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Accueil Association agréée au niveau national depuis mars 2007 et reconnue d’intérêt général La douleur autrement - Dire les maux avec les mots Maladie de la douleur chronique Fibromyalgie France est membre fondateur de l’U.N.A.A.S.S.  (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé), nommée France Assos Santé, membre de [Im]Patients, Chroniques & Associés et du Réseau Environnement Santé
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Siège social et Administration

FIBROMYALGIE FRANCE

32, rue de Laghouat

75018 Paris (**)

Association loi 1901 déclarée en Préfecture n°W751190228

Siret 50880038000034

Agrément ministériel santé N2016RN0057 depuis mars 2007


(**) adresse non ouverte au public

MENTIONS LÉGALES

SITE RÉALISÉ PAR FIBROMYALGIE FRANCE

F

Fibromyalgie France a pour objectifs de :

Fibromyalgie France fonctionne sur la base du bénévolat de malades fibromyalgiques et de proches. Seule la volonté des malades de se battre pour l’égalité de leurs droits et de leur chance, et finalement pour rester « dans leur vie », a permis que l’association nationale perdure et prenne son essor.







Fibromyalgie France a élargi ses champs d’action en devenant interlocuteur des institutions, des sociétés savantes, entre autres, sur des thèmes transversaux (représentation d’usagers, ETP, partenariat sectoriel, ...) ; ainsi, ses responsables sont ou ont été (liste non exhaustive) :


Autres : interventions dans des colloques, conférences, tables rondes, sensibilisation en entreprise…

Présentation de Fibromyalgie France L’Association

Version pdf :  


Espace Presse

Créée en 2001, Fibromyalgie France est une association nationale, reconnue d’intérêt général et ayant obtenu l’agrément ministériel au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités en mars 2007 (arrêté 06/03/07 – agrément N2006AGD43 – (sous son ancien intitulé U.F.A.F.), agrément renouvelé en janvier 2012.

Fibromyalgie France est membre du C.I.S.S. national, du R.E.S. (Réseau Environnement Santé) et de [Im]Patients, Chroniques & Associés Secrétaire général). Co-fondateur du C.D.C. (Collectif des Douloureux Chroniques) - Partenaire de la S.F.E.T.D. (Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur), de la Chaîne Thermale du Soleil et de Analgesia Institute.

L’association a son siège social à Paris, regroupe sur l’ensemble de tout le territoire national des malades fibromyalgiques et leurs proches et se réorganise à différents niveaux territoriaux.





Tout d’abord, Fibromyalgie France envoie régulièrement à ses adhérents un bulletin d’information « FM Infos » concernant les actions menées par l’association nationale et les tient informés des actualités concernant leur pathologie, ou, de façon plus générale de la politique de santé.

Les rapports moraux et financiers statutaires développent les points suivants : les relations internes, l’information des adhérents, les réunions statutaires et la consultation de l’exécutif,  les actions générales, les rapports institutionnels,  la représentation des usagers,  le partenariat associatif, les actions d’information du grand public et du corps médical, le soutien du corps médical, le soutien d’organismes privés, les actions politiques, les actions au niveau européen et international, les orientations, le projet associatif pour l’année à venir. Ils sont accessibles sur notre site internet http://www.fibromyagie-france.org

Dans le cadre national, les actions auprès des hautes institutions comme le Sénat, l’Assemblée Nationale, les ministères concernés, l’Institut national de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, la C.N.A.M.T.S., etc…, afin d’interpeller régulièrement ces décideurs, ont été initialement privilégiées. Par ailleurs, concernant la Recherche, des relations continues ont été construites avec l’I.N.S.E.R.M.

L’association nationale organise dorénavant sa représentation territoriale par la mise en place de Délégations Régionales et Antennes Départementales, conformément aux textes réglementaires en vigueur concernant les associations agréées et  la politique de décentralisation.

La publication de deux livres a plus particulièrement contribué à faire connaître et comprendre le quotidien des fibromyalgiques : « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre », paroles de malades, et « La fibromyalgie, une si longue route » en partenariat avec un professeur en rhumatologie et un historien de la santé.

Fibromyalgie France a été relecteur de la Haute Autorité de Santé dans le cadre du rapport d’orientation  sur « La fibromyalgie de l’adulte » (juillet 2010) et intervient régulièrement dans des congrès ou conférences médicaux.

Fibromyalgie France en tant que membre du Réseau Européen des Associations de Fibromyalgiques E.N.F.A.(European Network of Fibromyalgia Associations) a fortement contribué, en 2008, aux actions à portée européenne visant à obtenir une Déclaration écrite validée par le Parlement Européen avec le soutien de 418 députés européens.

Depuis septembre 2008, une action de « partenariat  Patient-Médecin » est en cours dans le cadre d’une étude clinique de recueil de données, en particulier par la conception de questionnaires d’évaluation des troubles engendrés par la fibromyalgie, permettant ainsi une meilleure compréhension de la perte d’autonomie et de qualité de vie. Ce travail, dans sa première étape, a été présenté en 2009 au Ministère de la Santé. Il fait l’objet actuellement d’un projet intitulé « La douleur autrement » et a donné lieu à la réalisation d’un film de 16 minutes tourné en milieu hospitalier. Il est également utilisé en partenariat avec la Chaîne Thermale du Soleil.




Depuis 2009, une enquête sur la perte d’autonomie et de qualité de vie des douloureux chroniques fibromyalgiques, toujours en cours, a  recueilli plus de 2000 réponses et une étude a été menée en partenariat avec le CNETh  (Centre National des Exploitants Thermaux) sur les attentes des fibromyalgiques en termes de prise en charge thermale.

Depuis 2007, Fibromyalgie France organise au niveau national, des actions dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie qui a lieu le 12 mai.  Voir le site dédié.

Enfin, Fibromyalgie France a su éveiller l’intérêt des médias tels France 2, France 3, Le Monde, le Quotidien du Médecin, La Croix, APM International, Sud-Ouest, Ouest-France, la Nouvelle République, l’Est Républicain, Rfi, Vivre FM, Pause Santé, Santé et Bien Etre pour Elle, Top Santé, La Mutame Normandie, France Bleu Cotentin, Europe 1, France 4, Libération, RCF, Fréquence médicale, entre autres…, dont les informations sont pour la plupart accessibles dans notre ‘Espace Presse’ ou dans la rubrique ‘Journée Mondiale’ (voir sur le site internet).