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Accueil Association agréée au niveau national depuis mars 2007 et reconnue d’intérêt général La douleur autrement - Dire les maux avec les mots Maladie de la douleur chronique Fibromyalgie France est membre fondateur de l’U.N.A.A.S.S.  (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé), nommée France Assos Santé, membre de [Im]Patients, Chroniques & Associés et du Réseau Environnement Santé
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Siège social et Administration

FIBROMYALGIE FRANCE

32, rue de Laghouat

75018 Paris (**)

Association loi 1901 déclarée en Préfecture n°W751190228

Siret 50880038000034

Agrément ministériel santé N2016RN0057 depuis mars 2006


(**) adresse non ouverte au public

MENTIONS LÉGALES

SITE RÉALISÉ PAR FIBROMYALGIE FRANCE

 EN LIGNE DEPUIS LE 09/04


Fibromyalgie France réalise une grande enquête nationale sur la fibromyalgie et le médicament « par et pour le patient » qui est mise en ligne depuis le 9 avril 2015.

Soyons nombreux à y répondre même ceux ne prenant plus de médicaments : il nous faudrait 2000 réponses.

Pensez à partager l’information !


PLUS

PLUS…

 LOI DE SANTÉ (PREMIÈRE LECTURE) LECTURE)


Le soulagement de la douleur inscrit dans la Loi de Santé en première lecture à l’Assemblée Nationale grâce aux associations partenaires de médecins et de malades : AFVD, Fibromyalgie France, SFETD.

Une grande victoire quand on sait que la douleur était absente du projet de loi… Les trois associations ont été auditionnées à l’Assemblée Nationale par un des rapporteurs et ont pu longuement exprimer leurs inquiétudes, réserves et attentes… avec succès !



COMMUNIQUÉ…

COMMUNIQUÉ…

Droit de réponse aux propos tenus par M. Le Professeur Philippe Even lors de l’émission du 27 mai 2014 sur France 4 dans l’Emission « On n’est plus des pigeons ».

L’extrait de l’interview du droit de réponse a été diffusé le 02 mars 2015.


 DROIT DE RÉPONSE


14 années d’engagement associatif et 14 entretiens au Ministère de la Santé pour une expertise scientifique indépendante sur la fibromyalgie réalisée par l’INSERM !

Fibromyalgie France, après avoir été relecteur du rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé en 2010, salue la volonté politique du Ministère de la Santé et l’intérêt de l’INSERM de réaliser une expertise collective sur la fibromyalgie qui apportera des réponses scientifiques aux débats stériles sur l’existence ou non de notre syndrome.


 EXPERTISE COLLECTIVE INSERM


EN SAVOIR PLUS…

19 - 23 novembre 2015

Semaine Mondiale de la Douleur

Samedi 17 octobre 2015

Réunion publique sur la fibromyalgie et les douleurs chroniques

14 h 00 - 18 h 00 - Saint Médard d’Eyrans

(alentours de Bordeaux)

Salle polyvalente - avenue du Cordon d’Or


Affiche

Lundi 19 octobre 2015

20 Minutes : La fibromyalgie - la maladie de la douleur

Interview de Fibromyalgie France et d’un médecin spécialiste de la douleur


Lire

En partenariat avec les associations de malades, l’INSERM organise la  journée "Les chercheurs accueillent les malades" sur la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie…) entre le 23 mai et le 3 juin 2016, dans différentes villes : voir les détails ICI

Pourquoi une commission d’enquête de l’Assemblée Nationale alors qu’une expertise collective de l’INSERM est en cours et sera publiée fin 2017 ? Et… devrait apporter des réponses à de nombreuses questions ? Dont celles concernant la reconnaissance du handicap ou de l’invalidité !


Des députés nous contactent pour avoir plus de précisions et nos discussions sont construites :

nous rappelons que nous ne sommes pas opposés à l’ « enquête parlementaire » mais qu’il nous paraît important - sur des bases de réflexions fondées - de disposer des éléments scientifiquement validés par l’INSERM avant la publication de recommandations par l’Assemblée Nationale.


Les journalistes nous contactent pour connaître notre avis et/ou témoignage :


Journée mondiale de la fibromyalgie - communiqué de presse :

«Une Journée particulière… pour une parole juste ! » cliquer ici

Le rapport de la Commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée Nationale est en ligne.  >>>Accéder au dossier complet


Fibromyalgie France prépare un résumé de son analyse du rapport d'enquête parlementaire à l'attention des journalistes.

Commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée Nationale


Samedi 20 janvier 2018 - Dunkerque


Remise d’un chèque de dons pour la recherche par l’Association des Batch Boum. Intervention de la Présidente de Fibromyalgie France à cette occasion pour présenter l’association et la fibromyalgie.

Voir l’article de la Voix du Nord  ICI

Interview en direct sur RFI le 30 janvier 2018

Dr Bouhassira Didier, présentera son livre « L’anti-douleur » le 30 janvier de 10 h 10 à 11 h 00 sur RFI dans l’Emission Priorité Santé. Interview de Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France, à 10 h 20 pour parler de la fibromyalgie et présenter l’association. Voici le lien vers le site pour écouter en direct :  ICI

Rendez-vous à l’Elysée le 23 janvier 2018 avec la conseillère santé de la présidence de la république

Nous avons été reçus en délégation :  Professeur Serge Perrot, rhumatologue et Président de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), Mme Véronique Barfety, psychologue clinicienne, Consultation Douleur et rhumatologie au CHRU de Lille, Secrétaire Général de la SFETD et Mme Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France, représentant les associations partenaires de la SFETD, le 23 janvier dernier à l’Elysée par Madame Marie Fontanel, Conseillère Solidarités et Santé auprès de la Présidence de la République.

Actualités :

1. - Emission France 5 « ALLO DOCTEUR » sur la fibromyalgie le 22 mars 2018 à 14 h 40 après le Magazine de la Santé.  Merci à nos adhérentes pour leur témoignage.

Campagne d'appel à dons de Fibromyalgie France à la télévision grâce à la générosité de différentes chaînes !


Précisions le site dédié www.fibrodon.com

Actualité : A paraître le 5 septembre 2018 : article sur la fibromyalgie et le diagnostic dans « Dr. Good » du Dr. Michel Cymes.


Twitter de Dr. Good : cliquer ICI

Opération Caritative : Airsoft Family 44 : journée caritative au profit de Fibromyalgie France le 9 septembre 2018


Pour en savoir plus : Facebook  ICI et pour s'inscrire Helloasso ICI


Journée mondiale de la douleur : 15 octobre 2018

L’Académie Nationale de Médecine publie un rapport s’inquiétant des difficultés de prise en charge des douloureux chroniques et de l’insuffisance de médecins de la douleur.

Article du Quotidien du Médecin : ICI

1er Forum contre la douleur : 24 octobre 2018

Onze organisations de patients et professionnels de santé appellent à redonner un nouvel essor à la lutte contre la douleur en France.

Dans la continuité de Journée mondiale de la douleur : 15 octobre 2018

L’Académie Nationale de Médecine publie un rapport s’inquiétant des difficultés de prise en charge des douloureux chroniques et de l’insuffisance de médecins de la douleur.

Article du Quotidien du Médecin : ICI

la Journée mondiale contre la douleur, la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) organise, dans le cadre de l’initiative européenne « Societal Impact of Pain », le premier forum contre la douleur au Ministère de la Santé sous le patronage de Mme Agnès Buzyn. Ce forum « Penser la douleur, panser les douleurs » donnera la parole à des acteurs institutionnels, représentant de patients,, professionnels de santé et universitaires autour de deux ateliers thématiques : La douleur, un facteur de handicap pour les patients ? Lutter contre la douleur : quels défis pour le système de santé ?

Actualités

Actualité scientifique

Une piste scientifique enfin prometteuse ?


FIBROMYALGIE : Identification d’une inflammation généralisée dans le cerveau

Les équipes de recherche du Massachusetts General Hospital (Boston) et du Karolinska Institut (Solna, Suède) identifient, avec cette étude d'imagerie (TEP) une inflammation généralisée dans le cerveau des patients atteints de fibromyalgie. En documentant ainsi, pour la première fois, dans la revue Brain, Behavior and Immunity, l'inflammation généralisée du cerveau chez les patients fibromyalgique, ces scientifiques dissipent définitivement la fausse croyance de « symptômes imaginaires ». De plus, alors qu’il n’existe aujourd’hui aucune option satisfaisante de traitement pour la fibromyalgie, c’est une cible thérapeutique en puissance qui vient d’être identifiée.

Source : SANTE LOG - cliquer ICI


Lady Gaga agacée par ceux qui ne croient pas à sa maladie !


Peut-être que dans une démarche collective elle aurait la possibilité d’exprimer plus clairement la réalité des douloureux chroniques fibromyalgiques, et non croire faire changer le regard sur la fibromyalgie par sa seule description de la maladie et son expérience individuelle.

D’autant qu’elle en a les moyens ! :  20 minutes : cliquer ICI - Voici : cliquer ICI - Pure People : cliquer ICI - Elle : cliquer ICI



Source : SANTE LOG - cliquer ICI


- 20Minutes.fr : Interview de Carole Robert dans le cadre de ce dossier spécifique :

Cliquer ICI  Retrouvez toute l’actualité du handicap sur www.20minutes.fr/dossier/handicap


- Maladies chroniques et emploi : place à l’action :  Livre Blanc porté par le Cabinet Ariane Conseil. Il a pour objectif de contribuer à mobiliser les acteurs pour offrir aux personnes vivant avec les maladies chroniques un cadre professsionnel inclusif. Lien vers le communiqué et de téléchargement du guide. Merci de le relayer dans vos réseaux.

Après la Sclérose

en Plaques

en 2018, les


se déshabillent à nouveau pour la bonne

cause : contribuer à la lutte contre la

Fibromyalgie.


Lancement de leur calendrier 2019  le

2 décembre à Lille.

Plus : cliquer ICI  et  Teaser : cliquer ICI