgie France le 12 mai selon ces critères, veuillez vous inscrire à cette newsletter spécifique. Dès que nous serons en mesure de vous répondre, nous vous donnerons les informations nécessaires au rendez-vous dans Paris.

Pour des raisons d'organisation et de journées fériées, l'inscription est terminée. Bien cordialement,

L'Equipe de Fibromyalgie France

2012

Le 12 mai 2012, dans le cadre de la 19ème Journée mondiale de la fibromyalgie, le Collectif des Douloureux Chroniques présente

"TOUT RESTE À FAIRE"

Cette année, Fibromyalgie France, porteur du projet "single" et "pétition au Président de la République*" au sein du Collectif des Douloureux Chroniques a proposé symboliquement la date du 12 mai pour la sortie du titre "Tout reste à faire" enregistré le 12 mars 2012 au profit des douloureux chroniques avec la participation de Thierry Ragueneau (parrain de Fibromyalgie France, Plus belle la vie, voix française du Mentalist),de Renaud Hantson (Starmania, La légende de Jimmy), Pablo Villafranca (Les dix commandements), Nina Van Horn, Gregory Bakian, Gaby, Patty Varen.

 

Au niveau régional

* Fibromyalgie France regrette que les promesses écrites du Président de la République (ci-jointes) pendant la période électorale en 2007 n'aient pas été tenues. Par ailleurs,les associations fondatrices du C.D.C., agréées par le Ministère de la Santé et membres de la Conférence Nationale de Santé (C.N.S.), légitimement représentantes d’usagers, ont sollicité début septembre 2011 le Ministère de la Santé afin de participer au Groupe de réflexion pour l’élaboration du futur programme d’actions pour la prise en charge de la douleur. Cette demande est demeurée sans réponse.

Contact presse :

Carole Robert - tél. 06 79 20 12 67 (ne pas diffuser)

Présidente de Fibromyalgie France - Coordonnatrice des actions "pétition" et "single" pour le Collectif des Douloureux Chroniques - http://www.collectif-cdc.org

2011

JM 2011

En raison de l'aggravation extrême de l'état de santé de la Présidente de Fibromyalgie France, des actions de communication ont été décidées par le Conseil d'Administration (moins lourdes à gérer que des conférences).

C'est ainsi, quand des bénévoles s'investissent au delà de leurs capacités dues à la fibromyalgie et ses conséquences, et ce maintenant depuis 10 ans !, sans relâche, convaincus que nous ne sommes pas des malades dépressifs, simulateurs, hystériques, hypocondriaques... que nous devons aussi nous protéger en continuant le combat par des moyens moins chronophages.

L'important est de mener celui-ci toute l'année et non d'attendre tout d'une date "anniversaire"...  Pour ces différentes raisons, Fibromyalgie France a prévu différentes actions :

Nièvre : http://drbourgognefranchecomte.wordpress.com/

Moselle : http://fibromyalgiefrancelorraine.wordpress.com/ - voir presse ci-dessous et interview radio-télévision

 

Auprès des 577 députés et 343 sénateurs 

Fibromyalgie France a envoyé un courrier aux 577 Députés et 343 Sénateurs afin de leur demander, individuellement, d'intervenir auprès du Gouvernement, en tant que Parlementaire, et, plus particulièrement, pour obtenir les réponses à nos légitimes questions posées depuis 2003 ! alors que nous avons été reçus au Ministère de la Santé 8 fois depuis 2001. Une non volonté politique de nous répondre, un choix de prendre position de façon laconique : "Vous répondre officiellement serait admettre que cela se fait "! concernant certains traitements, etc...

Fibromyalgie France est lasse de ces réponses qui n'en sont pas et demande, alors que la fibromyalgie est reconnue par l'O.M.S., l'Académie Nationale de Médecine, le Parlement européen et enfin la Haute Autorité de Santé, que M. Nicolas Sarkozy tienne ses promesses écrites de 2007 dans le cadre de la campagne électorale.  

Auprès de la Presse

Un communiqué de presse a été envoyé ce jour (11 mai) à de nombreux organes de presse (si vous, journaliste, souhaitez en disposer, merci de nous le demander via le formulaire dans "nous contacter"

Une action internationale

Le 12 mai est la Journée mondiale des maladies environnementales : Synrome d'hypersensibilité chimique multiple (MCS) - Electrosensibilité (EHS) - Syndrome de fatigue chronique - Syndrome de fibromyalgie - Syndrome d'intoxication aux métaux lourds. Le 13 mai 2011, une délégation d'un regroupement international sera reçue à l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.) par le Dr. Maria Neira, Directrice de Santé Publique et d'Environnement.

- 26 pays, plus de 200 experts de santé environnementale, plus de 240 ONG, fondations et partenariats du domaine de la santé environnementale et de l'environnement ont rejoint ce regroupement international ;

-  le Réseau Environnement Santé et ses associations partenaires : Fibromyalgie France, Non au Mercure Dentaire, Robin des Toits, SOS M.C.S. sont signataires de cet appel.

 

 

 

Dans le cadre "la douleur autrement"

Nous avons créé, dans nos forums de discussion, un réseau spécifique de créativité, pour détourner l'esprit de la douleur. Nous présentons ici le résultat via un diaporama très coloré... Merci à nos adhérents de leur magnifique travail ! Cliquer ici  

 

La Presse en a parlé !

·         Destination Santé - 12 mai 2011 : une Journée mondiale qui vaut reconnaissance

·         France Info - Info Santé 12 mai 2011 : Journée Mondiale de la Fibromyalgie + écouter l'interview

·         Paris-Normandie - 12 mai 2011 : Fibromyalgie, une journée mondiale

·         Le Républicain-Lorrain - 12 mai 2011 : Fibromyalgie, le combat continue

·         Metz - Vallée de l'Orne - 12 mai 2011 : Les douleurs de la fibromyalgie

·         Radio du Pays Lorrain - 12 mai : interview de notre responsable d'antenne et du Docteur Manuel Doron - CHR Metz

·         Le Patriote - 12 mai 2011 : Elle se bat pour faire connaître la maladie dont elle souffre - à venir

·         Diverses annonces en Moselle - 12 mai 2011 : Conférence organisée par l'Antenne de Fibromyalgie France en Moselle (en cours)

·         Article paru dans Femme Actuelle n° 1389 du 9 au 15 mai 2011 : "Pour une prise en charge globale de la fibromyalgie - Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai"

Article paru dans Sud Ouest du lundi 9 mai 2011 : "Une douleur si désarmante"

 

 

2010

JM 2010

sous le Haut-Patronage de la Ministre de la Santé et la participation de M. le Sénateur J.C. Etienne et M. le Député J.P. de Cool

12 mai : Conférence "La douleur autrement" en partenariat avec la Cité de la Santé- Cité des Sciences et de l'Industrie

Médiatisation :

2009

JM 2009

Programme

11 mai 2009 : "Petit Salon des Maladies Rhumatismales" à l'occasion de la Journée  Mondiale de la Fibromyalgie et du Lupus et

2ème édition de "ILS ROLLENT POUR NOUS"

Invitation de la Presse

12 mai 2009 : autour d'un Forum et d'une Conférence organisés par les Laboratoires FABRE" dans le cadre de l'Enquête "La fibromyalgie, un triple Fardeau"

 

 

Initiatives des actions membres 9 mai 2009 :  

  • Vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique : Conférence à Haubourdin (59)
     
  • 16 mai 2009 : Association nivernaise de fibromyalgie : Conférence à Nevers (58) 
  • 16 mai 2009 : Fibromyalgie, Osez en parler  à Grand - Fort Philippe (59)

2008

JM 2008

BROCHURE DE PRESENTATION (spectacle) 

sous le HAUT-PATRONAGE DU MINISTRE DE LA SANTE, de la JEUNESSE, DES SPORTS et de la VIE ASSOCIATIVE

Img 0307

PHOTOS DU SPECTACLE (téléchargement un tout petit peu long) :

jm_12mai_spectacle_1ere-partie et jm_12mai_spectacle_2eme-partie

Le spectacle du 12 mai, dans la Cathédrale des Arméniens, fut magnifique et nous en avons encore plein les yeux, les oreilles et le coeur : les chansons des amateurs, le Slam de poésie avec Korso Melone, Nobody et Ozarm, la « chanson de Seb », la voix de Pablo Villafranca sur la « Peine Maximum », les jeunes musiciens du Quatuor Titien constitué pour cet évènement, Elsa et sa danse magique, la Lecture à Haute Voix de Philippe sur des textes de Raymond Devos, la voix puissante du jeune baryton Hovahnes, et enfin la magie opérant sous la puissance de Catherine, mezzo-soprano, qui, pendant 45 minutes a fait chanter « ses choeurs » : les chanteuses lyriques de « A fleur de Voix » et « Voyages de vive voix » avec des adolescents autistes qui nous ont apporté une leçon émouvante par leur joie de chanter leurs chants et des airs d »Opéra, et surtout, émotion suprême, leur plaisir de partager avec le public.

Et… le soutien de Thierry Ragueneau, Pablo Villafranca et SebMacgallay ! Merci à eux !

Et… le partenariat dans le partage et la construction positive de nos associations partenaires…

La conférence médicale du lendemain était à la médecine ce qu’était le 12 mai à l’art. Les interventions étaient riches et innovantes. L’émotion était à nouveau partagée car les professionnels présents dans la salle ont fait des propositions de partenariat à la suite de cette deuxième journée marathon.

Et… le soutien de Danièlle Evenou et Thierry Ragueneau et SebmacGallay !

Et… le partenariat dans le partage et la construction positive de nos associations partenaires…

De l’espoir, du concret, des projets…

Merci à tous de votre belle présence.

Spectacle - le 12 mai après-midi dans la Cathédrale Sainte Croix des Arméniens, avec en fin de journée un très beau moment proposé par la mezzo-soprano Catherine Boni, avec des jeunes adolescents de l’I.M.E. Alternance Bourg la Reine et l’ensemble vocal “A fleur de voix”, précédé d’un programme riche autour de bénévoles et de professionnels, dans un esprit de solidarité au delà de toute espérance (voir brochure ci-dessous avec la présentation des intervenants).

Voir le programme en cliquant sur le lien suivant en format pdf : programme_spectacle_12-mai-083

Brochure présentant les intervenants -cliquer sur le lien pdf ci-dessous : presentation-intervenant-journee-mondiale-12-mai_-spectacle1 à imprimer en recto-verso !

Voici donc un spectacle de soutien aux fibromyalgiques qui a pour but d’apporter du plaisir, de la douceur et des sourires… et de l’espoir et de la confiance

Conférence médicale – le 13 mai après-midi sur le thème “Où en est-on depuis le rapport de l’Académie Nationale de Médecine ?” avec entre autres deux experts : le Dr. Serge Perrot, expert E.U.L.A.R. et le Dr Bruno Halioua, Historien de la médecine.

Voir programme en cliquant sur le lien en pdf : programme_conference-13-mai-081

2008 "Ils rollent pour nous"

JM 2008

Photos des rollers ci-après en format pdf : 12-mai_sauts-et-jumping-rollers

Une surprise attendait les personnes présentes au spectacle à la Cathédrale Sainte Croix des Arméniens !

Les rollers de Paris (différentes organisations) ont « rollé pour nous ». Nous voulons les remercier très chaleureusement pour avoir été présents, à la fin du spectacle du 12 mai dans la Cathédrale Sainte Croix des Arméniens, et avoir présenté des figures, saut et jumping, avec à leur tête Blaise Fontanilles,  jeune Champion de France, et ses amis.  Ils ont ensuite pris la tête d’une « course » dans Paris, « sur rollers », selon un parcours déposé à la Préfecture, rejoints alors par des personnes ayant répondu à l’appel, voire ayant écourté leur week-end pour être là !

Ainsi faire défiler les rollers de Paris pour « dire » que le 12 mai est la Journée Mondiale de la Fibromyalgie fut magique. La route leur était ouverte par les motards de la Préfecture de Police, et ainsi ils ont pu parcourir 7 kms, portant notre banderole « 12 mai, Journée Mondiale de la Fibromyalgie » comme un étendard. C’était très émouvant de les voir arriver à la Place de la République brandissant notre banderole, et habillés de nos gilets à notre logo et nos casquettes.

En effet, nous ne pouvions pas faire manifester les malades et leurs proches de façon traditionnelle, car pour beaucoup de fibromyalgiques cela aurait représenté une charge physique trop importante.

Nous avons fini la soirée autour d’une paëlla dans une ambiance festive mais toujours empreinte du sentiment que nous avions réalisé une grande journée pour faire connaître la fibromyalgie.

Ce sont ainsi des moments de grande émotion, des actions ponctuelles qui marquent les esprits.

Merci de ce moment de partage.

2007

JM 2007

Les S.D.F. de la Santé

Rendons visible l’invisible…

 N’acceptons pas la fatalité qui consisterait à baisser les bra et à se résigner… la fibromyalgie n’est pas une maladie honteuse dont nous devrions cacher la réalité au monde qui nous entoure. L’indifférence est la pire des sanctions ! Sanctionner les malades est indigne. Ne nous cachons plus !

 « Les animaux ont le droit d’être indifférents. Moi je suis un animal avec quelque chose en plus, quelque chose qui change tout, qui m’ôte le droit à l’indifférence : je sais ». François Cavanna

L’absurdité nous ôte tout sens des lois humaines, tout sens profond des valeurs, et nous éloigne notamment de la compassion, essentielle à la survie de l’homme ». – Norman Mailer


12 mai 2007 à Paris

14 ème Journée mondiale de la Fibromyalgie

Parce que nous ne voulions pas que cette 14ème Journée Mondiale soit passée sous silence !

Nous avons prévu cette rencontre des malades et de leurs proches et du public (pas de débats, de chapiteaux…, de services sanitaires, etc… qui demandent des moyens financiers importants) afin de faire savoir que nous existons, que nous sommes là, que notre maladie est visible…

En raison de notre lourd investissement depuis début janvier 07, et la confirmation tardive du lieu, nous n’avons pas pu organiser une manifestation plus animée… D’ailleurs, à ce propos, sans une adhésion en masse des malades, nous ne pourrons jamais organiser une « grande manifestation », car c’est seulement par le nombre d’adhérents que nous aurons les moyens.  Ainsi, cette rencontre sera modeste mais a le mérite d’exister en plein centre de Paris…

Alors merci de votre tolérance et de nous aider à faire de cette rencontre une belle journée d’échanges et de compréhension.  

  •  Pour les bénévoles présents toute la journée, cela sera aussi difficile de rester assis ou debouts… Merci d’accepter que parfois ils ne soient pas disponibles ou aient besoin de se reposer.
  • TRANSFORMEZ VOTRE COLERE EN ENERGIE… Rencontrons-nous… (avec votre chaise pliante….)

à la FONTAINE DES INNOCENTS

à proximité du Forum des Halles – place Joachim du Bellay – Paris 1er de 13 h 00 à 19 h 00

TRANSMETTEZ L’INFORMATION

Merci à l’association E.F.R.A. pour l’affiche de cette journée.

Date de dernière mise à jour : 23/06/2019